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右双出口的手术

Sean_BH 新手上路
📅 2008-06-26 · 👁 7889 次浏览 · 💬 61 条回复
陆医生:宝宝在美国出生刚满月,现心超检查出以上心脏病.目前孩子无明显症状,血氧饱和度也90以上. 当地医生说3-6个月后要做半方坦和方坦手术.我们很想回上海来做手术,不知贵医院此类手术能否做? 这样的病例手术风险和以后存活率怎样? 谢谢.

全部回复 (60)

Sean_BH 新手上路
📅 2008-08-20 关于地高辛的问题
陆医生：上次看徐主任的特需时，我跟他说一直在吃美国医院开的地高辛（50mcg/ml），每天两次，每次0.4ml 。要求徐主任也开了一点备用。现在要用的时候，发现贵中心发的药盒内外包装上都没有注明服用剂量，看配药清单上写的是“地高辛50ug*30 每日2次，每次0.02ug".但换算成ml是多少？打电话问药房，她查了电脑记录也是每次0.02ug，她说：很奇怪，怎么会是0.02ug。不可能那么少的，要我自己去问徐主任，我下午打了几次电话也找不到徐主任。看病历上徐主任手写的是0.4ml（后面的手写看不清楚了），不知道能否拜托陆医生解答一下，或者问问徐主任？另外，当时听徐主任的口气，好像地高辛现在不吃也可以，是吗？ 能不吃当然最好，我们总觉得孩子胃口不好，担心是地高辛影响的。
陆医生 会员
📅 2008-08-20
我想服用地高辛意义不大。
Sean_BH 新手上路
📅 2008-08-20
恩，难怪都说美国医生喜欢多用药。
菡萏泪 Babyheart联谊会
📅 2008-08-31
楼主好,我女儿也有右室双出口,室间缺损,房间缺损,肺动脉狭窄,双侧上腔静脉,右位主动脉弓,2008年4月5号生的,如果手术,应该我们会比你们早一些吧,我看到你的贴子,感觉你把我想问不知道如何问的都问出来了,谢谢你.其实我现在也没有什么过多的想法,等待手术,并等待手术的成功.因为无论怎样,都不会放弃.
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-14 我孩子能有救吗？
陆医生：我的心情极其焦急，8月份看过徐主任特需门诊后，建议3个月后再去，我们10月份又做了一次心超，然后10月14日拿着心超报告又去看了徐主任的特需一次（孩子5个月大），徐主任认为还是等长大点再说，我问他有无肺动脉高压的危险，他说：“你孩子现在是肺里缺血的问题，而不是血多的问题。”我问下次什么时候来看，他建议3个月后。结果我们本周在别的医生建议下，在贵中心拍了胸片，就发现肺血多，今天做了导管检查，发现轻度肺动脉高压。这样，就面临即使多开一刀也未必能实行方坦手术的情况，我们很痛苦很焦急。还有什么办法吗？
陆医生 会员
📅 2009-01-15
有肺动脉狭窄怎么可能出现肺血多呢？除非侧枝血管很多，但是导管提示了么？
轻度肺动脉高压的问题我想值得商榷。
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-15
具体报告我没看到，但听医生讲是40多，所以是轻度肺动脉高压，我如果能拿到报告，再发给陆医生看看。
陆医生 会员
📅 2009-01-15
好的。
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-16 导管结果及其他
.................|-SVC
1.途径：RFV-IVC-RA-ASD-LA-LV-MPA RFA-DAO-AAO-RV
.................|-RV
2.血氧(%): DAO 80%, 心室水平血混合
3.压力(MMHG) LV=RV=DAO=80+/- MPA-LV 45-77 压差32mmHg
4:造影：AO自右室发出，位PA前，PA自LV发出，见VSD，肺动脉瓣稍增厚，射流(+), MPA及分支扩张，未见明显侧枝，OA正常，LSVC－cs
5.术后诊断：完全性大动脉转位，室间隔缺损，肺动脉狭窄，左上腔静脉残存

其它检查：
20090112 电脑心电图： IRBBB型，双室大，LAH，T波变化
20090112 胸片： 心影增大，肺血多

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 19:42 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2009-01-16
导管提示没有明显侧枝；
我认为没有肺动脉高压。
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-16
陆医生: 但是今天心内科医生说经过与外科医生的病情讨论,要先做BANDING手术,如果没有肺动脉高压,为什么要做banding呢? 肺动脉高压究竟怎么确认? 我问心内科医生:"为什么肺动脉狭窄,还会产生肺动脉高压?" 他说:"因为肺动脉狭窄程度不大,所以有肺血多和肺动脉高压."

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-16 20:56 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2009-01-17
你把孩子的住院号和姓名PM给我，我帮你看看。
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-17
PM什么意思? (噢,我已经知道了) 好的. 已发PM,如果没收到,请告知. 我重发.

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-17 11:30 编辑 ]
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-19
陆医生: PM收到吗?
陆医生 会员
📅 2009-01-20
我看过了孩子的动态造影资料，几个意见：
1，小孩的诊断是大动脉错位，而不是你们先前提到的右室双出口；
2，肺动脉狭窄的程度确实不严重，因此肺动脉总干扩张明显，肺充血也比较明显；
3，个人认为这个孩子应该适于进行双心室修补，可考虑行Switch手术，但还是推荐再看徐志伟教授门诊。
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-20
首先感谢热心的陆医生和希希妈，祝你们新年好运！

1）关于DORV是美国医生的初步诊断，后来回国后第一次到儿中心做心超就显示是TGA，只是论坛中的标题一直没改。
2）现在的肺动脉高压在做banding后，能降下来吗？
3）我孩子还有三尖瓣键索骑跨到左心室（五楼中曾经提到），所以目前所有医生都说只能单心室修补。能否麻烦陆医生看看这个三尖瓣键索骑跨问题，到底有无办法？

徐主任下次门诊什么时候？过春节好像太晚了。

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-20 20:25 编辑 ]
hply 会员
📅 2009-01-21
徐医生的下次门诊应该是1月3日了。祝福宝宝！
陆医生 会员
📅 2009-01-21
可能是时间久了，你的小孩的帖子内容我都有些淡忘了，你提到的问题我都注意到了；
我想做Banding的话可能就预示着外科医生要考虑单心室的路线了，你们做过导管后曾经看过徐主任门诊么？
MS_BEEN 新手上路
📅 2009-01-21 理性选择,勇敢面对
我女儿也是TGA, 07年底做的手术,现在看来算很成功,孩子长到20斤了,爱闹爱笑,能跑能吃的,
不过就是感冒会常有在9个月后(现在1岁两个月),这个手术的确是比较棘手,我们夫妻把攒的
房子首付钱都花了,由于我们全在外地,没父母帮忙,其中辛苦难以言边,现在就是盼她正常发育,
能过正常人的生活.

从心底希望您孩子也能顺利闯过手术, 幸福一生! 不管如何,要勇敢面对生活哦
Sean_BH 新手上路
📅 2009-01-21
陆医生：

我把我知道的具体情况PM给那你了，供你参考，并听取你的意见。

导管做后，还没看徐主任的门诊。现在预订是2月1日你们正式上班后就准备开刀。

另外，谢谢其他给我们鼓励的关心的孩子爸爸妈妈。祝新年给你们带来好运！

[ 本帖最后由 Sean_BH 于 2009-1-21 20:53 编辑 ]

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