请救救我的女儿，我不愿放弃的宝贝!

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-07-20 · 👁 11660 次浏览 · 💬 65 条回复

我结婚9 年才有了我的这个女儿，她一出生就因吸入性肺炎被送入CIU，直到确诊为先天性复杂心脏病，还怀疑影响智力发育，连我们这的医生都劝我们放弃这个孩子，但是我们想到她是我们好不容易才得到的孩子说什么也要让她感受一下家人对她的爱，我们抱回家养到现在，她现在比在医院的情况还好些，平常只有嘴唇、指(趾)甲有些发紫，其他基本正常，只有在哭闹的情况下青紫会加重，每天能吃600多ml的奶，大、小便都正常，出院一个月长了大约3斤，身高也长了近5公分，智力发育也符合月龄特征，但是她睡觉不太好，时常会受到惊吓，不哭则已，哭则大哭。我们想知道像她这样的孩子能不能通过手术治愈？手术什么时候做合适？费用多少？预后如何？
请原谅我的啰嗦，我们殷切地盼望您能救救我们的女儿，给我们一个圆满的答复，谢谢您了!

全部回复 (65)

木子金

📅 2008-07-24

商业保险好像不行，只要有先天二字的病，商业保险是不给投保的。。不过现在有社保，可以跟当地社保部门咨询下

k6_233 Babyheart联谊会

📅 2008-07-25

在社区或当地劳动局医保办可以办理城镇居民医疗保险或农村合作医疗，都是能报先心的。但是很多地方对赴外地就医的政策不相同，多数地方要填写转院申请单，经批准后就医才能报销，而且报销的比例很小，很多药品不能报。（如果你在劳动局或医保办有熟人，报销比例可以比规定的多很多😄 ）

陆医生会员

📅 2008-07-25

两位教授均可。

xiaoddong 新手上路

📅 2008-07-25

原帖由 k6_233 于 2008-7-25 08:08 发表在社区或当地劳动局医保办可以办理城镇居民医疗保险或农村合作医疗，都是能报先心的。但是很多地方对赴外地就医的政策不相同，多数地方要填写转院申请单，经批准后就医才能报销，而且报销的比例很小，很多药品不能报 ...

医保可以报，要转院单，这些都不麻烦，你去医保局咨询一下就可以知道怎么做了，报销比例各个地方不同，我们这里70%,还可以的。还有就是中心的一些治疗大多可以报的，这里的用药不要求用贵的，只要用合适的，所以大多可以报的。

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-07-25

谢谢陆医生和大家的热情回复 !
我先去当地社保咨询一下，不过我们宝宝还没有报户口，是不是要报过户口才能办社保？
希望小女能在大家的关爱下快乐康复!
再次感谢大家!

陈多多 Babyheart联谊会

📅 2008-07-25

肯定是要先办户口才能申请社保的~~快去把户口问题办好，然后马上就给办社保~~

阿芝妈妈论坛常客

📅 2008-07-29 不要太担心，一切都会好的！

丫丫妈妈，看了你的帖子，特别能理解你的心情！我宝宝也上肺动脉闭锁并室缺、动脉导管未闭，在儿医做了一次性根治手术，目前术后一年，情况良好，除了比一般孩子瘦小点外，都基本正常！两次复查的情况也很好，所以想告诉你努力、坚持就有希望，当时也有好多包括以上劝我们放弃的！另外我们也是办了社区医保，后来报了2万多！前后在医院检查、手术包括大人一切费用合计7万差不多！

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-07-30

谢谢大家的关心因为有了大家的存在我真的感觉不那么无助了

包蛋妈妈 Babyheart联谊会

📅 2008-07-30

在当地管所，或者劳动社会保障局，或者医疗社会保险管理处办，农村户口和居民户口都能办。都是能报先心的。我们这里要开转院证明，不开转院证明也能报，不过比不开了转院的要少了10%。我们这里报销比率还是很大的，开了转院有70-75%，关键是看药品，估计国产厂家的能直接报，部分药品要自负一部分后才能报。具体的看地方政策了。

上述的报销好后，把报销后的资料送到民政局，还能再申请福利救助。福利救助=医疗报销掉后自负部分*30%

但是要一定条件，你可以到当地民政局问问，需要办什么证明啊，有时间的话可以先去办来。

还有学校的保险也能报先心，我一个朋友他儿子做手术报来过。

要是没办法凑钱可以去当地的慈善协会问问，这个我不是很清楚。

[ 本帖最后由包蛋妈妈于 2008-7-30 13:25 编辑 ]

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-10-02

好长时间上不了网，谢谢大家了!丫丫的手术要到十月中旬了，我们这里9月份才开始办理医保，到现在还不知道能报多少，不管了，还是孩子重要，钱是凑齐了，就等着住院手术了，宝宝的大伯在北京，所以我们决定去阜外了，还是谢谢大家，尤其是陆医生，给了我们希望和勇气，再次感谢大家，希望手术成功后，能和大家在这进行交流和沟通!
谢谢!希望老天保佑，让我的孩子好起来，保佑所有的先心宝宝好起来!!!

宝宝的爸爸 Babyheart联谊会

📅 2008-10-03

唉~个人认为阜外没有儿医好，一个是专业给大人做一个专业给宝宝做的~:6:

hply 会员

📅 2008-10-03

丫丫妈，你宝宝是法四中比较严重的一种，法四在没有缺氧发作的情况下，一般到一岁左右动手术才好，这样宝宝的耐受力也比较好，但如果有缺氧发作，那必须尽快做手术，不能拖。

tdsyxw2008 Babyheart联谊会

📅 2008-10-03

丫丫妈祝你宝宝中旬的手术,一切顺利,

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-21

宝宝没能如愿做成手术，经查宝宝的肺动脉及左右肺动脉发育差，近端与远端粗细相差较大，建议我们到宝宝一岁半左右再说，我想到上海儿医再看看。
陆医生：麻烦您再看一下宝宝造影结果看贵院是否能为我家宝宝手术，另造影是vcd盘，我该怎么传给您呢？[[face3@@

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-21

造影VCD我无法放上来，谁能告诉我怎么上传？

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-22 请大家帮忙!

先心病出现缺氧除了发青，呼吸急促还有什么症状？

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-22 烦请陆医生帮忙看一下宝宝是否有手术指征

以下是宝宝这次做的导管造影报告：临床印象：先天性心脏病：肺动脉闭锁，室间隔缺损，动脉导管未闭
左、右心室+升主动脉+主动脉弓降部+左右锁骨下动脉造影

一、造影经过：
全麻下穿刺右股动、静脉，先后送入5F Pigtail 右冠状动脉导管，先后行左、右心室、升主动脉、主动脉弓降部及左右锁骨下动脉造影，多体位投照，共用欧乃派克(350)造影剂约80毫升。术中经过顺利，无不良反应。
二、查资料分析讨论：
1.导管径路：示室间隔缺损，永存左上腔静脉。
2.压力分析(单位mmhg):右心房：11/8，右心室：60/7(2362),左上腔静脉19/13,左心室：105/24(54),主动脉：98/57(74),自左心室至升主动脉，左锁骨下动脉至降主动脉连续测压未见收缩压差。
三、造影所见：
心房正位，心室右袢。右心室肌小梁增粗，室腔扩大；右室显影后未见主肺动脉及左右肺动脉顺行显影。
左室造影显示可见膜部室间隔缺损，左室发育可。升主动脉增宽，骑跨于室间隔之上，骑跨率约为50%。升主动脉及主动脉弓降部造影显示升主动脉中段明显扩张，主动脉弓及降主动脉发育良好，左右冠状动脉起源未见异常，未见未闭动脉导管，右锁骨下动脉廇样扩张，近端相对狭窄。
体肺侧支：1.自右锁骨下动脉发出一粗大体肺侧支，供应右上肺；2.自左锁骨下动脉发出一粗大体肺侧支，与右肺下叶肺动脉相连，通过体肺侧支，右肺中叶、下叶肺动脉、主肺动脉及左肺上叶动脉显影。3.自降主动脉中段发出一体肺侧支供应左下肺。主肺动脉、左、右肺动脉及其分支发育差。

印象：先天性心脏病，肺动脉闭锁，室间隔缺损，体肺侧支形成，肺动脉发育差，升主动脉及左锁骨下动脉瘤样扩张，永存左上腔静脉。

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-22

今天陆医生能来吗？
陆医生工作一周了，也该是休息的时间了，想必是带着孩子出去玩了，是呀，平常工作那么忙，也该好好陪陪家人了，希望没有打扰您。
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[ 本帖最后由丫丫妈于 2008-11-22 19:14 编辑 ]

丫丫妈 Babyheart联谊会

📅 2008-11-22

我发现丫丫最近颜色越来越重了，原本粉红的小脸有时会变得紫红，唇色也越来深，呼吸经常出现急促现象(睡觉时很平稳)，奶量也减少了，这些是不是都是缺氧表现，吸氧能改善吗？希望能有人给我指点。

韩涛

📅 2008-11-22

丫丫妈：
你好！我小孩也是法四，在08年春节前在上海儿医做的根治术。目前看来效果不错、我在北京工作，因此对上海儿医和北京阜外都了解点。强烈建议你不要考虑北京阜外，如果有可能的话把孩子带到上海去一次做个检查我觉得是最好的。
孩子的手术是越早越好的，不相考虑什么抵抗力（医生会针对孩子的体质进行调理和针对性处理的）、我在上儿医见到做心脏手术的孩子最小的生下来还没到一天，孩子手术越早恢复越快越彻底。

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