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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

zhjzzzz 会员
📅 2008-10-18
谋事在人,成事在天,进最大的努力,无愧于孩子和自己就好了。
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-10-20
不知道宝贝现在情况怎样了?祈愿孩子一天比一天好起来。

术后呼吸机撤机失败,我们经历了数次。最终倒回去分析和印证,如果孩子出现的症状是那种非持续性的,有时候自主呼吸非常正常,突然就出现呼吸无法维持的,希望医生能够请教神经内科专家协助判断,我们在这件事上走了很大的弯路,主要是孩子在插管情况下几乎是无法进行脑电图判断的,一直到她后来彻底控制住了之后进行视频脑电图确认是手术诱发癫痫,从而导致呼吸出现问题的。控制癫痫的药用上之后,呼吸问题就彻底控制住了。可惜的是我们确认的比较迟,加上孩子有先天性的左主支气管狭窄困扰着所有的医护人员,都以为手术导致肺伤害,加上支气管狭窄,所以呼吸有困难……这样持续的呼吸困难导致孩子的大脑遭到了不可逆转的损伤,目前还在艰难的恢复。

希望你们如果是这种情况不再走弯路。

[ 本帖最后由 湾湾爸 于 2008-10-20 11:48 编辑 ]
心晴 新手上路
📅 2008-10-20
相信宝宝,加油
tdsyxw2008 Babyheart联谊会
📅 2008-10-20
祝愿一切顺利
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2008-10-20
糖糖宝宝加油!你一定会好起来的!祝福...............................
井然妈妈 Babyheart联谊会
📅 2008-10-21
是呀,很关心宝宝的情况。希望一切都好
liying510 Babyheart联谊会
📅 2008-10-22
糖糖宝宝加油!快点好起来,回到爸妈的怀抱。糖糖爸妈:你们一定要坚强,挺住,保重好自己的身体。等宝宝出来后可以好好照顾他。

[ 本帖最后由 liying510 于 2008-10-22 00:21 编辑 ]
糖糖宝贝
📅 2008-10-22
昨天去探视,医生说糖糖初期的肺功能是很差很差的,现在正在慢慢恢复当中,只是恢复的速度有些慢。但是情况是在好转的。上个周六院长特地让我进了监护室,让我摸摸孩子的头,说母子连心,她一定会知道的我的心意的。我突然间觉得院长很可爱。当时我很紧张,已经快60天没有碰过孩子了,摸着糖糖那像小狮子的头发对她说,糖糖要加油哦,一定要快点好起来哦。糖糖的表情好可爱,现在满眼还是她的小模样,感觉很幸福。
谢谢湾湾爸爸,当时湾湾拔管的时候呼吸困难,拍胸片了吗?有没有出现肺不张的情况呢?
谢谢每一位关心糖糖的朋友,愿我们的宝宝永远快乐幸福!
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-10-22
看到楼主见到糖糖心里真高兴!希望糖糖一天比一天好起来。

湾湾当时就是拔管失败之后被怀疑是哮喘,转到儿研所做了CT之后发现左主支气管狭窄,肺部的情况肯定是不好,尤其是右肺,大夫说体外循环必然导致肺部受到损伤,肺不张也很明显,有很多成片的阴影,加上左边主支气管狭窄,所以呼吸就很难了。但专家依然无法解释为何正常的时候她能够自主呼吸的很好,恶化的时候突然就不行了这种现象。后来又遭遇窒息引起心脏停跳,心肺复苏之后情况就越发糟糕了,我们被迫转院去了儿童医院,依然无解,就这样一直到最后由于癫痫导致的抽搐非常严重,才开始给予镇静类的药物控制,孩子的呼吸才好转起来的。

现在那个支气管狭窄依然存在,但孩子就跟从来没有这问题一样,平时呼吸非常正常。我们后来没再做过X光胸片和CT检查她的肺部情况了。

以上供您参考。
hply 会员
📅 2008-10-22
LZ终于看到糖糖了,那么长的时间没看见宝宝,肯定是很想念的。祝糖糖早日康复!
糖糖宝贝
📅 2008-10-24
我问过医生支气管狭窄就是很奇怪,平时好好的一点事没有,呼吸机一介入再脱机的时候就表现明显了。医学上有很多问题专家们也是无法解释的,就像糖糖这样的,上海那边的专家也说好几年都遇不到一个。
我现在有个问题,就是糖糖这种情况治愈后是不是就不影响正常生活?她术后已经62天了,中间脱机过一次,重插呼吸机也46天了,其实进监护室看孩子,觉得孩子各方面挺好的,眼睛也挺有神的,突然看见陌生人也会有害怕的表情,想哭,因为插着呼吸机哭不出声音来。我问大夫,他们都说孩子治好了就没问题了,当然要比其他孩子精心照顾着点。我也一直坚信孩子治愈后也不会受什么影响,起码寿命是有保证的。但是我们家有很多亲戚是学医的,他们也问了其他很多专家,说这孩子治好了也很难养活。而且整天打电话来跟我说别治了,治不好的,治好了也白费功夫,现在还让孩子遭罪,让我不要太固执。以前出于礼貌,我就是听完他们所说的,然后说声谢谢,挂了电话就一直哭。现在他们再跟我说这个,我直接就发火,孩子还没出院呢,为什么就这么放弃希望呢?还要说服我这个当妈的放弃孩子吗?我绝对不会放弃孩子的!糖糖一定会好的!
我希望听听过来人的意见和经验,如果再有人对我说让我放弃的话的时候,我就用来反驳他们。人的力量是很神奇的,会创造很多生命的奇迹。我要好好养大糖糖,给这些人以有力的反击。医生都说这个孩子真的是不容易,手术后这么艰难的日子,这个小小的身躯居然坚持了过来,到现在还又长体重了,这在医学上是很难解释的。正是因为糖糖这么坚强,才给了我坚持下去的信心,我已经很久都不哭了,因为我相信她一定会好的,我心情好了,她也一定能感受得到,也会快点好起来吧。
因为一个小时才能发一个帖子的规定,我看了很多很感人的帖子都没办法回复,在这里我祝所有的先心宝宝们都能战胜病魔,顺利平安的长大!
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-10-24
支持你们!糖糖很坚强,一定能没事的。孩子小,回家之后慢慢调理,就能消除由于手术带来的恐惧和心理创伤。生命来之不易,相信你们会更加珍爱糖糖!

我们女儿比糖糖曲折多了,在ICU苦熬了4个多月才逃回一条小命,回家时1岁2个月,之后一直都不笑,视力听力反应都没有,也拒绝大人抱着她,困了就自己翻过身去睡觉,现在一点一点都恢复过来了,也开始亲近大人,爬在大人身上撒娇了,大人逗也有回应也会乐的咯咯的了,所以孩子永远是向上的,潜力是无穷的,生命的未来谁都无法预测。面对这种劫难如果放弃了是可以知道结果,只要坚持不懈,总会有让你想不到的结果出现。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-10-24
糖糖妈妈,一定不要灰心,不管怎么样,孩子还是在往好的方面发展啊,所以给她点时间,象我们这样在监护室呆时间长的孩子,以后肯定恢复得没有别人快,但是别忘了,她有一个爱她的妈妈,什么东西,都是可以用时间慢慢地弥补过来的.皓皓刚回家时快7个月了,别说坐了,他连脖子都是软的,竖抱都很困难,5个多月过去了,皓皓重了7斤,语言能力和大动作的发育都赶上来了.坐和站几乎是同时会的,现在不到一周,自己已经可以推着小椅子满屋子走了,所以只要给他全部的爱,我相信什么奇迹都可以发生的,最后祝糖糖早点回到妈妈身边
hply 会员
📅 2008-10-24
宝宝的力量是无穷的,而且生命也是很神奇的,不要轻意放弃他,宝宝会很坚强的挺过来的。
糖糖宝贝
📅 2008-10-24
谢谢湾湾爸爸、皓皓妈妈、珩珩妈妈,你们一直都在关注糖糖,鼓励我,虽然我们之间隔着网络,未能谋面,但是看到你们的回帖,我真的是热泪盈眶了。简单的言语表达不出我的感激之情,希望糖糖也能感受到这份力量,早日回到我身边,也算是对大家的这份关心的回报。医生说这两天又要进行脱机了,我非常紧张,千纸鹤和幸运星都给糖糖叠了,我和lg所能做的都做了,愿糖糖能顺利过关。
糖糖加油啊!
hply 会员
📅 2008-10-24
祈祷糖糖脱机成功!糖糖加油呀!

[ 本帖最后由 hply 于 2008-10-24 20:34 编辑 ]
zhjzzzz 会员
📅 2008-10-24
糖糖一定能过关,你们当父母一定要养好身体,为孩子出ICU做准备,因为孩子出ICU后父母是非常累的,另你可以免费加入Babyheart联谊会,这样可以一小时发5篇帖子了。我已为糖糖早日出ICU许愿了,希望大家不要吝惜红心,也去为糖糖祝愿。还是那句话谋事在人,成事在天,尽最打的努力,做最坏的打算,往最好去做吧。
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-10-25
这段时间一直在关注这个贴子,关注宝宝的情况,让我们期待脱机成功,我想,我们唯一能做的就是给宝宝和父母打气,相信有这么多人的祝愿,小孩一定能感觉到和接收到的。加油孩子,你是最棒的
婴婴 Babyheart联谊会
📅 2008-10-27
祝愿糖糖一切都好
糖糖宝贝
📅 2008-10-27
谢谢予珩予琲、莜莜爸、bhmedical,还有婴婴,我暂且用网名称呼你们吧,感谢你们对我和对糖糖的鼓励,今天满怀希望的去探视,结果医生跟我说,糖糖的情况又出现了反复,所以就没有敢进行脱机试验,劝我们不要着急,一定要坚持坚持。看着监护室里的孩子一下子出来了一大批,就我们糖糖还在里面,心里真的是很难受,但我会坚持的,一定要坚持下去,一定会看到胜利的曙光的!

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