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肺动脉闭锁伴室缺,4型,陆医生,请不要放弃我的女儿。

直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-10-03 · 👁 21961 次浏览 · 💬 70 条回复
影像表现:
右心室造影:
双向长轴斜位造影示右心室增大,小梁肥厚,右心室流出道明显狭窄,近闭塞;中心肺动脉观察不清;室间隔可见一缺损,可见造影剂双向分流;左心室发育尚可,主动脉骑跨约50%,
主动脉造影:降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
影像诊断:
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
陆医生:
我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲,我的女儿出生在2006年8月6日,在42天复查时就检查出有心脏杂音,11个月时在广东省人民医院做彩超检查,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,于是我们回家筹钱。
终于在女儿十四个月的时候,我们借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截,没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁/室缺,4型。”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用,却换来这样的一个结果。
我不甘心!!!女儿的命是我给的,病也是我给的,可她竟然不给我机会去补救!我实在太对不起她了。
我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看,给了我同样的结果。
空有一身坚持,空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着,都是白费力气,都是徒劳无功。
现在苡漩已经两岁2个月了,会说很多东西,实在可爱,不过,爱哭,脸色、嘴唇紫色,除此之外,智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生,那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流,很心疼,我真希望她不要长大,时间不要流逝,就一直这样过下去,这样,我们就能永远的在一起,不用分开了。但事实上,这是不可能的,所以,我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。
无意中看到有位妈妈的博客,她的孩子也是肺动脉闭锁,在上海儿医已经做了手术,现在恢复得很好。我的心中又开始不安份,又重新燃起了希望。
我现在想问的几个问题是:
1、孩子现在的情况,有没有治疗的希望,假如不能做根治,可以做缓解术吗?
2、如果能做手术的话,大概费用得多少钱? [ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

全部回复 (67)

曾双妈妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-18
我感觉还是先到上海检查下再说,孩子的病不能等,如果孩子需要做手术,我会尽一点微薄力量帮助你们,别等了
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-11-18
不知道苡漩妈妈在等什么?治病要赶早啊!是什么原因使你们迟迟不能成行?是因为经济原因吗?你们先去上海检查一下,如果能手术的话,我们真的都会帮助你们的.我曾经想,如果老天能眷顾我家宝宝,让她自愈的话,我就把手术费都捐给先心病的孩子.现在虽然我宝宝还是手术了,但我还是希望我能为可怜的先心病孩子做点什么!我又没时间去了解一些基金之类的,况且总觉得基金是富人去捐助的东西,我们穷人没财力吧?如果你真的能理解我们的话,你应该知道这不是施舍!你就应该抓紧时间给宝宝治病.我不是富人,我没有大房子,也没有车子,但即便我多了千八百块钱,我也一样不会有这些东西.我更愿意看到这些钱实实在在地帮助了先心宝宝,我相信这里其他先心病的宝宝家长也都是这样想的.大家一起帮助你,力量很大的!真的,别犹豫了,我很诚恳的,而且我相信能帮助你的其他先心病宝宝家长也一样的诚恳.可以的话,就快去上海吧!盼望可爱的小苡漩能够早日康复!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-21
我家宝宝也是肺动脉闭锁、室缺,刚从北京回来,那边说宝宝血管发育不好建议到一岁半左右再说,我也准备去上海儿医再看看,希望我们的宝宝都能得到有效地治疗,减轻痛苦,衷心地祝愿宝宝恢复健康!
健康地成长 Babyheart联谊会
📅 2008-12-10
祝愿所有先心病患儿可以健康成长!
涛涛妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-10
尽快去儿医吧!祝福宝宝。
蓝格子 Babyheart联谊会
📅 2008-12-10
我们一起加油吧,我女儿是大室缺,我们也正在筹钱去上海的,那里的医生会救治我们的宝宝的
永怀感恩心 Babyheart联谊会
📅 2008-12-10
尽快去检查吧,相信儿医的医生,也相信宝宝是最棒的。
永怀感恩心 Babyheart联谊会
📅 2008-12-10
如有需要,我会尽我的能力帮助宝宝的,我的QQ号是708819156。妈妈加油,宝宝加油。
6168188
📅 2008-12-10
祝愿先心宝宝都能健康成长!
舒儿妈妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-14
我宝宝的情况和你的宝宝差不多,就算有一线希望我们也要去试,我们下星期去上海,祝福我们的宝宝赶快好起来!
kuaihao8
📅 2008-12-14 回复 53楼 舒儿妈妈 的帖子
愿宝宝快好
胖胖 Babyheart联谊会
📅 2008-12-15
好漂亮的小姑娘,看这心好痛,祝福宝宝......有一线希望就要百倍努力...
ranran610 Babyheart联谊会
📅 2008-12-15 祝福宝宝
我儿子刚手术过不到一个月,你一定要相信儿中心医生他们是最棒的!在我去上海前我把自己的QQ名字改成了"祈祷",现在把它送给每一个等待手术的先心宝宝,让我们一起为他们祈祷吧!

[ 本帖最后由 ranran610 于 2008-12-15 20:04 编辑 ]
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-12-31 感谢上海儿医,感谢陆医生,感谢所有的爱心妈妈、爸爸!
一直以来,大家都很关注、关心我的女儿。上海儿医为很多的先心患儿带来新生。然而,幸运女神却没有宠幸我们,我带给我女儿的病,竟然是这样的复杂,复杂到儿医的教授也说没有办法。:'( :'( :'(
徐教授的特需门诊,已经看过了,很遗憾,仍然是无法手术。尽管结果如此,还是应该感谢很多朋友!我们并没有真正意义上的去上海,而是考虑经济及天气气温方面的问题,我们把光盘发给了上海的爱心妈妈“珍珠马甲”,她帮我把孩子的造影光盘先带去看徐教授的特需,假如徐教授说有必要重要检查的话,我们再出发去上海,假如说没有办法的话,我们就不跑上海了。结果是,徐教授看了导管光盘后,说“因为孩子的心脏左边已经形成了一个巨大侧枝,虽然左肺动脉远端发育尚可,但是因为这些血管是深入肺里的,即便是把大侧枝处理了,也没办法连接这些细小的分支。”
听到这样一个消息,真的很难过。可是仍然需要感激所有鼓励我,支持我的朋友们,感谢所有关心苡漩的朋友们!尽管结果如此,可是,仍然要心怀希望,期待医学发展。我会好好的照顾我的宝贝。所有的先心患儿父母们,我们大家都不要轻言放弃。
再一次感谢陆医生不厌其烦的回答我们的相同的问题。希望所有的先心患儿都可以得到医治,更希望我们的孩子,都可以远离病通!!
陆医生 会员
📅 2008-12-31
谢谢,希望你们保重。
妞妞2010127 新手上路
📅 2010-06-08
要坚强啊,我和您的孩子病情相似,阜外的专家说我们的孩子不能手术,哎
EmmaMom 会员
📅 2010-06-09
苡漩宝宝已经在2009年9月在北京做了第一次手术。现在在准备做第二次手术:

http://bbs.yaolan.com/thread_50166636_17.aspx

苡漩宝宝加油!宝宝们都要加油!
羽菲
📅 2010-09-15
你的女儿好可爱好可爱,看到她我就想到我的女儿,她和你女儿一样的漂亮可人,她也患有非常严重的心脏病,但是她的爷爷奶奶和爸爸不愿意给她治疗,她现在才13个月,我也试图做了他们很多工作,可他们还是不愿意,他们说花几十万治疗一个不如早点死掉花几千元再养一个,他们天天在家咒我的孩子,宝奶奶骂我和孩子,宝爷爷天天喝醉回来也骂我,宝爸爸无动于衷,这位妈妈,我的心比你更痛更痛.....
虫虫的世界 新手上路
📅 2010-09-15
楼上的这位妈妈,希望你能坚强起来。
不知道你家宝宝得的是什么先心,怎么会花几十万呢。一般复杂先心检查和一期手术,也不会超过十万。把你家宝宝检查报告贴上来,让陆医生看看。婆家不能指望了,你娘家是什么态度?要救孩子,你一定要树立信心,要多方面想办法,到网络求助,我相信还是好心人多。
我的QQ563763337,希望尽我所能帮助你
羽菲
📅 2010-09-16
在当地医院检查说是法5,后来满月了去上海检查说肺动脉闭锁,房缺(II)室缺,粗大侧枝形成,对于我孩子的病我只知道这么多,单子不再我这,我和孩子在这个家可以说受尽了折磨,我娘家人也没有办法,因为我弟弟在2008年苏州读书的时候脑出血,开了两次头颅,才抱住了他的性命,左侧头骨已经全没有了。2009年又开颅修补了左侧头骨,安装了钛合金的支架,年底不慎又摔了腰12有碎片,今年又开刀取碎片,我父母已经倾家荡产了

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