我儿子现在还有没有手术机会？- 麻烦陆医生给看一下43楼，谢谢！

leaft 新手上路

📅 2009-01-27 · 👁 16707 次浏览 · 💬 70 条回复

当时医生讨论后说无法手术，我想问陆医生现在还有机会手术吗？如果没有手术，这样孩子目前存活最高纪录是几岁？
现在我儿子有1.02米了，体重也有32斤，没有很明显的青紫现象，普通人看不出儿子有先心，很容易咳嗽发烧，至今没敢送幼儿园哦，人很聪明哦，特别懂事，请问陆医生，能送孩子去幼儿园吗？孩子还有希望活吗？我真的心酸哦，如果当初产前检查能知道的话就不会有今天痛苦，所以我很迷茫哦，当初离开贵院的时候，医生就告诉我，我儿子情况30年内不变，但是我还室抱着希望，很努力照顾着儿子，期待您的回复！！

[ 本帖最后由 EmmaMom 于 2009-2-25 09:07 编辑 ]

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wu123xiao 新手上路

📅 2009-02-23

宝宝会没事的!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!大家把帖子顶起来

EmmaMom 会员

📅 2009-02-25 还请陆医生再给看看

陆医生，昨天下了一夜下全了，也burn成CD了。非常感谢！下面附件里是CD的文件列表，麻烦您看看对不对。还有，这些文件需要什么软件，什么版本打开呢？是世界上所有的医院都用同一系列软件吗？或者这些软件都互相兼容？不好意思很罗嗦，我担心费了半天劲别人还是打不开，白给寄了一趟。谢谢！

jyc 新手上路

📅 2009-02-25

祝福宝宝，这么可爱的孩子！

leaft 新手上路

📅 2009-02-25

囡囡妈,辛苦了，我也和你碰到同样问题哦，陆医生，麻烦了

leadingmark Babyheart联谊会

📅 2009-02-25

祝福宝宝！宝宝妈妈不要灰心啊！加油！拥抱一下热心的囡囡妈，你让我很感动！

yuzp

📅 2009-02-25

好感动，热心好人真多，小叶儿加油！！！囡囡妈、陆医生辛苦了！

健康地成长 Babyheart联谊会

📅 2009-02-25

陆医生再看一下吧。现在宝宝怎么了？

海阔燕飞新手上路

📅 2009-02-26

我们小孩的病差不多,当时也是无手术指征,现在已经10岁了,也在期望医学上能有发展来救我们的孩子

leaft 新手上路

📅 2009-02-27

原帖由 海阔燕飞 于 2009-2-26 16:15 发表我们小孩的病差不多,当时也是无手术指征,现在已经10岁了,也在期望医学上能有发展来救我们的孩子

那孩子现在怎么样了，有机会我们认识认识好吗，祝愿孩子好运

敏敏的女儿 Babyheart联谊会

📅 2009-03-02

祝福孩子好运

海阔燕飞新手上路

📅 2009-03-05

goto=findpost&pid=80584&ptid=13092]52# 敏敏的女儿

yuzp

📅 2009-03-05

不知小叶儿最近如何，是否有了新的进展？祝福、期待！

EmmaMom 会员

📅 2009-03-06

CD寄过去给外科的办公室了，还没有回音。因为是陌生人，又很远，不好意思总催。要是以后能做手术，需要他们帮忙的地方还太多，怕催烦了以后就不好再联系了。有回音我再上来说一声。

leaft 新手上路

📅 2009-03-07

儿子最近感冒了，也许是因为我送他去幼儿园的原因吧，但是我不可以老关着他，儿子胆子很小，老师说他特别懂事听话，我总算踏出第一步了，记得医生说我儿子是不可以上幼儿园的，因为幼儿园的孩子多，病毒也多，但是我要慢慢让孩子适应幼儿园，我要忘记孩子是个病儿，不知道现在做的一切是对还是错。我感谢每一位朋友对我们关心，希望天下孩子都幸福健康！

yuzp

📅 2009-03-07

囡囡妈,辛苦了！
leaft,勇敢面对一切，小孩的病不是哪个人的错，不要内疚也不能放弃。信心会战胜一切，您能踏出第一步，至少有了新的方向，小孩胆小会随着您的第一步慢慢增强。我相信这个小孩会有美好的未来！

huangbb Babyheart联谊会

📅 2009-03-09

不放弃，相信总是会有奇迹的！

健康地成长 Babyheart联谊会

📅 2009-03-09

我想应该时刻与老师密切联系，如果园里有小朋友感冒的话，那天就不要上幼儿园了。

betterdm Babyheart联谊会

📅 2009-03-11

祝福leaft及宝宝！

csunn 会员

📅 2009-03-11

可以再做个磁共振看看，现在肺动脉有没有发育。

leaft 新手上路

📅 2009-03-26

谢谢你寄来4岁半复杂先心童廖轩炜的情况。我们于3月18日在LPCH的儿童心外综合会议上审阅了这名儿童的数据。

来自中国的导管检查可以显示称为法洛氏四联症合并肺动脉闭锁侧枝形成的缺陷。尽管导管显示了疾病的主要特征，还有很多细节没有包括。探明所需细节有待进一步的超声检查，几乎肯定需要再做一次导管检查。

孩子的先心是很可能（手术）纠治的。在我们医院（LPCH）对这种类别的先心有独到的心得，曾经对有类似诊断的400多位儿童实行过手术。从我们看到的情况来说，我看这个孩子是可以手术的。但是，我需要做进一步的检查才能够做出正式的判断。

不得不考虑的因素还有复杂先心手术的费用问题，如果孩子没有某种基金或者医疗保险的话。很可能这个家庭付不起这种手术的昂贵费用。花费可能会达到10几万美元。

如果这家人可以负担费用，或者找到基金支持他们来加州做进一步的检查和手术，我会很高兴给这个孩子动手术。

如果有进一步的需要请告知。我期待你的回音。

诚挚的，

Frank L. Hanley, MD

看到这封电子邮件，我突然一片空白，是喜也是忧，现在我真的盲目，也非常无助，我感谢关心我的人们，也想请求您们给我一点注意！这么多钱，到底我该怎么做？我现在真的需要寻找可以帮助儿子医疗基金，可是我不知道该从哪里寻找，请大家给我的建议，在此我将感谢大家！

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