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陆医生,我儿子真的一点办法也没有了吗,只能等死吗

zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-07-22 · 👁 11178 次浏览 · 💬 87 条回复
:14: 请帮帮忙看一下,在这之前我们有去本地的医院说非常严重,即使手术了最多也活不到10岁,心真的是好痛,而后去过贵院找过教授看,教授说只有20%的把握,劝还是放弃吧,要不到时人财两空.真的没有办法了吗?陆医生,他最近经常咳嗽又呕吐,易出汗是不是病情在加重呢,恳请回复.盼!

全部回复 (87)

nanhe 新手上路
📅 2008-08-02 不要放弃!
楼主,我们都是同命人,我们不要轻言放弃!我儿子是左室双出口,上周才从上海做导管检查回来,内科医生说可以试一下,外科说手术风险太高,不接受入院,我只好先回家,现在正在联系别的医院.QQ:31395678
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-02 回复NANHE61楼的
是的,相信我们一定能成功的
starwu22
📅 2008-08-04
关注中。。。。
我还是觉得上海儿医中心的软硬件条件都是最好的。当然北京阜外的也很有名,如果连徐主任也说放弃的话,可以再试一下北京阜外的刘迎龙教授。
你们挂了徐志伟教授的特需门诊了吗?关于特需门诊的信息,在父母园地里面有很多。不清楚的再问。
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-04
我听57楼的说过,徐教授每个月都会来我们泉州一趟,现在我们正在联系当中,不过很麻烦,要每天打电话过去问来了没有,,他只在刚到的那天花一小时看些病例,所以要等,而听到的回答都是不确定他什么时候来,所以要天天打.
感谢谢57楼的提供这么好的信息!
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-08-05
楼主,现在照顾宝贝不方便出行是吗?可以让亲戚或[朋友代你去看徐教授的门诊啊!只要带超声单过去就行了,这个检查不就是在儿医做的吗?当前对宝贝来说最重要的就是找到徐教授听听他的意见,如果还有希望的话就可以尽力挽救宝贝呀,这样等下去,你心焦,对宝贝也不好.
starwu22
📅 2008-08-06
同意楼上的意见!
尽快找徐志伟主任看看吧,哪怕是传真过去彩超报告也可以啊。
当然最好是陆博士可以转交一下了。。。
胖胖 Babyheart联谊会
📅 2008-08-06
看这这些文字,心情沉甸甸的,孩子都是每个父母的天使,我们都希望给他{她}最好的,可一切都不尽如人意...
可我要说的是,不要有放弃的想法,放弃就一点希望也没有了.找先心方面的权威多了解下.
starwu22
📅 2008-08-08
楼主有最近的消息了吗?徐主任的意见问到了吗?
starwu22
📅 2008-08-08
建议你完整看一下“我的女儿手术能成功吗?----COCOAWW"的帖子,我想只要有一点希望一定不能放弃的!他们的宝宝也是在很危险的情况做的手术,现在正在术后的恢复期间。。。。
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-12
有问过徐志伟主任了,他让我们要有心理准备.
我是用eamil和他说的,他也忙,有的还没回.
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-12
宝宝感冒了,声音嘶哑,不敢去看医生,不知该怎么办,请问下陆医生那种草药一点红能不能吃,急!!!!!
陆医生 会员
📅 2008-08-12
为什么不去看医生呢?
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-12
是不是和别人一样,平常的感冒药能不能吃,不过没有发烧
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-12
是不是和普通小宝宝一样正常看医生吃药,有没有什么药不能吃的呢?
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-08-13
楼主,我一直关注这个贴子,一直关注你的宝宝,同为复杂先心妈妈的我十分理解你此刻的感受,我想告诉你我的经历,千万别放弃,我还清楚的记得自去年5年到宝宝导管再到手术一直到8月6日,短短的三个多月,我至今都能记得每一天的每一分,那简直就不是人过的日子,上海,北京我已记不清我到底跑了多少次了,我收藏了我当时的车票,我把它连同我女儿的胎发和求医的日记放在一起,我要把这些好好的保存起来,我要让我的家人还有我的女儿长大了明白她生命的来之不易,说实话,我也有过放弃的念头而且不是一次,可是每次看到女儿难受的样子,每次看到她对我那种企求的目光,我知道我这辈子都是欠她的,不管结果如何,我唯有尽我全力去医治她,哪里是百分之百的失败,因为只有我做了才不会后悔,在精华区有一篇关于我女儿手术时的日记"写在佳佳手术后"我希望你有空看看,或许对你有所启发,
现在我是走过来了,女儿恢复得也不错,虽然三五年后有可能还要再次手术,但是我不怕了,因为我对上海儿医有信心,我对女儿有信心,现在唯一能做的就是陪她过好每一天.给她最多的爱.楼主,真得不要放弃,放弃不是解脱而是另一种意义上的逃避.还有,宝宝现在感冒了,你应该马上带她到你们当地好点的儿科去看,有先心的宝宝感冒了一定要看而且是越早越好,因为很容易得肺炎的,得了肺炎是很麻烦的,我是江苏常州的,如果有什么需要我帮忙,只要我能办到,我一定会尽我所能的帮你,因为我也得到了那么多先心家长的帮助和精神上的支持,要知道在一个人茫然时,这种支持是无价的,我的QQ号是123355010,如愿意的话我们可以聊聊,在看病过程和术前术后护理上应该来说我还是比较懂的,我会一直关注你的宝宝,最后我要谢谢陆医生和严主任,谢谢大家对我对所有先心家长的帮助,让我们一起在陆医生无私的奉献下一起把这个论坛办好.更多更好更全的服务于先心宝宝和先心家长
shenyangxuezhan Babyheart联谊会
📅 2008-08-13
如果孩子将来生存没质量,很痛苦,还是要认真仔细考虑一下要给他什么,孩子要得到的不只是活着。
zhaomeizhen99
📅 2008-08-13
我也有一个患有先心的儿子,虽然手术做过了一次,但是以后还得再做一次,这种痛苦的感受也是和楼主一样的。不过我从来就没有放弃过,我也是坚信将来有一天我的儿子一定会好的。所以楼主你一定要坚强,相信有这么爱他的父母孩子一定没事的。
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-15
前天去看了医生,还好没有肺炎.第二天嘶哑和咳嗽就好很多了,可到了今天下午声音有点嘶哑了,而且有点闹,晚上更闹得厉害,刚刚起来声音都快没了,吃饱了还闹了会儿就睡了.
请问陆医生,为什么会这样,是不是有肺炎了,那是意味着什么呢?是不是这样的宝宝一旦感冒就很难好吗,是不是会加重病情,而且会越来越严重呢,我该怎么办.....
看他这么闹,心里好难过.打算明天再带他去看一下,我心爱的宝宝,你可不能有什么事呀.愿意上帝保佑......
starwu22
📅 2008-08-15
提醒一下楼主,如果要给宝宝输液的话,一定要和医生请明他的先心,因为先心宝宝输液的速度是非常慢的,否则心脏受不了。
徐主任的意见得到了吗?
zeromingmei Babyheart联谊会
📅 2008-08-15
谢谢79楼.
问过徐志伟主任了,他让我们要有心理准备.
我是用eamil和他说的,他也忙,有的还没回.
我们打算到6个月的时候再去

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