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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

EmmaMom 会员
📅 2008-10-28 糖糖宝宝一定会好起来的!
爸爸妈妈别着急,糖糖宝宝一定会回到你们身边的!
Jetty Babyheart联谊会
📅 2008-10-28
一定要相信自己的宝贝哦!肯定会挺过来的!
paomohongcha Babyheart联谊会
📅 2008-10-28
祝福孩子,相信孩子一定能度过这一关
lsg001 可心会员
📅 2008-10-28 阳光总在风雨后
糖糖一定会好的!
hply 会员
📅 2008-10-29
不用着急,糖糖会坚强的挺过来的!
婴婴 Babyheart联谊会
📅 2008-10-29
糖糖一定会好的,小时候经历得多了,长大了就一帆风顺了
祝福糖糖,会一直关心糖糖
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-11-04
糖糖最近怎么样了~~!希望一切顺利~!
婴婴 Babyheart联谊会
📅 2008-11-06
最近宝宝不知道怎么样了,希望一切都好[[face10@@
糖糖宝贝
📅 2008-11-07
已经十天没有到这里来了,感觉是好久好久啊。
我带来了好消息了,上个周六糖糖已经成功脱离呼吸机了,由于这个星期要在监护室里观察,这几天我几乎都没怎么睡觉,心里紧张的要命,祈祷着糖糖能平安无事。昨天去探视的时候,医生说这两天就能转到普通病房了,我的心总算能放下了。赶紧过来告诉大家这个好消息,让所有关心糖糖的叔叔阿姨也放心。
经过70多天的漫长等待,终于能见到孩子了,心里的激动之情难以言表,都不知道该做些什么好了。回到家里就是收拾儿童房,把孩子的东西都准备好,迎接我们的小宝贝回家。等糖糖出来我就要陪着她身边了,住在医院,不能经常上来见大家,但是朋友们给我的鼓励和祝福我会时刻记在心间的。我衷心的感谢你们,因为你们我才满怀信心的坚持到了今天,争取到了胜利,拥抱你们每一个人,祝大家的宝宝都平安、顺利!
EmmaMom 会员
📅 2008-11-07
恭喜恭喜!真问你们高兴!祝糖糖快快回家!
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-11-07
坚强的糖糖还有坚强的爸爸妈妈!为你们高兴!
zk315 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
加油 宝宝 爸爸妈妈不要过分紧张 宝宝会好起来的..
MMYY760205 论坛常客
📅 2008-11-07
祝贺并祝福。✌️ ✌️
直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
一口气看完糖糖妈的贴子。深刻体会你的感受及心酸。

此刻也感受到你的喜悦。祝福糖糖从此健康平安,快快乐乐的长大。

宝贝尚且有如此强烈的求生欲望,我们又怎么忍心轻言放弃!

糖糖妈。。你真棒!!
灵灵妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
我是边流泪边看的帖子,想想八年前我女儿的情况,历历在目。。。。。
阳光总在风雨后,现在一切都好了,女儿已经九岁,上三年级了,身体很好,很活泼、很可爱,是我们家的快乐天使!
糖糖妈你一定要坚强,保持乐观的心情,糖糖很快会好起来的!
祝福糖糖宝贝!
zoudi 会员
📅 2008-11-07
终于雨过天晴,希望糖糖健康成长
婴婴 Babyheart联谊会
📅 2008-11-07
恭喜恭喜,终于一切都过来了[[face10@@
zhjzzzz 会员
📅 2008-11-07
又一个奇迹诞生,恭祝糖糖一生平安。
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-11-08
糖糖你太棒了,有爱就有希望,有坚持就有回报。每次看到这种坚持带来的奇迹我都非常的兴奋,真是太了不起了,因为忙两天没上网了,所以当我看到这个消息的时候我哭了,看到糖糖就想起了我的佳佳,让爱延续生命吧
铭铭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-08
坚强的糖糖,坚强的糖妈,祝糖糖早日康复

[ 本帖最后由 铭铭 于 2008-11-8 13:32 编辑 ]

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