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肺动脉闭锁伴室缺,4型,陆医生,请不要放弃我的女儿。

直行的螃蟹 Babyheart联谊会
📅 2008-10-03 · 👁 21962 次浏览 · 💬 70 条回复
影像表现:
右心室造影:
双向长轴斜位造影示右心室增大,小梁肥厚,右心室流出道明显狭窄,近闭塞;中心肺动脉观察不清;室间隔可见一缺损,可见造影剂双向分流;左心室发育尚可,主动脉骑跨约50%,
主动脉造影:降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
影像诊断:
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
陆医生:
我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲,我的女儿出生在2006年8月6日,在42天复查时就检查出有心脏杂音,11个月时在广东省人民医院做彩超检查,诊断为“法络式四联症”可以手术根治,手术费用约需五六万元,于是我们回家筹钱。
终于在女儿十四个月的时候,我们借到了五万多,在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超,结果很不理想,说是重度法四,手术可能得分两期做,我们的心里顿时凉了半截,没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果,更是晴空霹雳,诊断结果为:“肺动脉闭锁/室缺,4型。”,11日经广东省人民医院的外科专家会诊,结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿,在医院哭了一天,很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用,却换来这样的一个结果。
我不甘心!!!女儿的命是我给的,病也是我给的,可她竟然不给我机会去补救!我实在太对不起她了。
我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看,给了我同样的结果。
空有一身坚持,空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着,都是白费力气,都是徒劳无功。
现在苡漩已经两岁2个月了,会说很多东西,实在可爱,不过,爱哭,脸色、嘴唇紫色,除此之外,智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生,那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流,很心疼,我真希望她不要长大,时间不要流逝,就一直这样过下去,这样,我们就能永远的在一起,不用分开了。但事实上,这是不可能的,所以,我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。
无意中看到有位妈妈的博客,她的孩子也是肺动脉闭锁,在上海儿医已经做了手术,现在恢复得很好。我的心中又开始不安份,又重新燃起了希望。
我现在想问的几个问题是:
1、孩子现在的情况,有没有治疗的希望,假如不能做根治,可以做缓解术吗?
2、如果能做手术的话,大概费用得多少钱? [ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ]

全部回复 (67)

jun518488 新手上路
📅 2010-09-16
看到这样的帖子总是会忍不住哭。
为所有先心的宝宝而痛哭。
希望所有的宝宝都健康起来。
虫虫的世界 新手上路
📅 2010-09-16
孩子的检查单子在哪里?现在孩子一岁多了,最好重新做个检查,贴到论坛上来,让陆医生看看。
你现在手头有多少钱?把你的情况开证明(单位的或者是居委会),说明你家的贫困状况是真实的,发到摇篮网爱心摇篮板块bbs.yaolan.com,然后申请儿童希望的账号,会有好心人给你捐款的。最好发动当地的媒体,让更多的人知道你们。
你是孩子妈妈,你一定要行动起来呀,不然孩子真没救了。
虫虫的世界 新手上路
📅 2010-09-16
我已经帮你在爱心摇篮发了求救帖子“请妈妈们关注这个13个月复杂先心的女宝宝”,你赶快行动起来,申请儿希,再带孩子重新做个检查。钱我们大家想办法凑,你可别放弃呀。
小天使
📅 2010-09-28
回复 1# 直行的螃蟹


我不知道怎么安慰人,只是觉得每个父母都是为子女好,有一线希望,都要去争取。
tao123
📅 2010-09-28
回复 66# 虫虫的世界


羽菲家咋样啦,如果需要我想很多朋友都会帮助的
tao123
📅 2010-09-28
螃蟹,在摇篮上看到你家手术成功,祝福。
也希望羽菲家坚持
hututi
📅 2012-10-07
小宝悦悦 发表于 2008-10-4 11:32 不要怕路远,我家云南的,宝宝肺动脉闭锁,右心室发育不良,当时也说活不过四岁,在她一岁两个月时我们去了 ...
真的痊愈了吗?我宝宝也是肺动脉闭锁,很严重的法四。能不能和我聊下 我的QQ是1792361787 谢谢
xiaomei001122 新手上路
📅 2013-04-21
hututi 发表于 2012-10-7 12:17 **** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****
请问你家宝宝手术了吗,我的宝儿也是肺动脉闭锁,室缺,导管未闭,我看了关于肺动脉闭锁时间都很长久了,

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