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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

yyaaa001
📅 2008-11-08
太好了,坚强的宝贝.
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-11-08
哦,太好了,这真是今天最好的消息,糖糖妈妈真的替你们感到高兴.等糖糖回家后,有什么护理上的问题,你到我们的群里来问我啊.毕竟用呼吸机这么久了,一些护理上面我们比较有经验啊.最后还是要恭喜恭喜!
hply 会员
📅 2008-11-08
[[face17@@ 我就知道糖溏的生命力非常坚强的,一定能挺过来的,因为他不仅有爸爸,妈妈的爱,还有其他人给他的爱和祝福.
在这里,我们的每个宝宝都是坚强的,所以我们不能轻言放弃,因为我们有更长的路要陪着宝宝走下去.
糖糖宝贝
📅 2008-11-10 看到大家的贺电很开心
截止到上个周六为止,糖糖还没转到普通病房,不过只要不带呼吸机可以正常进食了,我就不那么担心了。虽然想见女儿的心愈加的迫切,但是还要告诉自己不要太心急了。
去探视的时候,在大屏幕上看到糖糖大口大口的吃奶,心里就喊着“加油!宝贝!多吃点多长肉!”护士为了让我看清楚孩子的脸,就停止了喂奶,让到了一边,结果糖糖一脸不满足的大哭起来,小腿还有力的踢着,提出抗议。那样子真是太好玩了,我看着差点笑出来,这是近三个月以来探视第一次这么高兴,第一次看到孩子不插呼吸机、不带氧气面罩的完整的脸庞,幸福啊幸福🥰
大家祝贺的帖子也让我在这清冷的冬日里感觉暖暖的,等糖糖出院后一些护理方面的知识还要请教你们呢,我到时也会把糖糖整个经历的帖子整理出来,让一些先心宝宝的家长借鉴。
只要坚持下去就有希望,我们要相信生命会有奇迹!
安若拉 Babyheart联谊会
📅 2008-11-10 回复 87楼 糖糖宝贝 的帖子
[[face10@@ 祝福糖糖!
storynight
📅 2008-11-12
我的眼泪又一次不争气的流了下来
祝福糖糖,祝福糖糖父母
灵灵妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-12
真为糖糖高兴,糖糖加油!糖糖是最棒的!!!!
请教皓皓妈妈,怎么加入群?谢谢!
因为一小时只能发一次帖,只好在这里麻烦问一下了。
sco Babyheart联谊会
📅 2008-11-12
祝福糖糖,坚强的宝宝们,加油哦!

to:灵灵妈

快速升级到“Babyheart联谊会”,点击论坛上部的“控制面板”,然后点击左侧的“公共用户组”,点击加入“Babyheart联谊会”用户组即可;然后你就可以在论坛里面发帖提问了
lemon Babyheart联谊会
📅 2008-11-12
看完了我的眼泪掉了下来。一年前我也有着同样的感觉。现在都雨过天晴了。祝愿糖糖一生平安。祝愿天下所有先心宝宝都一生平安。
zcyh Babyheart联谊会
📅 2008-11-12 祝福宝宝
糖糖太棒了!希望我家宝贝也能这样坚强!
蓥蓥爸 Babyheart联谊会
📅 2008-11-12
祝福宝宝,,,一切会更好的
paomohongcha Babyheart联谊会
📅 2008-11-12 高兴死了
太高兴了,祝福糖糖,祝福所有不言放弃的父母。你们永远是最棒的
井然妈妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-12 糖糖加油
希望糖糖往后的生活像蜜糖水一样甜,在爸爸妈妈的爱护下快快长大。
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-13
糖糖宝宝是最棒的!
糖糖宝贝
📅 2008-11-17 又是一个星期过去了
到今天为止,糖糖还在监护室里呢。医生说还是有点肺不张,是右上肺和左下肺,不过问题不是太大,通过扣背和肺部锻炼还有雾化就缓解,为了保险起见,他们还让糖糖待在监护室里,说在监护室里护理是跟得上的,毕竟糖糖带了这么长时间的呼吸机,还是需要好好调理的。糖糖的食量长得挺快,现在一顿吃60毫升已经不够了,呵呵。只要对糖糖有好处,我多等几天也没什么,这么多艰难的日子都捱过来了,也不差这几天了。一个星期没上来,又看到许多朋友的祝福,大家都因为糖糖而这么开心,我也就更开心了。
这个星期天也就是23号,糖糖就满一百天了,真希望糖糖能再给我们带来好消息。白天就会觉得眼前都是糖糖的小脸,晚上做梦也都是糖糖的小模样。真想孩子啊,以前不能理解这种感觉,为人父母后才体会到这样的情感,糖糖,快点回到爸爸妈妈身边吧,思念,已经是我生命中无法承受之重了。
也祝愿论坛里先心宝宝的爸爸妈妈们,祝你们都得到最好的结果,收获最美丽的花朵。我们的宝宝都是最可爱的小天使,他(她)让我们更加懂得了生命的意义,感谢我们的宝宝!
家有女儿 新手上路
📅 2008-11-17
祝福糖糖,相信糖糖未来的每一天都是美好的!
hply 会员
📅 2008-11-18
糖糖好样的,那么艰苦都挺过来的,过几天,一定会有好消息的,祝福糖糖……
黑色柳丁1981 Babyheart联谊会
📅 2008-11-18
祝福糖糖
一切都会过去的
daimaomama Babyheart联谊会
📅 2008-11-18
祝福糖糖,一切都会好的
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2008-11-19
[[face10@@ 终于能回帖子了,糖糖妈,不容易啊,到现在还没能亲眼见糖糖,应该快了,✌️

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