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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

陈多多 Babyheart联谊会
📅 2008-11-19
糖糖,真是太棒了,[[face10@@ [[face10@@
糖糖宝贝
📅 2008-11-22 糖糖一百天的好消息
糖糖果然在她一百天到来之际给我们带来了好消息,医生说糖糖已经可以出院了,但是要想先转到普通病房适应一两天然后再出院。我跟医院说了星期天就是糖糖百天了,想跟孩子一起过。医生说那就星期天转到普通病房好了,这样就可以全家团聚一下,过个百岁。心里真高兴,一时间都不知道该干些什么好,lg激动得一晚上没睡着。终于要和孩子见面了[[face17@@
还想请问大家,如果孩子直接从监护室出院行不行,因为普通病房的条件很一般,很容易感染,所以我挺担心的。但是要是让孩子一下子就回家好不好呢,我确实挺两难的。问问大家的意见,希望各位有经验的家长不吝赐教。
这几天就要忙活糖糖出院事宜了,有空我会上来看帖子的,漫长的等待终于有了一个好结果,其中的心情真是难以言表,感谢大家陪我走过这段终生难忘的日子。祝每一个先心宝宝健康幸福,祝每一个先心宝宝的家长平安快乐。
永怀感恩心 Babyheart联谊会
📅 2008-11-22 真高兴!
看到这个好消息,真是令人激动万分,勇敢的宝贝,坚强的妈妈。
高兴!高兴!!真高兴!!!
狐狸宝贝臭臭 Babyheart联谊会
📅 2008-11-23
祝福糖糖白天快乐,要长到一百岁啊。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-11-23
糖糖真棒😄 😄 😄
hply 会员
📅 2008-11-24
高兴,高兴,真高兴!糖糖真是好样的.✌️
糖糖妈妈,最好让糖糖在普通病待两天,因为ICU是无菌的,先让糖糖适应一下外界的环境,等糖糖稳定了,再回家也不迟.
汕头爸爸 爱心会员
📅 2008-11-24
愿大慈大悲的观世音菩萨保佑糖糖!
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-11-24
愿糖糖往后的人生一切顺利,风雨过后一定有彩虹,加油,百天快乐
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-11-24 真高兴听到好消息~
后边也一直不敢问糖糖的进展了,今天终于得知糖糖历尽艰难回到父母身边了,佛菩萨保佑这个命大福大的孩子啊!

如果医生说孩子已经达到出院条件,是可以从ICU直接回家的,因为病房(除非是单间,条件都不错)如果人多,加上病人都有家属陪护,其实不如在家里的条件好,回家了大人也能互相替换照顾宝宝,省得都挤在病房里,大人休息不好,后边还要相当长一些日子照顾宝宝呢,呵呵……
就是天儿冷,别忽冷忽热让孩子着凉了或者太热着了就是
EmmaMom 会员
📅 2008-11-24
终于团圆了!祝福你们!
先在病房呆两天吧。刚刚从ICU出来,你们可能都不大知道怎么抱,怎么喂奶,该观察什么。还是在护士的指导之下“磨合”一两天好些。
糖糖宝贝
📅 2008-11-24
呵呵,又上来看到大家的话语,感觉好高兴啊。
为了让糖糖适应一下,还有要跟护士学点护理知识,所以医院先让孩子转到普通病房两天就可以回家了。现在孩子已经有一段时间不输液了,就是做一些物理治疗。糖糖百天的时候医院单独让出个房间让我们一家团聚了一下,孩子很瘦,看得我真心疼。在她第四天要到儿科住院的时候我一直抱着她,直到护士把她抱走,之后就再也没有抱过她了。昨天抱着孩子那感觉有点熟悉更有点陌生,真想抱着孩子不放手啊,赶紧把她喂养长大。但是只有短暂的十分钟,护士就过来把孩子抱回监护室了。lg一直忙着拍照和摄像,都没来得及抱孩子,回来翻看照片和录像的时候,lg还一直说拍的太少了太少了。其实越是要跟孩子见面了,越是迫切的盼望。
后天糖糖就能转普通病房了,我收拾准备了一大堆东西,要和孩子团聚了,好高兴啊!有空再上来看望大家,感谢你们每一位,谢谢!
爱我尘埃 Babyheart联谊会
📅 2008-11-24
好久没有上来。。。很高兴听到好消息。。。祝福糖糖!
lsg001 可心会员
📅 2008-11-29 祝福
衷心的祝福
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-12-03
糖糖出院了么?
hply 会员
📅 2008-12-04
真高兴😁
librano1 Babyheart联谊会
📅 2008-12-04
真的是非常值得庆祝的一件事情
家有女儿 新手上路
📅 2008-12-04
糖糖,你是最棒的!糖糖爸爸、糖糖妈妈,你们也是最好的爸爸、妈妈,你们对糖糖的爱,对糖糖的不离不弃,连老天也会为之感动的!
xinyue Babyheart联谊会
📅 2008-12-09
真心祝福!做父母不容易呀!
愿我们的宝宝都快乐健康!
糖糖宝贝
📅 2008-12-13
糖糖12月1号已经转到普通病房,到现在已经快2个礼拜了,糖糖妈妈24小时在病房照顾糖糖,很辛苦,白天糖糖奶奶在,晚上糖糖爸爸去值夜班。这两个礼拜并不像我们想象得那么简单和充满即将胜利的喜悦,一方面糖糖并不像医院说得恢复地那么好,特别是第一个礼拜,呼吸经常60次以上,心跳快的时候接近140,哭闹的时候不是很大声而且会干咳;第二次手术的刀口有5厘米那么长,刀口下面还有一个深深的十字形疤痕(后来我们自己打听了才知道是引流管开口),最重要的是里面的肋骨经历这种手术很可能被撑断了(也是我们自己咨询的胸外科医生),他们不给拍片检查就说是线头、肋骨不会断了的,而这一切都是和术前乔彬讲得非常不一样的,孩子遭这第二刀也没有明显效果,到底有没有二次手术的必要呢?另一方面,医院对糖糖和我们家属的态度也令人气愤,对我们家属想方设法隐瞒病情、应付了事、漫天要价,上个礼拜在竟然不做出院全面检查的情况下通知我们出院,乔彬也故意躲着我们,让一帮年轻大夫过来应付我们,12月9号我们老人终于通过刘院长约到乔彬下午见面,可是下午等到5点多也没有见到……我们家属已经采取了一些必要的措施向医院表达我们的愤慨,向社会呼吁我们了解到的内幕,该医院承担的责任必须由医院承担,乔彬一定要给我们一个交代和说法!具体在这里先不说了,我想糖糖就快回家了,永远离开那个居心叵测的医院和道貌岸然的乔彬!
有你们的关注和支持,糖糖一定会闯过这一关的!回来给大家好消息!(糖糖爸爸於12月13日赶往医院前,家中)
糖糖宝贝
📅 2008-12-13
谢谢希希妈妈的关心和支持!糖糖前面一道道这么大的关都闯过来了,这一关也没问题的!我们现在没办法相信医院了,只相信自己的孩子!
有两篇帖子希望大家能去顶一下,给我们力量!
http://bbs.dzwww.com/forum/detail.jsp?id=20809128
http://bbs.e23.cn/dispbbs.asp?boardID=183&ID=1057920&page=1

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