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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-12-13
我的天,还一直在等待糖糖的好消息呢,听到这样的事情真的很难受,也很气愤.什么狗屁医院,怎么能这样,太不付责任的,如果是那个什么乔专家的亲孙女看他怎么弄,这样的医生怎么可能会有好报.糖爸爸,要不要把宝宝转到上海儿医来看看吧,怎么样,也要弄明白,糖糖现在到底是什么状态,糖糖现在状态能转院吗?
xuhuiying 论坛常客
📅 2008-12-16
糖糖爸爸,糖糖现在什么情况啊?!
糖糖加油!
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-12-16
天啦!怎么会这样?
无语了……
糖糖的情况能否转院到上海或者北京呢?可怜的孩子
fangfang99188 论坛常客
📅 2008-12-19 发到影响更大的网站去
糖糖宝宝,祝你早日康复!!!不是很清楚你们的具体情况,但很理解你们家人的心情。。。。糖糖爸,你发贴子选择的论坛不是很热,你应该到天涯、到摇篮吧、育儿网去发,写得还感人,但是我认为想得到大家的帮助的话,你要把排版弄好一点,配上图片。。。。。不是先心家长的人,对你贴子里的内容不是很了解,也不会很有感触的。。。。。你甚至可以寻求红十字会的“天使阳光”行动里的工作人员。。。因为你宝宝肯定要后续治疗的,你们这么折腾以后钱也会不够。。。。他们对先心宝宝的事一定会很关心的,会尽力帮助你。
想回复你的贴子,还需注册,太麻烦了,你看我以上的建议如何?天涯、育儿网这些可能很多人都是有帐号的,影响会大些。
hply 会员
📅 2008-12-21
好晕哦,居然有这样的医院、医生。同意楼上的,要到那些热门的网上发贴。如果糖糖的情况还可以,希望糖糖能转院到上海儿童医学中心来,至少这里的医生很好呀。希望糖糖能平安的渡过这一关。
糖糖宝贝
📅 2008-12-21 糖糖回家了
我是糖糖妈妈,在我们的斗争和努力下,糖糖已经顺利回到家中,现在看起来情况还不错,我们已经先联系好了省内专家对糖糖进行一个全面的检查,要是没什么问题我们就放心了。
给糖糖治疗的医院十分得恶心,给我们开了n张出院通知单,但就是不给做出院检查,说他们已经做过了,一切正常,我提出起码我们要看一眼,但是遭到了拒绝。给孩子拍的胸片也拒绝给我们,说他们是不出片子不出报告的,他们跟家属说什么就是什么。糖糖的刀口在一百多天后竟然出现了流脓,我十分气愤的问医生是怎么回事,回答是线头反应。当时糖糖出监护室的时候我多次询问刀口是否没问题了,医生不屑一顾的说这么多天了当然没问题了,没想到刚下监护室一个星期就出现了这样的问题。医院在处理了两天之后,说线头都拆了,彻底没问题了。结果拆线过后刚24小时,刀口同样的部分又出现了流脓,我质问医生是怎么回事。医生竟然说那个地方本来没有线头,不知道从哪里又拱出来的线头。我真是无语了,这样还能叫医生吗?医院方面已经耍无赖到无耻的地步了,病历一张也不给我们家属,对于孩子的情况信口雌黄,我完全不能相信他们了,所以在这个周六的时候,我强行接糖糖出院了,不能让孩子再在这家无良的医院耽误了,赶紧做个全面检查是关键。等天气好一些,糖糖身体允许,我会带她到上海去看看的。在这里我也希望大家能帮帮我,通过这个论坛向上海儿童医院医院呼吁一下,这家医院就是挂着“上海小儿先心病临床医学中心山东分中心”的牌子,而且他们的宣传册上印的都是徐志伟教授、丁文祥教授等人的照片,他们当初也跟我们说,他们和上海联系很紧密,治疗措施和上海没什么区别,仪器设备还比上海的好。当时他们说孩子的病很重,情况很紧急,我们想既然他们是上海的分中心,应该跟那边差不多吧,就赶紧签了手术协议,给孩子做了手术。后面事情大家看糖糖爸爸的帖子也有所了解了。我希望大家在论坛里强烈提出抗议,让上儿这边取消这家医院分中心的资格,我已经看到很多家长就是因为看到了这块牌子才放心把孩子送到这里来看病,却造成了永久的遗憾。我家糖糖算是命大的,自己挺过来了,那些被庸医耽误的而没有闯过生死关的孩子呢?那些患儿家属的眼泪让我看了真是心痛。而且在糖糖下了监护室之后,医院种种无良无耻无赖的做法让人感到齿冷。
我先在这里呼吁一下,必要的时候我会再开个帖子专门控诉这家医院,一定不能再让他们打着上儿分中心的牌子骗人了!孩子是每个家庭的希望,而这家医院就是毁灭希望的地方。也希望上儿方面引起注意,不能让这家医院的所作所为毁了上儿的名誉。

湾湾爸,看你的头像换了,是湾湾最新的照片吗?真喜人啊,也希望我能有空去北京的时候,亲眼看看这可爱的小姑娘。
予珩予琲妈妈,等糖糖身体允许了我一定带她到上海去看看,选择了这家医院真是让我悔得肠子都青了。

现在糖糖状态挺好的,这小姑娘真是不容易,我一定要更加尽心尽力的把她养大,看着她的笑脸就是我最大的满足。明天就去做检查,我会及时通报给大家新情况的。
沂蒙法官 Babyheart联谊会
📅 2008-12-21
真的非常的气愤!真是给我们山东人丢脸!这样的医院很多呀!同时祝福糖糖能够渡过一切难关。阳光总在风雨后。
陆医生 会员
📅 2008-12-21
分中心的问题我们就不多讨论了,如果有条件还是到上海比较好,这是我的建议;
祝福糖糖吧。
帅姐 论坛常客
📅 2008-12-21
加油糖糖宝宝!大难过后必有大福!多坚强的宝宝啊!我该扯着那个医生的眼皮过来看坚强的糖糖!
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-21
终于回家喽,元旦去看小糖糖,还是第一次见面呢
xinyue Babyheart联谊会
📅 2008-12-21
坚强的孩子,坚强的父母,加油!
糖糖宝贝
📅 2008-12-23 糖糖最新情况
现在是凌晨1点多了,刚把糖糖哄睡了。今天,不,是昨天,我们终于排上了专家的号,给糖糖做了个检查。今天只拍了胸片,心脏彩超还没有做,找的医院的朋友插队排,排到了星期三。胸片显示的结果是支气管感染和胸膜肥厚,肺部纹理模糊。医生说糖糖的心肺功能不好,还影响到了肝和肾。戴了这么长时间呼吸机,肺部不好是能预想到的。可是那家医院到现在还坚定的说糖糖心肺功能很好,肺部没什么事,咳嗽的情况就给开了川贝枇杷膏服用,任何检查都不给做,也不上任何治疗手段。我真是出离了愤怒了,要是我还在那家医院等靠,那病情还不知道要耽误到什么地步!但是大医院也有不好的地方,即使医生开了住院通知单,我们也没办法马上住院,还在等待床位。糖糖现在就是打点滴,先控制住病情,今天我们要密切关注医院,一有床位就马上入住。
愿上天能够保佑糖糖,顺利闯过这一关,这孩子太不容易了,就不要再折腾她了。希望今天能有好消息~~~~~~~~
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2008-12-23
相信糖糖一定能好起来的,加油,了不起的孩子和伟大的妈妈,我们会一如继往的关注这个孩子,每天都会祝福她,愿她早一天好起来
湾湾爸 爱心会员
📅 2008-12-23
祈请南无大慈大悲观世音菩萨护佑糖糖!南无阿弥陀佛!
祈请现实生活里的医生菩萨们能够尽快给糖糖以准确的诊断和治疗!
叶明 论坛常客
📅 2008-12-23
伟大的母亲,坚强的宝贝!
老天一定不会辜负你们的努力
涛涛妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-23
加油,糖糖!祝福糖糖!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-12-23
坚强的糖糖一定能闯过这关的.[[face10@@
hply 会员
📅 2008-12-23
祝福糖糖,一定可以坚强的挺过来的。
赞成陆医生的建议,如果糖糖还可以的话,就到上海来吧,这儿的环境比较好,而且医生也很好的。至少家长心里比较安定。
好好爱你 论坛常客
📅 2008-12-23
糖糖加油!糖糖爸爸妈妈先给孩子治病要紧,以后再跟无良医院理论吧.
fangfang99188 论坛常客
📅 2008-12-24 先治好宝宝,维权的事以后再说。
但是,想提醒宝宝的父母,一定要记得保存好你们手中现在的证据。。。。。。。。

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