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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

宁宁宝宝 可心会员
📅 2008-12-24
从头看了一遍,现在就是建议去上海,心功能,还有其他的做个全面检查,在你们当地看意义不大,你做手术的还是所谓的当地比较好的心脏病医院,何况别的医院了,到上海吧,别乱看了,孩子再坚强也不能一在折腾

[ 本帖最后由 宁宁宝宝 于 2008-12-24 12:38 编辑 ]
糖糖宝贝
📅 2008-12-25 糖糖已经住院治疗了
前天糖糖已经在正式住院了,打得是消炎和止咳化痰的药,还有就是营养。应该是很对症吧,第一天打完针后,糖糖就好了很多了,吃奶一口气喝完,没事就自己在哪玩,跟她说话,她就冲你笑,给她拍背,她就闭目养神。还会嗯嗯啊啊的跟大人对话呢。只是现在肺动脉高压还是很高,还不清楚是不是这次炎症造成的,医生正在研究方案治疗。现在去上海太不现实了,现在孩子很瘦,很弱,别说去上海了,就是抱到门诊上做个检查也是能避免就避免。我们想等孩子这次的炎症好了之后,再养养身体,能壮实点了再去上海看一看。现在这家医院医生水平还是挺高的,在术后治疗护理上有一定的经验,现在看孩子在明显好转我也心安多了。感谢大家的关心和建议,过来告诉大家这个好消息,希望大家也跟着放松一下心情吧。祝大家圣诞快乐,新年愉快!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-12-25
肺动脉高压还有多少啊,很高的话的确很麻烦,要小心.我们这种先心最怕的就是吻合口出现梗阻的现象,这一般好象都伴随着肺动脉高压持续上升,所以你们要多观察.[[face10@@
zhjzzzz 会员
📅 2008-12-27
真是充满了希望,期盼有好的消息,也希望楼主常来回复帖子,告诉大家糖糖的近况。
zhjzzzz 会员
📅 2008-12-27
popokil Babyheart联谊会
📅 2008-12-27
原帖由 宁宁宝宝 于 2008-12-24 12:35 发表 从头看了一遍,现在就是建议去上海,心功能,还有其他的做个全面检查,在你们当地看意义不大,你做手术的还是所谓的当地比较好的心脏病医院,何况别的医院了,到上海吧,别乱看了,孩子再坚强也不能一在折腾
同意宁宁宝宝的意见,与其花这些钱,不如就多花点钱来上海,省钱也省心,对先心宝宝来说,时间很重要,就怕错过最佳治疗期啊
hply 会员
📅 2008-12-28
希望糖糖能早日出院。
辛艺喆 论坛常客
📅 2008-12-28
糖糖加油~在其他论坛也看到过糖糖的贴子~
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-31
我是糖糖干妈,糖糖妈妈现在没有时间上网,她在医院看糖糖,我受她委托发个贴子。

经过现在的医院检查,糖糖状况还是很糟,随时可能发生危险。
现在孩子肺动脉高压重度,询问专家,说可能是因为肺静脉梗阻引起的,需要做手术解决,现在治疗的医院正在安排检查,以确定是否是这种情况。
想问一下陆大夫:如果是这种情况,必须要手术解决吗?糖糖已经经历了两次手术,还能再承受的住吗?这种手术的成功率是多少呢?大概费用是多少?做手术能根治吗?术后效果如何?能保住孩子的寿命吗?

热切期盼陆大夫帮忙解答,糖糖妈太不容易了,作为她的好朋友,我们太心痛了,请好心的医生给我们帮助,谢谢了 !
www Babyheart联谊会
📅 2008-12-31
我一直关心着糖糖的情况,孩子怎么又会肺静脉梗阻呢?肺静脉梗阻的情况很重的,孩子很可能脱离不了氧气。孩子已经动了两刀,这次还要动刀,真不知道将来情况能如何?今天是2008年最后一天,让我们为糖糖祈祷,愿她早日恢复健康!
fangfang99188 论坛常客
📅 2008-12-31 为糖糖祝福祈祷
为糖糖祝福祈祷
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-01-01
为糖糖祝福祈祷[[face10@@ [[face10@@ [[face10@@
胖胖 Babyheart联谊会
📅 2009-01-01
坚强的糖糖祝福你!!!!怎么又出壮况.每个孩子都是父母的心,医生怎么能那样不负责呢?!!
hply 会员
📅 2009-01-01 回复 158楼 糖糖干妈 的帖子
糖糖干妈:这样的问题还是到有问必答版块提问吧,那里会比较快的得到答案的。祝福糖糖!
铭铭 Babyheart联谊会
📅 2009-01-03
为糖糖祝福祈祷
MMYY760205 论坛常客
📅 2009-01-04
小糖糖经历了这么多的磨难,真是不容易,祝福小糖糖,早日好起来!!!加油!!!
糖糖宝贝
📅 2009-01-04 恶人先告状,我们要为糖糖报仇雪恨
糖糖现在的情况医院已经表示没有更好的办法了,心脏现在的功能很弱(咳喘时只有110-120),肺部感染很难控制,离不开鼻管吸氧,现在只是维持,经常反复,孩子很难受,随时都有可能离开我们。我们已经自愿停止了静脉药物治疗(开林、罗航、红霉素、炎虎宁、营养包括凯时都打过)和心电监护,让孩子少受点罪,其实大夫也是说我们已经尽心尽力了。
因为手术没有做好,像肺静脉梗阻等手术中本可以处理的情况是没有办法用药物纠正的(现在共同腔只有8毫米),导致肺动脉压力术后这么长时间还下不来(仍属中重度),导致心功能恢复不良(只有0.6),术后这么长时间刀口仍有渗出,导致营养不良等等。手术到底做得如何、细致程度如何、各环节处理水平如何、术后护理如何、认真负责态度如何,在手术台上和监护室里发生了什么都是一个个大大的问号,鉴定是很有难度的,恐怕山东是做不了的,但从大夫的经验来看手术肯定是有问题的,像tapvc这样的大手术不是一般教授专家能有把握做的,方向可能没问题,把管子接过来缝上了,但是相关的问题没有判断、处理和解决好。而且,乔彬一干人对我们患儿家属的态度是恶劣的,没有医德,我想其实他们早就知道孩子的情况,就是隐瞒我们,想早点把我们打发回家,孩子有什么事就可以全部推倒我们头上了,故技重施,推脱责任,拿人钱财。现在我们在这边才基本弄了个明白。
糖糖可能就要离开大家了,今天,乔彬那帮人竟然恶人先告状,请了律师准备来找我们,估计无非是再次把黑手伸向我们,能捞一把捞一把。我们这段时间根本就没有时间给他们算账,能多陪陪孩子就多陪一会,准备事后再给孩子报仇雪恨。他们倒是做贼心虚,主动送上们来了,我们要让他们和律师看看孩子现在是什么样子,要通过正当的渠道让大众知道这个黑心医院的丑恶嘴脸,要呼吁本已不幸的紫娃家庭不要再到这个肮脏的地方遭受更大的不幸,要让这帮挂着上儿、济南军区牌子的骗子、二把刀、刽子手、无赖原形毕露、得到应有的惩罚!
我们知道这种医疗官司我们患儿家属本就是弱势,而且这个无赖医院根本就很不正规,病历、报告有没有是不是重新做得我们根本没办法调查,据个例子,你说一个月之钱医疗费就已经是快28万了,为什么一个月后催我们出院成了26万1了呢?笑话,想删除的就删除了,也学好算数啊,作假水平太低了吧!我们掌握的证据很有限,就是录了几段音,很多一开始的话我们也只能在这里告诉大家当初他们是怎么说的。但是,无论如何,我们有大家的支持,一定会为糖糖讨回公道,让他们罪有应得。
我得回病房了,回来准备一些东西,糖糖妈在守着,明天可能律师要找我们谈了,我们也要让乔彬给我们一个说法了。这只缩头乌龟,看你现在敢不敢站出来见我们,不要让律师再给你当枪了,刘副院长和李助理是不是已经不好使了,你不找我们我们还要找你呢!为了我们糖糖,为了被你们误诊误治的患儿,为了所有善良可怜的爸爸妈妈!

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-1-7 21:12 编辑 ]
xinyue Babyheart联谊会
📅 2009-01-04
为糖糖祈福,希望能有奇迹发生!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-01-04
[[face10@@ [[face10@@ 哎,希望宝宝能顺利.到这个时候已经不知道该说什么了.
zhjzzzz 会员
📅 2009-01-04
唉!实在是无话可说了.......

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