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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46450 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

全部回复 (351)

米妈妈
📅 2009-01-04
:'( 一切安慰的话语都显的那么无力,相信上天给了我们的小天使糖糖最好的安排,得之我幸,失之我命,只希望糖糖的爸爸妈妈坦然的面对这一切,有很多东西冥冥中有注定的,坏人总会得到他应有的报应,
大本营 Babyheart联谊会
📅 2009-01-05
可恨的医生,难道你家没有孩子吗?
MMYY760205 论坛常客
📅 2009-01-05
唉,可怜的宝宝。糖糖爸妈能不能问问上海儿中心的医生,看能不能派专家来山东救治啊?哪怕是最后的一搏?
bhmedical Babyheart联谊会
📅 2009-01-05
无语,事情怎么会发展成这样?小糖糖你一定要坚强的活下去,你的父母太不易了。让我们一起关注事情的进展
湾湾爸 爱心会员
📅 2009-01-05
泪长流……
maggiejames 可心会员
📅 2009-01-05
[[face10@@ 小糖糖
kyoku Babyheart联谊会
📅 2009-01-05
希望糖糖能创造奇迹.加油
xiaoddong 新手上路
📅 2009-01-05
记得去年是寒寒,今年又是一个糖糖,真不知道说什么!
现在说什么都晚了,当初为什么不考虑周全呀,在帖子上、QQ上我们多次呼吁大家尽量到上海中心来检查,手术,可是。。。,总是这样,说什么呢,没什么说的啦!
祝福宝宝!
糖糖宝贝
📅 2009-01-06
糖糖好几天没有露过笑脸了,我们知道她很难受,很虚弱,她真的没有力气哭闹和微笑了……
昨晚,那一刻,糖糖真的向我们露出了笑脸,她是微笑着平静地离开这个世界的,她知道爸爸妈妈和大家都为她骄傲……
142天,小寒,老人说今天是最冷的一天……
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-01-06
我可爱的天使,去你想去的地方吧,下次在完整的回到妈妈的身边.[[face10@@ [[face10@@ [[face10@@ [[face10@@ [[face10@@
成成妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-06
糖糖妈妈多保重!小糖糖知道你们已经尽力了!
林峰 会员
📅 2009-01-06
可爱的糖糖,你将永远成为你爸爸和你妈妈心中的骄傲.安息吧! 孩子 一路走好
daimaomama Babyheart联谊会
📅 2009-01-06
我想这是让人心酸难过的消息,想抱抱糖糖妈妈
MMYY760205 论坛常客
📅 2009-01-06
🤗 糖糖爸妈,保重。
storynight
📅 2009-01-06
为糖糖祈祷,多么不容易的142天,糖爸糖妈你们要坚强🤗
米妈妈
📅 2009-01-06
糖糖走了,她最终还是没有留在她妈妈的怀抱,就这样永远的离开了她的亲人,和关心她的先心宝宝的父母们,我们还来不及好好的疼她,可是为什么她走的那么匆忙,再多的泪水也留不住她,也许她看到的都是世界的丑恶,他真的不懂那么多人的心碎,她最后笑着走了,飘向天堂,也许那里真的很美,是呀,天使终归不属于人间.那些对你有傀的人不能那么轻易的放过他们,让他们去害更多无辜的人,他们必须为他们自己所做的承担后果,接受心理的谴责,必须.有因就有果,
糖糖宝贝祝愿在天堂一切安好,记得别错过了重新投胎到你妈妈那,让他们爱你一生一世 ......
maggiejames 可心会员
📅 2009-01-06
看完真想哭。。不知说啥好。。
叶明 论坛常客
📅 2009-01-06
糖爸妈保重
xiaokang Babyheart联谊会
📅 2009-01-06
难过!不知道说什么好!
灵灵妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-06
糖糖宝宝走好,糖爸糖妈要保重!!

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