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威廉孩子

心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-07 · 👁 1568 次浏览 · 💬 13 条回复
陆医生:您好! 很长一段时间没有上论坛了.
上次去儿医复查的时候回来后,孩子一切情况还好,睡眠食欲运动都正常,开搏通还是在给他吃,一天两次.
因为语言的障碍和一些日常行为的反常. 我和孩子爸爸在上个月底送他去上幼儿园.刚开始学校老校不肯收,怕承担责任,说他是个特殊的孩子(当时心里都非常难受)虽然术后大半年了,但他在体重,身高,智力行为各方面都没有任何长进.还是我行我素,不像别的孩子有自我约束能力,后来经过我们多次跟学校协调,总算现在能收下他在学校跟别的小朋友一起.(好像我们的心因此非常欣慰,觉得孩子终于能上学了,原以为他这样一个孩子的情况是不敢奢想这些的)
现在有一个很头痛的问题,就是,他的小便非常频繁.而且每次尿出来了有时还忘我的玩耍,他不知道.尿出来一小部分后,我们再让他去洗手间自己尿完.而之前,他都能配合主动去洗手间小便.不知道最近是什么原因?周一去学校,老师跟我们说他一上午尿了十来次..换了N条裤子..,因之前我有跟您说过,他去年年初做了疝气手术,您说这会不会是膀胱的问题(感觉无法憋尿,一有尿意,他就尿出来)或是疝气术后的影响?或者是之前吃利尿药的原因呢?
请您帮忙看看.
另,上次去找您的时候,说到他这种主动脉瓣上狭窄(威廉孩子)的情况的,您和严主任说到有国外学术交滚一事,现在是否有进展?大概什么时候可以去?请您再次帮忙确认.(上次听到这个消息给了我们很大信心,这也是我们上次去上海最大的收获)希望这次能为孩子的病带来福音.
陆医生,您辛苦了,再次感谢您.

全部回复 (13)

心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-07
陆医生:您好! 很长一段时间没有上论坛了.
上次去儿医复查的时候回来后,孩子一切情况还好,睡眠食欲运动都正常,开搏通还是在给他吃,一天两次.
因为语言的障碍和一些日常行为的反常. 我和孩子爸爸在上个月底送他去上幼儿园.刚开始学校老校不肯收,怕承担责任,说他是个特殊的孩子(当时心里都非常难受)虽然术后大半年了,但他在体重,身高,智力行为各方面都没有任何长进.还是我行我素,不像别的孩子有自我约束能力,后来经过我们多次跟学校协调,总算现在能收下他在学校跟别的小朋友一起.(好像我们的心因此非常欣慰,觉得孩子终于能上学了,原以为他这样一个孩子的情况是不敢奢想这些的)
现在有一个很头痛的问题,就是,他的小便非常频繁.而且每次尿出来了有时还忘我的玩耍,他不知道.尿出来一小部分后,我们再让他去洗手间自己尿完.而之前,他都能配合主动去洗手间小便.不知道最近是什么原因?周一去学校,老师跟我们说他一上午尿了十来次..换了N条裤子..,因之前我有跟您说过,他去年年初做了疝气手术,您说这会不会是膀胱的问题(感觉无法憋尿,一有尿意,他就尿出来)或是疝气术后的影响?或者是之前吃利尿药的原因呢?
请您帮忙看看.
另,上次去找您的时候,说到他这种主动脉瓣上狭窄(威廉孩子)的情况的,您和严主任说到有国外学术交滚一事,现在是否有进展?大概什么时候可以去?请您再次帮忙确认.(上次听到这个消息给了我们很大信心,这也是我们上次去上海最大的收获)希望这次能为孩子的病带来福音.
陆医生,您辛苦了,再次感谢您.
锐贝贝 新手上路
📅 2008-05-07
心痛的感觉,你好,很不幸我也是威廉斯综合症患儿的母亲,我儿子今年出生后查出的结果,我想与你交流一下孩子的病情可以吗?我的联系方式:13922473969 谢谢!
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-07
锐贝贝,这么巧,我儿子的小名也叫贝贝.
我记下你的电话了,我也一直在网上寻觅着类似的威廉孩子.有空交流QQ:470318079
希望我们的孩子都能找到奇迹,,,等着正常成长的那一天..
minqiyu Babyheart联谊会
📅 2008-05-09
我们家也是威廉姆斯孩子,但是检查到现在他的病情几乎没有变化,现在快二十个月了,各方面发展的还好有机会大家一起交流,我的QQ6405568
陆医生 会员
📅 2008-05-09
小便的问题估计跟疝气无关;
这种疾病是一个综合症的表现,我想智力发育也是原发性的,跟心脏病之间并没有什么继承关系。
锐贝贝 新手上路
📅 2008-05-09
minqiyu,你好!你家宝宝有做手术吗?
minqiyu Babyheart联谊会
📅 2008-05-10
没有达到手术指征,现在定期复查,6月初又要带宝宝去上海检查了
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-13
很高兴能认识上面两位家长,孩子得这个病之后,我们一直在寻找类似的病症的小孩,希望可以多方面的了解,治愈这种病.
这几天小儿发低烧感冒了,在家休息了两天.这是他术后第一次感冒,咳嗽挺紧的.去医院打了一瓶点滴.今天好点了/
陆医生,上次说到瑞士医生来贵院所做球囊扩张一事,现在的时间是否确定?大概什么时候?请您帮忙了解一下.谢谢了/
陆医生 会员
📅 2008-05-13
瑞士医生?什么时候的事情?
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-20 上次复查您们有说的事情呀
陆医生,这几天比较忙,很少上线.
上次我们去复查的时候,您和严主任不是都有说过针对我孩子出现的狭窄问题,不是说刚好五六月份有一个这样的专门的项目活动吗?不记得了吗?
当时您们还说到时候会通知我们过去的呀?我们一直在等着这个时间的到来.
请帮忙再次确认.谢谢!!
陆医生 会员
📅 2008-05-20
我好像没有说过吧,这两位医生是来参观见习的,不是来参与临床治疗的。
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-05-26
哦??那可能是我记错了吧.
当前我家孩子这种情况,下一步该怎么办呢.
陆医生 会员
📅 2008-05-27
定期复查吧,因为这种综合征本身表现可能也变异比较大,也不能排除随生长发育而好转的可能。
心痛的感觉 Babyheart联谊会
📅 2008-06-02 但愿好转
谢谢.看到"好转的可能"几个字,稍感安心.但愿真的能慢慢变好.
开搏通现在还在吃,下次请指点一下,这药是否还要长期吃下去?后续多久复查一次呢
现在孩子在上幼儿园小班.送去的一个多月时间里,还是有些进步的.虽然比不上同龄正常小朋友,但还是让我们看到一些希望.
现在就是身高体重非常弱.2004/10/31出生,现在体重13KG,身高92CM.能吃能睡,能玩.就不能长.不知原因所在.
最后,借您吉言:愿他好转.
谢谢.

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