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请救救我的女儿,我不愿放弃的宝贝!

丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-20 · 👁 11659 次浏览 · 💬 65 条回复
我结婚9 年才有了我的这个女儿,她一出生就因吸入性肺炎被送入CIU,直到确诊为先天性复杂心脏病,还怀疑影响智力发育,连我们这的医生都劝我们放弃这个孩子,但是我们想到她是我们好不容易才得到的孩子说什么也要让她感受一下家人对她的爱,我们抱回家养到现在,她现在比在医院的情况还好些,平常只有嘴唇、指(趾)甲有些发紫,其他基本正常,只有在哭闹的情况下青紫会加重,每天能吃600多ml的奶,大、小便都正常,出院一个月长了大约3斤,身高也长了近5公分,智力发育也符合月龄特征,但是她睡觉不太好,时常会受到惊吓,不哭则已,哭则大哭。我们想知道像她这样的孩子能不能通过手术治愈?手术什么时候做合适?费用多少?预后如何?
请原谅我的啰嗦,我们殷切地盼望您能救救我们的女儿,给我们一个圆满的答复,谢谢您了!

全部回复 (65)

丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-20
我结婚9 年才有了我的这个女儿,她一出生就因吸入性肺炎被送入CIU,直到确诊为先天性复杂心脏病,还怀疑影响智力发育,连我们这的医生都劝我们放弃这个孩子,但是我们想到她是我们好不容易才得到的孩子说什么也要让她感受一下家人对她的爱,我们抱回家养到现在,她现在比在医院的情况还好些,平常只有嘴唇、指(趾)甲有些发紫,其他基本正常,只有在哭闹的情况下青紫会加重,每天能吃600多ml的奶,大、小便都正常,出院一个月长了大约3斤,身高也长了近5公分,智力发育也符合月龄特征,但是她睡觉不太好,时常会受到惊吓,不哭则已,哭则大哭。我们想知道像她这样的孩子能不能通过手术治愈?手术什么时候做合适?费用多少?预后如何?
请原谅我的啰嗦,我们殷切地盼望您能救救我们的女儿,给我们一个圆满的答复,谢谢您了!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
我们当地医院没让我的宝宝打任何防疫针,说是先心不能打,我们现在都不敢带宝宝出门,怕在人多的地方感染上传染病,:17: 象我女儿这样能打防疫针吗?如果要手术能做,现在还能打吗?
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
丫丫妈妈,这个好像也是要尽早手术,先不要打防疫针把。我在上海儿童医学中心看病的时候,碰上一个病友的妈妈,他出生不久就做了手术,就在上海儿童医学中心做的,现在已经3岁半了。
心脏病孩子越小反而症状不是很明显,大一些就明显一些。孩子受惊应该和心脏没有关系,刚出生的宝宝都这样啊。

YY妈妈,不要太担心,但是也不要吊以轻心,祝福你的YY早日康复。

[ 本帖最后由 牧童gg 于 2008-7-21 04:34 编辑 ]
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
谢谢牧童gg,本来今天打算带宝宝去防疫站看看的,那就先不去了,专心等陆大夫的回话。您说的那个病友已经痊愈了是吗?可以和正常孩子一样上学、玩耍吗?自打知道宝宝得了这个病以后,每天都在自责和不安中渡过,我觉得是我没能让宝宝有一个健全的身体,希望宝宝能坚持让我们想办法渡过这个难关,真得很感谢你,让我的心里有了一丝安慰,祝愿天下所有的先心宝宝都能早日康复,祝您生活愉快!!!
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
那个病友的宝宝目前都正常,只是她觉得还是比较瘦小。其实,我认为这个不用去关注,因为这都是你不可控的内容。首先,你是不愿放弃宝宝的,能做的就是尽量给她治疗,后续的康复是需要一个漫长的过程,你担心也没用,因为你无法再做什么,好好调整心情,让宝宝接受治疗。
那个病友很开朗,唯一说了一个,孩子手术期间是最难受的,其余都还好。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
我已做好了充分的思想准备,把她当做上帝赐与我们的礼物,让她尽情享受家人对她的关爱,另外只要能救她,我们就会尽力,不给自己留下遗憾。
再次表示感谢!🤝
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21 陆大夫,请帮忙看一下。
请您在百忙之中给予一下关注,能够给我们一个答复,急切地盼望您的回答!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
我想您一定在忙着,求您抽空给看看我们的彩超报告,指点我们一条救宝宝的路。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
自已顶一下
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
丫丫妈,别着急,陆医生还没来.你想陆医生有那么多病人还要来这里回答问题,肯定很忙,如果来了肯定会马上给你回复的.
我虽然不太懂,但在这个网上潜水这么久,多少也了解一点点,我感觉你家宝宝的病是要紧急手术的,越早越好,但是是可以治愈的,
宝宝在爸爸妈妈身边就是最幸福的,你们要坚强乐观,让宝宝沐浴在父爱母爱中,用乐观的情绪来感染她,无论怎样都是宝宝自己的选择,我们尽力爱她,但无论发生什么我们也只能尊重她自己的选择.
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
谢谢liuyan1000,我会尽全力照顾好我的宝宝,让她感受到世界的美好,家的温暖!我们打算尽早给她手术,有大夫建议我们等宝宝三个月以后再给她手术,宝宝目前情况良好,我们也想等宝宝稍大些再手术,最起码抵抗力强些。也不知道对不对。
zhjzzzz 会员
📅 2008-07-21
肺动脉闭锁,动脉导管未闭反而成了生命线,要尽快给宝宝手术。
牧童gg Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
帮顶一下。今天终于忍不住了,八卦一句,^_^,筱筱爸的头像好妖娆哟。😄 😄
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
谢谢你的关注,莜莜爸,你的孩子恢复的真好!我们认识的一个医生也是这么说的,但是宝宝现在只有48天,体重不足8斤,而且宝宝是早产,医生建议等她3个月大一些再手术,而且宝宝目前情况良好,所以我们想等到9月份再去手术。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
再顶🥰 😁 😅
liuyan1000 Babyheart联谊会
📅 2008-07-21
丫丫妈,陆医生可能今天太忙了,没来.不过,明天肯定会来的,你别着急,去睡觉吧
EmmaMom 会员
📅 2008-07-22
丫丫妈,
这个超声结果有点像是合并肺动脉闭锁的法洛氏四联症,是四联症中比较严重的。如果是的话,需要不只一次手术。首先要行姑息手术,一般可以侧切或介入,不用体外循环。待肺动脉发育一段时间后,大约一岁左右,再行根治术,从胸骨正中切口,在心脏直视下修补室缺。姑息手术要尽早。建议你马上到权威医院再次检查,明确诊断,及时治疗,不要等到9月份了。现在也不要打预防针了。手术成功的话宝宝还是可以基本正常生长发育的。
当然我不是医生,还是以陆医生的回答为准。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
谢谢liuyan1000和囡囡妈,我认识的医生给我们介绍的是北京的阜外,他说要做体外循环,我也想多了解一下情况,据说手术费要近10万元,我还需要筹些钱,真是愁事一大堆。谢谢你的指点,我会尽快带宝宝去阜外或是上海儿童医学中心确诊,根据陆医生的答复,做出最终的安排。
再次感谢大家对小女的关注,希望大家都能有一个好的结果。祝平安!!!
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
囡囡妈,不好意思,请问你一个问题,你的孩子好象也是法4,她多大做的手术?术后宝宝可以和其他孩子一样上学、玩耍吗?术前有什么特别要注意的吗?谢谢!方便的话请给一些指点。
丫丫妈 Babyheart联谊会
📅 2008-07-22
陆医生今天会来吗?⏰

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