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糖糖去做天使了,希望所有患先心病的宝宝们都平安快乐!

糖糖宝贝
📅 2008-09-22 · 👁 46449 次浏览 · 💬 367 条回复
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]

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糖糖宝贝
📅 2008-09-22
我女儿2008年8月16日晚8点出生,足月顺产,产程顺利,出生后各项指标正常,体重3500克,体长50厘米。出生两天后发现口鼻处有轻度发青,啼哭后全身轻度发青;第4天呼吸急促,90次/分钟,心率快,转至该院儿科新生儿监护室治疗,未能确诊,治疗未见效果,血氧浓度85%左右,紫绀加重。
出生第7天(8月23日)晚6点转至济南军区心血管病研究所(上海小儿先心病临床医学中心山东分中心),确诊为完全性肺静脉异位引流(心上型),合并肺动脉高压(重度)、房间隔缺损、右心增大、动脉导管未闭(该项为术中发现),当晚开始插呼吸机;并于出生第9天实施手术。术后72小时危险期度过后经脱机试验不能脱离呼吸机,解释说肺血管梗阻情况严重导致治疗时间延长;之后除医院积极治疗外,还让家属自行购买西地那非、人血白蛋白以及固尔苏给患儿使用。术后第13天下午使用固尔苏,48小时未见明显效果;术后第16天脱离呼吸机30小时,由于左肺不扩张导致呼吸急促,血氧浓度下降,二氧化碳分压增高被迫再次插呼吸机;9月20日再次进行脱机试验,仍由于左肺不扩张导致脱机试验失败,未能脱机。直至现在9月23日术后29天一直在ICU未脱离呼吸机。
据医院主治医生说现在孩子戴呼吸机时各项指标都比较正常,心功能恢复良好,就是由于左肺肺泡塌陷导致左肺不扩张使得呼吸不能自主,不能脱离呼吸机。但具体原因并不清楚,没有更好的办法,只能进一步观察等待。
孩子出生时就3500克,到现在一个多月了,却只有3600克,虽然进行静脉营养治疗、输血浆、输红细胞等措施,但还是很瘦。
我想问问陆医生,我女儿这种情况还有什么好的方法治疗呢?现在医院就是让我们等,他们也没有什么治疗手段可以用上了,我们做家长的天天都在焦急地等待,期盼着会有奇迹发生,请陆医生帮帮我们吧!
如果有可能,可以请上海儿童医院的专家来给我女儿会诊吗?她实在太小了,我真担心她的身体会吃不消。走了,

[ 本帖最后由 糖糖宝贝 于 2009-2-13 16:49 编辑 ]
陆医生 会员
📅 2008-09-23
术前做过CT么?小孩有气道狭窄么?
糖糖宝贝
📅 2008-09-23
没有做过CT,询问过主治医生,经他们判断,也不是气管狭窄的原因
主治医生猜测是否是肺泡发育不良,用过固尔苏,但是没有见到明显效果。据医生讲,前段时间听不到肺泡呼吸音,但是上周已经能听到了,所以决定尝试脱机试验,但还是未能成功。
是不是依然还是肺泡发育不良的问题呢?
糖糖宝贝
📅 2008-09-23
今天又询问了主治大夫,说我孩子是左下肺有问题引起的肺不张,属于比较罕见的情况,不知道上海儿童医院有没有遇到过这样的病例,有没有什么好的治疗方法?
糖糖宝贝
📅 2008-09-26
请问陆医生:上次使用固尔苏之后48小时拔掉的呼吸机,医生说下次尝试脱机还要用到固尔苏,不知道固尔苏是否管用呢?因为固尔苏的药效就是24个小时,上一次拔掉呼吸机是因为固尔苏起作用的吗?
zhjzzzz 会员
📅 2008-09-26
是我的老乡,求陆医生帮忙解答一下。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-09-26
唉!希望宝宝一切顺利!加油~!
陆医生 会员
📅 2008-09-27
我想猜测是没有用的,建议进行支气管镜检查。
babyli Babyheart联谊会
📅 2008-09-27
我家术后总肺的 3/4 肺不张,陆医生看一下我家的治疗情况也许能有点提示,不过每个病人都有自己的特点,但这至少能给家长增加一些信心吧。
糖糖宝贝
📅 2008-09-28
这两天没时间来看,看到很多好心人帮助,心里真是十分感激。
陆医生,昨天医院提出方案,准备做膈肌折叠术,说做过手术后,他们拔管的把握性就很大了。但是现在孩子已经在ICU待了这么长的时间,身体很瘦弱,我一是担心她是否能承受这个手术,而是做这个手术是否必要。如果是膈肌的问题通过胸片就应该能早就发现,为什么现在才做这个手术?
孩子已经挨了一刀了,要再在她背后来一刀,心里真的是接受不了。
糖糖宝贝
📅 2008-09-30
我女儿于9月28日进行了膈肌折叠术,据医生说是因为膈肌膨出造成的对肺的压迫,所以引起肺不张。膈肌膨出前几次脱机试验表现不明显,就没有发现,这一次的问题比较突出,所以就进行了手术。真希望我的孩子快点好起来!
zhjzzzz 会员
📅 2008-09-30
希望孩子能过这一关
hply 会员
📅 2008-09-30
宝宝加油!希望能好转!
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2008-09-30
再来关心一下.宝宝加油~!
shiybb Babyheart联谊会
📅 2008-10-01
加油,祝愿一切顺利。情况怎样了?
陈多多 Babyheart联谊会
📅 2008-10-01
宝宝顺利过关了吗,帮宝宝顶一下,祝愿他平安~[[face10@@
韵韵 Babyheart联谊会
📅 2008-10-01
加油!!!一定会好起来的。
大本营 Babyheart联谊会
📅 2008-10-02
宝宝加油。
paomohongcha Babyheart联谊会
📅 2008-10-02 关注
我一直在关注这个孩子,现在原因找到了,希望孩子尽快好起来,我的老乡是个好爸爸,支持
糖糖宝贝
📅 2008-10-04
孩子这两天在过渡,但是肺部有渗出的情况,还不具备脱机的条件,只有继续等,等孩子的肺部继续发育得好一点吧。

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