三尖瓣闭锁

tushi 新手上路

📅 2008-10-23

我儿子现已七岁，患有三尖瓣闭锁，一岁多时因肺压高做过肺动脉环缩手术。现在生长状况一般，当地医生建议我们让他十岁再做改道手术，但预后效果不好。想问下象我们孩子这种情况，有没更好的手术方案呢？

陆医生会员

📅 2008-10-24

何谓风险评估？

=rank00@@

三尖瓣闭锁为什么做肺动脉环缩？没有道理；
建议到我们这里明确诊断再说。

liying510 Babyheart联谊会

📅 2008-10-25

楼主:我宝宝也有三尖瓣闭锁.但同时伴有肺动脉关闭不全.应该不会有肺动脉高压的症状吧?你们是在哪做的手术?我小孩现在整整一岁.还没做过手术.陆医生说可以做根治术.现在有咳嗽.打算这次病好了就去上海手术去

tushi 新手上路

📅 2008-10-26 回复 3楼 liying510 的帖子

诺萱妈妈,你好！谢谢你给我提供了这个信息，使我们从黑暗中看到光明。我孩子是一岁多时在广东省高州市人民医院做的手术，如果可以的话我想和你详聊，因为有这种病情的孩子很少我们都没法找人交流，希望你能和我们交流下，可以吗？

tushi 新手上路

📅 2008-10-26 回复 2楼陆医生的帖子

陆医生，很感谢您回复了我们。您的回答让我们很吃惊。当时在2002年11月时我们的孩子刚一岁两个月时就和他去广东省高州市人民医院检查，那里的主治医生和我们说不能根治，只能改善他的生活质量，而且预后效果也不好。
2002年11月3日的超声结果：超声测值：
A0 10，窦部15，升段11。PA 20 。LA 26。
LV 前后径D 43，S 30。RV前后径D11。TVS 7， LVPW 6 ，RVAW 5。
瓣口峰速（M/S）：MV E 1.2，AV 1.10，PV 1.3 。
2D及M型特征：
左房、左室扩大。
右室壁稍厚，IVS与LVPW逆向运动，博幅正常。
房间隔上部近上腔静脉处可见中断，断口约10mm。
室间隔肌部处可见中断，约15mm.
正常三尖瓣消失，代之为一无启闭活动的隔膜强回声。
二尖瓣开放幅度大，关闭欠拢。
肺动脉增宽，肺动脉瓣开放尚可，关闭尚可。
主动脉瓣开放关闭好。
完状静脉窦扩张。
彩色及频谱多普勒特征：
房水平可见右向左分流。
室水平期未见左向右为主分流。
二尖瓣口收缩期见少量蓝色彩流返回左房。
超声提示：
先天性心脏病。
三尖瓣闭锁。
继发孔上腔型房间隔缺损。
肌部室间缺损。
疑永存左上腔静脉？

检查后当地医生就建议让孩子立即做改道手术，怎知开腔后说肺压高不适合做就先帮孩子做了降压手术，建议等到孩子十岁后心血管大点再做改道手术就不用做第二次。

直至今年的8月份我们又和孩子去复查一次结果是：
A0 14，窦部23，升段20。PA 28 。LA 左右径33。。
LV 前后径50，S32 EF65%。RA左右径32。 RV D13。TVS 7， LVPW 7 。
瓣口峰速（M/S）：MV E 1.2，AV 1.10，PV 6.0。
2D及M型特征：
心脏位于左侧胸腔，心尖指向左下。右室流入道发育差。
形态左房、左室在左侧，形态右房、右室在右侧（心房正位，心室右袢）。肺动脉发自右室，主动脉发自左室（心室大动脉序列一致）。
正常三尖瓣消失，代之为一无启闭活动的隔膜强回声。
室间隔膜周部见中断，宽约20mm。房间隔后上部近上腔静脉见中断，约16mm。
肺动脉增宽，肺动脉瓣上约15mm处见环缩强回环。
二尖瓣无明显增厚，开放尚可，关闭不拢。
其余瓣膜开放关闭尚可。
左心、右房扩大。右室壁稍增厚。室壁运动尚可。
心包未见明显分离性液性暗区。
彩色及频谱多普勒特征：
肺动脉干环缩处收缩期见喷射状高速蓝色流信号，压差约143mmHg。
房水平右向左分流为主。
室水平双向主分流。
二尖瓣口收缩期见少量蓝色彩流返回左房。
超声提示：
先天性心脏病。
三尖瓣闭锁。
房间隔缺损。
室间缺损。
疑肺动脉环缩术后。

陆医生请您帮我们看看我孩子的检查结果，象他这种情况可否能根治？如果能根治的话我们就决定带他去您们的医院接受治疗。至从孩子做了肺动脉环缩术后，肺炎较为少些，目前孩子的身体状况还是可以的。由于我们是在广东省湛江市离上海也比较远，经济也不算宽裕，所以想得到肯定一点的答复，才带孩子去求医，期盼您的答复！再次辛苦您了！

陆医生会员

📅 2008-10-26

我想根治是不大可能的，接下来可能还需要进行最少2次手术。

tushi 新手上路

📅 2008-10-26 回复 3楼 liying510 的帖子

诺萱妈妈，为了这个孩子我不知道流了多少泪，我们看着孩子一天天的长大感到很揪心，怕他哪天会离开我们，但我们还是很精心的照顾他希望他能快乐的渡过自己的童年，甚至能活得更长寿一点……现在孩子上小学一年级了，学习成绩也不错，但对自己的身体状况一知半解，很让人心酸。如果真的能够根治的话就好了。

liying510 Babyheart联谊会

📅 2008-10-26 回复 4楼 tushi 的帖子

您好:
我们也是广东的.老家是梅州,也是很贫困的地方,我们在中山一附院检查时,那里的医生也说最少要分两次手术.因为我们小孩多一个肺动脉关闭不全.可能就没有高压吧.从一开始得知孩子有这病.我们就四处打听好医院.后来在这个论坛里才遇到陆医生这样好的人.才得知原来三尖瓣闭锁也可以根治的.
你有其它联系方式吗?我的QQ是:42512245

tushi 新手上路

📅 2008-10-26 回复 6楼陆医生的帖子

陆医生，是不是我孩子的情况和诺萱的情况不同？同样患有三尖瓣闭锁为什么她的能根治，我的孩子就不行？如果要进行2次以上的手术真的很令人绝望啊！

hply 会员

📅 2008-10-26

要进行2次以上的手术，只要能治好宝宝，就不要绝望，因为你要有足够坚强的勇气陪着宝宝走很远的路。太早的绝望对宝宝对你都没有好处。勇敢的走下去，希望就在前方！

yuzp

📅 2008-10-28

若萱，TUSHI妈妈你们好！
首先为你们宝宝患有三尖瓣闭锁先心感到痛心。因为我家宝宝也患有三尖瓣闭锁且伴有肺高压，现已做了肺动脉环缩手术。
患有三尖瓣闭锁是不能根治的，只能改善提高生活质量。

tushi 新手上路

📅 2008-10-28 回复 11楼 yuzp 的帖子

yuzp，你好，2002年我们在高州市人民医院的时候已知道这种结果，想到孩子的将来很是绝望，但又寄望于科学的不断进步看是否能有更好的方案救助患有此病的孩子，现在看来是没有可能的了。按你所说你孩子的情况应该和我的孩子一样了，能否交流下呢？因为又要准备第二次的手术，心里真是无限难过。我的Q号是121728857

tushi 新手上路

📅 2008-10-28 回复 10楼 hply 的帖子

hply ，你好，谢谢你鼓励，我的想法一直都和你一样，自己坚强的同时也让孩子能够坚强，但是现实实在太残酷，小小的年龄就要遭受这么多的磨难，做妈的实在难受。

hply 会员

📅 2008-10-28

同意希希妈，先改善，随着医学的进步，谁说这种病不能根治呢，在十几年前，简单的室缺就像现在你们宝宝的病，可以现在这却是很简单的手术了。不抛弃，不放弃。希望就在前面！

tushi 新手上路

📅 2008-10-29 回复 11楼 yuzp 的帖子

yuzp你好，想问下你宝宝做了肺动脉环缩手术之后，医生建议还要做多少次手术？在广东省高州市人民医院的医生说如果孩子大点做心血管再大点就不用再做第二次，建议我孩子10岁再做。不知上海儿童医院是不是这样？希望你能答复我，谢谢！

yuzp

📅 2008-10-30 回复 16楼 tushi 的帖子

[[face1@@ TUSHI
我小孩手术是张海波主任做的，他说还需做两次手术（GEENLING和FONTAN）。小孩在医院手术时遇到一位17岁的病友（女孩）也患有三尖瓣闭锁。她是只需做一次手术就成功了。我想同样的病发生在不同人的身上手术的结果可能也会不相同。之前我也花了很多时间去了解、认识患有三尖瓣闭锁病人的状况，有的生活质量挺好，有的因为信息、经济等原因失去手术机会......
只有坚定信心才能给不幸的小孩带来机会、奇迹和希望！建议您还是去该医院让大夫诊断！

liying510 Babyheart联谊会

📅 2008-10-30 回复 17楼 yuzp 的帖子

您好
我小孩近几个月体质很差,连续两次肺炎.现在还在治疗中.这两天我也在网上咨询过张医生.他说我小孩可能也要分两到三次手术,真的很痛心.可不管怎么样.只要有机会.我们得坚持到底.

tushi 新手上路

📅 2008-10-30 回复 17楼 yuzp 的帖子

谢谢你的回复。现在我小孩发育比同龄的小孩要差，体重和长高都不达标，我想应该是这个病影的，当时医生和我们说即使是做改道手术寿命也只有10至15年左右，想想心都寒，主要是孩子慢慢懂事，都不知该怎样面对……还有那个17岁的病友是什么时候做的手术？她的情况怎样？

yuzp

📅 2008-10-31 回复 19楼 tushi 的帖子

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TUSHI ,她是去年10月份做的手术，身体、发育、智商一切正常！
我们小孩相比健康小孩是很不幸，都愿意用自己的生命或身体去代替那幼小生命所承受的一切痛苦！但相比那些错过手术机会的小孩又是幸运的，因为手术一定会给所有患先心的小孩带来希望和幸福！

tushi 新手上路

📅 2008-10-31 回复 20楼 yuzp 的帖子

yuzp，谢谢你耐心的回答。不知你可否能留下你的Q号，我们互相交流下孩子的情况？

三尖瓣闭锁

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