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关于糖糖现在的状况,很紧急,请陆医生帮忙看一下

糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-31 · 👁 5488 次浏览 · 💬 37 条回复
我是糖糖干妈,糖糖妈妈在医院看糖糖,我受她委托发个贴子。

经过现在的医院检查,糖糖状况还是很糟,医生说随时可能发生危险。

现在孩子肺动脉高压重度,询问专家,说可能是因为肺静脉梗阻引起的,需要做手术解决,现在治疗的医院正在安排检查,以确定是否是这种情况。

想问一下陆大夫:如果是这种情况,必须要手术解决吗?糖糖已经经历了两次手术,还能再承受的住吗?这种手术的成功率是多少呢?大概费用是多少?做手术能根治吗?术后效果如何?能保住孩子的寿命吗?

热切期盼陆大夫帮忙解答,糖糖妈太不容易了,作为她的好朋友,我们太心痛了,请好心的医生给我们帮助,谢谢了 !

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糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2008-12-31
我是糖糖干妈,糖糖妈妈在医院看糖糖,我受她委托发个贴子。

经过现在的医院检查,糖糖状况还是很糟,医生说随时可能发生危险。

现在孩子肺动脉高压重度,询问专家,说可能是因为肺静脉梗阻引起的,需要做手术解决,现在治疗的医院正在安排检查,以确定是否是这种情况。

想问一下陆大夫:如果是这种情况,必须要手术解决吗?糖糖已经经历了两次手术,还能再承受的住吗?这种手术的成功率是多少呢?大概费用是多少?做手术能根治吗?术后效果如何?能保住孩子的寿命吗?

热切期盼陆大夫帮忙解答,糖糖妈太不容易了,作为她的好朋友,我们太心痛了,请好心的医生给我们帮助,谢谢了 !
陆医生 会员
📅 2009-01-01
如果是肺静脉梗阻,那么肺动脉高压是无法下来的,必须手术治疗。
lalalaxx Babyheart联谊会
📅 2009-01-01
哎.我最担心的事情真的发生了,当时皓皓术前高压到110了,术后医生最关心的也是肺高压能否降下来的问题,我在糖妈的帖子里也提醒了,哎,.真是祸害人不浅的破医院,不然象我们宝宝这样的手术上海儿医技术已经很熟练了,医院后面这样的表现,我想就是因为他们也发现了这样的迹象,所以不敢出来面对.可怜的宝宝,希望老天爷保佑,一定要能扛住这次的手术.去 上海吧,给宝宝一个生存的机会[[face10@@
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-02
今天跋涉300公里去看了可怜的糖糖,一天之中几次发生险情,像一条被抛在岸上的小鱼,小嘴一张一合就是喘不上气,每次都让我感觉她快挺不过去了,医院已经认为是“病危”了,但最终到我离开时,小糖糖又缓过劲来了,睡着了。

看了大家的建议,深受感动,但是糖糖现在的状况就是随时危在旦夕,别说去上海了,我怀疑稍微动一动都不成了,所以糖糖妈现在能做到的,只有一眼不眨的看着自己的宝贝女儿在生死线上挣扎,一天天的不间歇地给她拍背,尽量让孩子舒服点,希望能有好转,才能有进一步的行动。

我和糖糖妈妈是大学同学,最好的朋友,我们认识11年了,糖糖妈妈是个非常优秀的人,善良、直爽、大方、幽默、细心、体贴人……四川地震时,她们两口子给灾区捐了3000多元,也算是为当时尚未出生的糖糖祈福,没想到,世事难料,天违人愿,唉……

糖糖妈妈是坚强的妈妈、伟大的妈妈,所有先心宝宝的妈妈都是伟大的,都值得我敬佩,再次感谢大家的关心……
hply 会员
📅 2009-01-03
看可不可以跟儿中心联系一下,请医生过去给糖糖手术呢?
沂蒙法官 Babyheart联谊会
📅 2009-01-03
同意楼上的建议!快!快!快!急人!救人要紧
popokil Babyheart联谊会
📅 2009-01-03
为糖糖祈福!
陆医生 会员
📅 2009-01-03
肺静脉梗阻是如何产生的?是原发的还是继发的?
花飞花落 Babyheart联谊会
📅 2009-01-03
快帮帮糖糖吧
xiaoddong 新手上路
📅 2009-01-04
怎么搞成这样呀,哪里的医院呀,我们其实多次在帖子里,QQ上说,希望大家到上海来,可是总是由于各种各样的原因,好多的家长都选择了别的医院,为什么呀!还有什么原因能比宝宝重要吗?我看到这样的帖子好多次啦,都是搞成这样,然后后悔!真是的!
maggiejames 可心会员
📅 2009-01-04
糖糖加油!糖糖妈加油!
糖糖宝贝
📅 2009-01-07
相信每一个听到自己宝宝患有先心病的时候,孩子的父母第一个反应就是懵了。我们也是这样,一时间都不知道该怎么办了。医生给我们推荐山东省搞小儿先心病最好的医院去咨询,我们找到了这家医院的专家还是个博士生导师进行了咨询,这个医生给我们推荐了上儿山东分中心。我们立即赶了过去,他们当时很热情,而且他们的给我们的资料上,都是上儿的专家徐志伟等人的照片资料,那个乔彬,我们回来也查过,关于他的新闻报道很多,都说他是全军第一刀,技术水平很好。当时孩子的病情据他们说很紧急生命垂危,孩子在监护室我们也看不到,只有听信他们的话。况且我们也不是出于省钱的原因,在这里的手术费用比上儿和北京阜外高多了,而且他们还有些不明收费,只收钱也不给收据,为了孩子,我们也没法跟他们计较太多。

关于选择医院,这能怪孩子父母吗?为了治好孩子,父母是愿意付出一切的。怎么不怪上儿这边怎么会授予这家医院山东分中心的牌子呢,有多少家长就是被这块牌子所欺骗,把孩子送到这里来治疗,最后却带着伤心回去。是因为这家医院交给上儿钱换来的这块牌子吗?那上儿也太草率了吧。你们不知道你们这么草率的行为害了多少孩子!!!!!!!!!!!!!!!!!乔彬根本就做不了复杂的先心病手术,他大包大揽的收治患儿,就是为了练手。这是他的助手宁岩松亲口承认的,他们这些人简直就是丧尽天良。他们这家医院如果不打着上儿的旗号,不贴着上儿专家的照片,那些患儿家属就会选择上海北京的医院了。如果上儿还继续授予这家医院上儿山东分中心的称号,我就在这个论坛控诉到底,封了我的id我重新注册也要继续控诉,就是为了不让更多的孩子再受骗上当丧命了!
hply 会员
📅 2009-01-08
LZ的心情我能理解,医院与患者间的矛盾本来就不可调和,我想上儿给那个医院牌子是根据医院的综合因素的,是学术上交流用的,而不是给乔彬那伙人干这种事的。我想上儿也是想把好的技术推广到你们那儿,让患者可以比较方便的治疗,只是有些人钻了这个空子而已。出了这样的事,上儿也会仔细调查的。况且对于先心的治疗本来就是百分多九十几的成功率,还有百分这几的失败率,这是对医院,对社会来说的,但当轮到一个家庭时,就是百分之百的成功或失败。希望LZ振作起来,我想糖糖不希望在天堂里看着爸爸妈妈这样的痛苦。不要让天使在天堂里落泪……
糖糖干妈 Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
予珩予琲妈妈,感谢你一直以来的关心和帮助,关于这件事,由于现在的心情的问题说的都是断断续续的,但是有空我就会上来把事情都说清楚的。
如果乔彬具备一个医生应该有的职业道德和职业素养的话,我们现在也不会对他有这么大的仇恨。在手术前,乔彬约我们家属谈话,说他做这个手术完全没有问题,在国内除了上海、北京能做,就是他这里了,他的水平属国内领先。当时他是拍着胸脯保证,孩子三五天摘呼吸机,十天半个月能出院,还搬出上儿的专家说,这里都是上儿的技术支持,这里的医生都是从那里学习回来的。还说我们孩子的病情很重,必须马上做手术,哪也来不及去。要不然我们怎么会让孩子在这里治疗呢?!我们都能在这里花上二十多万了,难道还是为了省钱才不去上海的吗?
在术前乔彬的态度非常的好,但是孩子手术之后,他就对我们家属避而不见了。我们几次在医院里碰巧遇到他,想咨询一下孩子的情况,他竟然看见我们掉头就跑。而且孩子在监护室期间,究竟病情如何,三个主管医生一个人说一个样,我们也不知道谁说得是真是假。孩子下了监护室以后,也从没见过乔彬来跟我们介绍一下情况。如果说他只管手术不管术后也就罢了,问题是,他来查房,他主刀的手术他都查了,护士也说乔彬要来看看孩子,可是我们一直等到晚上十一点,他也一直没有来。孩子去了之后,我去找乔彬,他明明在办公室,却让人说他不在。我一直在医院大厅等着才算是堵住了他,可是我刚问了一句想看看孩子的当初他们说检查正常的报告,他就面目狰狞的咆哮着辱骂我,这一点当时大厅有很多等手术的家属,还有跟着我一起去的律师,都亲眼见证了。陪我一起去的律师说,这就是所谓的专家?所谓的全军第一刀?对待患儿家属的态度怎么会这样,真是在哪个医院也没有见过的。不光是我,有一次一个患儿家属向他询问,为什么孩子术后刀口感染那么厉害。他竟然向那位家属挥起了拳头,要不是周围有人看着,那拳头估计就上那位家属的脸上去了。当初我们问孩子的主治医生,说你们这么缺德,就不怕别人告吗?那位主治医生很嚣张的说,我们是划归地方的军区医院,地方上不敢碰,军区上又不会管。患儿家属没地方告,也耗不起。完全就是一副无赖的嘴脸。
就说手术成功率吧,我不知道他以前怎么样,就糖糖住院期间,还有两位跟她一样病情的孩子,都先后离去了。这就说明,在这家医院进行这样的手术的成功率是百分之零啊。有位患儿家属质问乔彬的时候,他亲口承认自己水平不行。你水平不行,你为什么在术前吹嘘的那么厉害,让患儿家属充满希望,交钱签字给孩子做手术。后来居然说这是一个医生应该有的自信,你自信了,我们的孩子遭殃了,都成了你不成熟的手术技术的试验品了。也许死十个八个孩子对他们医院来说不算什么,但是这有是多少个家庭的伤痛啊。
我们转院治疗的时候,这家医院的医生有什么就跟我们说什么,毫无隐瞒,我们也很清楚孩子的病情。所以即使这家医院没有能挽救糖糖的生命,我们还是对他们充满了感激,感激他们的尽心尽力,感激他们的全力以赴,感激他们的开诚布公。如果当初乔彬一伙人也能这样的对待我们,让我们有充分的知情权,了解孩子的真实情况,我们也绝对不会对他们如此仇恨。
到现在还有人责怪我们为人父母的为什么会选择这家医院。我们一方面要承受丧女之痛,一方面还要承受不知情人的指责,我们的精神压力可想而知。所以我们不会对乔彬一伙善罢甘休的,我们就是为了不让其他孩子的家长再像我们这样了。我再不会痛苦了,我要化悲痛为力量,为了我的糖糖,也为了更多像糖糖一样的孩子。
gansir
📅 2009-01-08
看了这个,真令我心寒阿,本来还想带孩子去他们那里检查呢,这让我怎么办才好
童心有缺 Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
这样的一副嘴脸跟地痞流氓的嘴脸有什么区别呢?支持糖爸糖妈为糖糖讨回公道。
糖糖宝贝
📅 2009-01-08 回复 18楼 gansir 的帖子
千万别去了。有一个在山东各大报纸都报道了的,一例乔彬做成功的手术,还说是属于国内首例这样的手术。当时的报道是“全军第一刀乔彬又创新纪录”。当时乔彬也是说的这个孩子从此就跟正常人一样生活生长了。但是真实情况是如何呢,这个孩子一岁了,被动了两次手术,现在体重却只有十斤,只是靠呼吸机维持生命,完全已经没有了自主呼吸。这个孩子的家长和我也挺熟的了,昨天还给我打电话呢。说他们去找了一个专家询问,因为那个专家是他们的老乡,跟他们实话说,第一次心脏搭桥手术就是不成功的。可是乔彬就死活不承认,对待家属的态度也十分恶劣,跟术前完全是判若两人。他们现在在医院,如果看到有来咨询孩子病情的家长,都极力劝他们,要么去北京要么去上海,在这里就是人家的试验品,死路一条,花了钱还要搭上孩子的命。
我们在这个医院失去孩子的家长为什么都在尽自己的努力来控诉这个医院,我们的孩子去了不可能再复生,但是不能让更多的孩子再上当受骗了。
这一阵子太累了,所以现在只能断断续续的回帖,等过一阵休整一下,再好好整理,发到各大网站上去,让更多患儿家属都能看到,从而做出正确的选择。
leadingmark Babyheart联谊会
📅 2009-01-08
乔彬根本就做不了复杂的先心病手术,他大包大揽的收治患儿,就是为了练手。太可恶了!这些人也是为人父母的,居然做出这样的事!!支持糖糖爸爸、妈妈!!一定要为糖糖讨公道!!!
lsg001 可心会员
📅 2009-01-08 收拾他
找人废了了他
cjd8602
📅 2009-01-08
可惜他态度恶劣时你们没有暗藏摄像头拍下来,不然曝光后就是无法告他的职业生涯也完了,录音也行的,只是没视频好而已

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