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急!先心宝宝喂养及日常状况--我该怎么办

雯萱 Babyheart联谊会
📅 2009-09-04 · 👁 1767 次浏览 · 💬 2 条回复
本帖最后由 雯萱 于 2009-9-4 00:53 编辑

我的女儿雯萱是8月7日出生的,到今天才28天
出生后因为有新生儿窒息史住院
期间,因为对院方治疗及告知不满,转院到北京儿研所
转院的时候,接回家一天,因为宝宝一直吃奶很少,去附近医院测血糖等,发现心脏杂音
入儿研所后,确诊先心病,房室缺。
目前等待复印住院资料,具体房室缺的类型已经详细情况还不得知,
因为住院期间没法上网,所以也不知道有这么多区别
孩子现在已经回家抚养,准备继续去心脏外科专业医院检查治疗

目前知道是就是,房缺大概4.3MM,室缺3点多,具体数字大夫没说,缺损部位也没说
不知道算严重的么

我的问题是:

问题一:

由于一直住院,加上心脏病的缘故,孩子相比其他正常宝宝吃奶很少
在儿研所住院期间,护士说每次宝宝只吃10几毫升
住院期间一直补液,加上护士喂养不可能像父母这么耐心细心,
所以宝宝从出生就没有自己多吃过,,
医生规定的3小时40毫升奶,都是宝宝自己吃不了,然后鼻饲的
后来住进陪护病房后,我们自己慢慢的喂养,
目前已经逐渐恢复到每次吃40毫升左右
宝宝总是要吃奶,经常吃了40毫升之后,过了2个多小时就又要吃
有时候是吃30毫升,过一个半小时左右就又要
出院前,大夫说不要给孩子增加奶量,怕增加孩子心脏负担,3小时喂奶40毫升就可以了
但是目前来看,如果是3小时40毫升奶,孩子总是饿的哭,不知道能不能多吃。。
先心病的孩子是不是都不能多吃东西。。。
盼望有经验的父母或者医生给解答一下,
看着孩子老是饿的哭,要吃奶,可是又不敢给多吃,心里好难受

问题二:

孩子这三天出现过两次不明原因哭闹
哭的时候声音比较响亮,情绪感觉就是不舒服
但是不知道到底是肚子不舒服还是怎么了
哄她,会停止一会哭闹,但是过不了两分钟就又开始哭
哭的时候,脸部涨红,但是不会哭很久,如果哄她,哭几声就不哭了
主要是持续哭闹很久,而且不能放下,大人也必须一直走动
哭闹期间,没有大便出来,但是哭闹后1个小时左右有排便

孩子最近总是排气,不知道总排气是不是代表肠胃功能不好,
孩子吃奶粉,大便金黄,便水没有分离,大便中有微量奶瓣,要仔细看才能看出来
大便呈粘稠状,味道酸臭

不知道哭闹到底是先心造成的还是单纯的腹部不舒服造成的

盼望大家给我些建议,宝宝才28天,我每天都担心失去她

全部回复 (2)

雯萱 Babyheart联谊会
📅 2009-09-04
本帖最后由 雯萱 于 2009-9-4 00:53 编辑

我的女儿雯萱是8月7日出生的,到今天才28天
出生后因为有新生儿窒息史住院
期间,因为对院方治疗及告知不满,转院到北京儿研所
转院的时候,接回家一天,因为宝宝一直吃奶很少,去附近医院测血糖等,发现心脏杂音
入儿研所后,确诊先心病,房室缺。
目前等待复印住院资料,具体房室缺的类型已经详细情况还不得知,
因为住院期间没法上网,所以也不知道有这么多区别
孩子现在已经回家抚养,准备继续去心脏外科专业医院检查治疗

目前知道是就是,房缺大概4.3MM,室缺3点多,具体数字大夫没说,缺损部位也没说
不知道算严重的么

我的问题是:

问题一:

由于一直住院,加上心脏病的缘故,孩子相比其他正常宝宝吃奶很少
在儿研所住院期间,护士说每次宝宝只吃10几毫升
住院期间一直补液,加上护士喂养不可能像父母这么耐心细心,
所以宝宝从出生就没有自己多吃过,,
医生规定的3小时40毫升奶,都是宝宝自己吃不了,然后鼻饲的
后来住进陪护病房后,我们自己慢慢的喂养,
目前已经逐渐恢复到每次吃40毫升左右
宝宝总是要吃奶,经常吃了40毫升之后,过了2个多小时就又要吃
有时候是吃30毫升,过一个半小时左右就又要
出院前,大夫说不要给孩子增加奶量,怕增加孩子心脏负担,3小时喂奶40毫升就可以了
但是目前来看,如果是3小时40毫升奶,孩子总是饿的哭,不知道能不能多吃。。
先心病的孩子是不是都不能多吃东西。。。
盼望有经验的父母或者医生给解答一下,
看着孩子老是饿的哭,要吃奶,可是又不敢给多吃,心里好难受

问题二:

孩子这三天出现过两次不明原因哭闹
哭的时候声音比较响亮,情绪感觉就是不舒服
但是不知道到底是肚子不舒服还是怎么了
哄她,会停止一会哭闹,但是过不了两分钟就又开始哭
哭的时候,脸部涨红,但是不会哭很久,如果哄她,哭几声就不哭了
主要是持续哭闹很久,而且不能放下,大人也必须一直走动
哭闹期间,没有大便出来,但是哭闹后1个小时左右有排便

孩子最近总是排气,不知道总排气是不是代表肠胃功能不好,
孩子吃奶粉,大便金黄,便水没有分离,大便中有微量奶瓣,要仔细看才能看出来
大便呈粘稠状,味道酸臭

不知道哭闹到底是先心造成的还是单纯的腹部不舒服造成的

盼望大家给我些建议,宝宝才28天,我每天都担心失去她
陆医生 会员
📅 2009-09-04
何谓风险评估? =rank00@@

1,建议最好提供超声报告;
2, 欢迎加入先心病QQ群进行更多交流!
井然妈妈 Babyheart联谊会
📅 2009-09-29
妈妈不用急,我家的女儿是在出生后43天发现有先心,室缺4MM,房缺2MM,一年后复查室缺长到7MM,房缺闭合。根据你所述,缺损不大,有可能自愈的。关键是一定要拿到B超单,了解真实的情况。我的女儿也不好带,一直都是瘦瘦的,老是吐奶,直到1岁以后这个症状才减轻,我们也没有刻意限制她的饮食,是巴不得她能多吃,喂不进。我以前也老是把所有在她身上发生的事,如吐奶,少食等归结于先心的影响,但是在论坛里看了别人的帖子,以及住院手术期间看别的小朋友,不是所有的先心小朋友偏瘦。她身上发生的事别的健康小朋友也有,吐奶,少食。所以不用担心,依着自己的心去带宝宝,不要把她看做是有病的孩子,当健康的孩子带,定期复查,如医生说一定要手术,就赶紧手术。我们今天就要带她去上海复查了,手术后这三个多月恢复的挺好,从8KG长到了10KG,真高兴。祝福你的宝宝,希望她能自愈

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