新生咨询：在儿童医学中心看病，接下来我该做什么？

我的女儿是主动脉瓣上狭窄，生下来就知道了（排除威廉姆斯综合症）。满月的时候B超，压差是70mmhg，还是很吓人的，但是因为太小，医生一直建议观察随访。
我们一直挂的是陈叔宝的特需门诊，现在小姑娘26个月了，压差105mmhg，陈叔宝医生建议手术。
上个礼拜我们在心内科做了导管（造影）手术，已经出院，等待开胸手术的入院通知。
问题是，我现在不知道该干什么？
导管手术的检查结果我们看不到，我们不知道检查出来和彩超的结果有什么更新。
心外科的队我们已经去排了，可是不知道这是个什么排法，排床位，还是排主治医师？我们的主治医师是排队的时候就定下来了，还是入院后再指定呢？
有没有人会来和我谈女儿心脏的具体情况，到底是怎么样的狭窄情况呢？我如果想知道，是否需要另外挂陈叔宝的号来和他询问呢？

请有类似经验的爸爸妈妈们告诉我吧，也麻烦医生帮忙之中帮忙看看。