本帖最后由 kite 于 2012-2-25 11:13 编辑
术后快一年了，写好放在电脑上都快大半年了，到今天整理好才记得发上来，真的感觉有点懒，大家莫怪啊。
本文开篇首先感谢徐志伟医生、杜欣为医生及六楼心特病区的全体医护人员，还有心内的高伟医生，及在论坛上为我们无私奉献的陆兆辉医生，正是因为他（她）们辛勤的付出，才有了小爱儿重生的时刻！
话说5年前的一声啼哭，一个“严重扰乱家庭治安”的小家伙成为了我们家庭的新成员，一家人顿时忙并快乐着。但随着42天的新生儿检查，一个严重的利空消息又使全家人陷入了无限的迷茫之中——先心，卵园孔未闭、室缺。
从未听说过的新名词，医生只告诉是先心病，说前一个自己一般会长好，后一个要手术治疗。我摇头，哪能这样啊，自问没干过什么严重损害他人利益的坏事，最多小时候欺侮过几个低年级的学弟。而且家里往上排三代，也没出现过这样的病号，看来“瘦肉精、苏丹红、三聚晴氨、地沟油”，五毒的生活环境确实对我们的生活产生着可怕的影响。
迷芒之后是冷静，即然小爱儿的人生道路在起步阶段出现了一个小坎，那我们得集中力量帮助她把这个坎给跨过去。还好网络时代，搜一下，一下出来N多个与上海儿童医学中心有关的网页，一连看了三天，终于对儿童医学中心的上上下下、里里外外的医护情况和主治医生了解了个底朝天。预约先看高伟医生的心内，想碰碰运气不开刀，做介入的可能性。这样听高医生的建议一直随访到3岁，卵园孔闭上了，室缺也小了，而且还出现了室隔瘤。好象希望就在眼前，但后来一次复诊，随着对室缺病症和介入的深入了解，考虑到远期风险，其后和高医生权横再三，最终还是放弃了介入。然后再次在安贞的侧切跟儿童医学的正胸间又纠结了好长一段时间，最后综合考虑还是选择了徐志伟医生的胸外门诊。
10年10月，挂了徐志伟医生的号随访，没想到徐医生看了B超单，听诊了一下，直接就给开了入院申请单。这也太快了，我可还没有做好入院前的热身运动，而且我们是来检查的，脸盆毛巾都没带来，让我们怎么住院啊？
后来才弄明白，原来徐医生是叫我们先去住院排队登记。上到心脏中心6楼邹医生那排上队，在手术时间上跟孩子她妈商讨了好一会（单位里通常都这样，你人在的时候，破事没有，一旦你走开下，等你的事堆成山，哎！打工者的主动权永远掌握在老大手里。）最后通过友好协商，跟孩子她妈达成一致，敲定明年3月份徐医生的手术。这样加上暑假的二个月时间，到下学期开学刚好能有小六个月的休养时间，上学后就不需要约束太多活动了。
从决定采用正胸手术后，媳妇对刀口还是有顾虑的。为此，有一次复诊结束后，还特意去病房实地进行了考查。跟术后的家长了解手术情况，不过人家做完手术都包着纱布，还是看到不实况，只能是口头了解，听家长介绍还都不错。耳听为虚，眼见为实，媳妇还有些不甘心，又去特需门诊门口等术后复诊的小朋友。终于等到一位小小平友是一年后来复查的，说明情况，小小平友的妈妈爽快的给我们看了刀口：很平，很细。跟病房家长描述的基本差不离，这下媳妇终于还是放心了，手术的顾虑再一次消除。
过完年，向各自单位的老大预请了10天假，和谐很重要！同时又向邹医生打了电话询问了一下安排情况，反馈说3月份肯定给排进去。一转眼到了月初，手机里还是没出现021的电话，急了，又一个电话飘过去，邹医生说特需病房暂时还没能排出来，说会尽快安排。没想到第二天邹医生的电话就来了，让我们周一过去入院。当时那个心情啊，高兴中掺杂着大量的纠结，老复杂了。
本次去儿童医学首发为1+3阵容：小爱儿、老妈、媳妇和我。打包了好几个大箱，还夸张的带上了锅碗瓢盆（论坛反馈觉得儿童医学的食堂及周边饮食情况欠佳），我甚至考虑到去超市方便，把我的小折叠自行车也塞进了后备厢。
本帖最后由 kite 于 2012-2-25 11:13 编辑
术后快一年了，写好放在电脑上都快大半年了，到今天整理好才记得发上来，真的感觉有点懒，大家莫怪啊。
本文开篇首先感谢徐志伟医生、杜欣为医生及六楼心特病区的全体医护人员，还有心内的高伟医生，及在论坛上为我们无私奉献的陆兆辉医生，正是因为他（她）们辛勤的付出，才有了小爱儿重生的时刻！
话说5年前的一声啼哭，一个“严重扰乱家庭治安”的小家伙成为了我们家庭的新成员，一家人顿时忙并快乐着。但随着42天的新生儿检查，一个严重的利空消息又使全家人陷入了无限的迷茫之中——先心，卵园孔未闭、室缺。
从未听说过的新名词，医生只告诉是先心病，说前一个自己一般会长好，后一个要手术治疗。我摇头，哪能这样啊，自问没干过什么严重损害他人利益的坏事，最多小时候欺侮过几个低年级的学弟。而且家里往上排三代，也没出现过这样的病号，看来“瘦肉精、苏丹红、三聚晴氨、地沟油”，五毒的生活环境确实对我们的生活产生着可怕的影响。
迷芒之后是冷静，即然小爱儿的人生道路在起步阶段出现了一个小坎，那我们得集中力量帮助她把这个坎给跨过去。还好网络时代，搜一下，一下出来N多个与上海儿童医学中心有关的网页，一连看了三天，终于对儿童医学中心的上上下下、里里外外的医护情况和主治医生了解了个底朝天。预约先看高伟医生的心内，想碰碰运气不开刀，做介入的可能性。这样听高医生的建议一直随访到3岁，卵园孔闭上了，室缺也小了，而且还出现了室隔瘤。好象希望就在眼前，但后来一次复诊，随着对室缺病症和介入的深入了解，考虑到远期风险，其后和高医生权横再三，最终还是放弃了介入。然后再次在安贞的侧切跟儿童医学的正胸间又纠结了好长一段时间，最后综合考虑还是选择了徐志伟医生的胸外门诊。
10年10月，挂了徐志伟医生的号随访，没想到徐医生看了B超单，听诊了一下，直接就给开了入院申请单。这也太快了，我可还没有做好入院前的热身运动，而且我们是来检查的，脸盆毛巾都没带来，让我们怎么住院啊？
后来才弄明白，原来徐医生是叫我们先去住院排队登记。上到心脏中心6楼邹医生那排上队，在手术时间上跟孩子她妈商讨了好一会（单位里通常都这样，你人在的时候，破事没有，一旦你走开下，等你的事堆成山，哎！打工者的主动权永远掌握在老大手里。）最后通过友好协商，跟孩子她妈达成一致，敲定明年3月份徐医生的手术。这样加上暑假的二个月时间，到下学期开学刚好能有小六个月的休养时间，上学后就不需要约束太多活动了。
从决定采用正胸手术后，媳妇对刀口还是有顾虑的。为此，有一次复诊结束后，还特意去病房实地进行了考查。跟术后的家长了解手术情况，不过人家做完手术都包着纱布，还是看到不实况，只能是口头了解，听家长介绍还都不错。耳听为虚，眼见为实，媳妇还有些不甘心，又去特需门诊门口等术后复诊的小朋友。终于等到一位小小平友是一年后来复查的，说明情况，小小平友的妈妈爽快的给我们看了刀口：很平，很细。跟病房家长描述的基本差不离，这下媳妇终于还是放心了，手术的顾虑再一次消除。
过完年，向各自单位的老大预请了10天假，和谐很重要！同时又向邹医生打了电话询问了一下安排情况，反馈说3月份肯定给排进去。一转眼到了月初，手机里还是没出现021的电话，急了，又一个电话飘过去，邹医生说特需病房暂时还没能排出来，说会尽快安排。没想到第二天邹医生的电话就来了，让我们周一过去入院。当时那个心情啊，高兴中掺杂着大量的纠结，老复杂了。
本次去儿童医学首发为1+3阵容：小爱儿、老妈、媳妇和我。打包了好几个大箱，还夸张的带上了锅碗瓢盆（论坛反馈觉得儿童医学的食堂及周边饮食情况欠佳），我甚至考虑到去超市方便，把我的小折叠自行车也塞进了后备厢。
