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跪求医治小儿先心病的良方

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03 · 👁 4364 次浏览 · 💬 8 条回复

版主,你好!

我儿2004年10月23日出生,体重3200克,生后评分10分。哭声宏亮,吃奶好,哭时口唇轻度发绀,吃奶后常出现点头状呼吸。出生第3天查体发现心脏杂音,拍片示:右位心。10月28日去北京阜外医院做超声心动诊断结果显示:先天性心脏病、单发右位心、单心室、共同房室瓣(中量返流)、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭、房间隔缺损(I孔+II孔)(无除外单心房)。拿到诊断书后,我们全家人万念俱灭、沉浸无尽的悲伤之中。痛定之后,我们夫妻下定决心:只要有一线希望,就要为我们的宝贝争取生存的机会。今日在网上查寻,惊喜地发现贵院的徐志伟教授是医治小儿先心病的专家,且已经成功为数千名患儿送去健康,为千百个家庭带来欢乐!我们心中不禁燃起一丝希望!现有几个现实紧迫的问题求教专家:

1、如何联系徐志伟教授?

2、结合我儿的病情,何时是采取手术治疗的最佳时机?需要动几次手术?每次手术的成功率如何?大概费用是多少?

3、如果因年龄太小,手术需延后的话,我们在日常护理中应注意什么?发现有紧急情况时,应如何处理?

恳请版主理解一位父亲的焦急心理,尽快答复!

我在这里代表我全家向您磕谢!

全部回复 (8)

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03

版主,你好!

我儿2004年10月23日出生,体重3200克,生后评分10分。哭声宏亮,吃奶好,哭时口唇轻度发绀,吃奶后常出现点头状呼吸。出生第3天查体发现心脏杂音,拍片示:右位心。10月28日去北京阜外医院做超声心动诊断结果显示:先天性心脏病、单发右位心、单心室、共同房室瓣(中量返流)、肺动脉瓣狭窄、动脉导管未闭、房间隔缺损(I孔+II孔)(无除外单心房)。拿到诊断书后,我们全家人万念俱灭、沉浸无尽的悲伤之中。痛定之后,我们夫妻下定决心:只要有一线希望,就要为我们的宝贝争取生存的机会。今日在网上查寻,惊喜地发现贵院的徐志伟教授是医治小儿先心病的专家,且已经成功为数千名患儿送去健康,为千百个家庭带来欢乐!我们心中不禁燃起一丝希望!现有几个现实紧迫的问题求教专家:

1、如何联系徐志伟教授?

2、结合我儿的病情,何时是采取手术治疗的最佳时机?需要动几次手术?每次手术的成功率如何?大概费用是多少?

3、如果因年龄太小,手术需延后的话,我们在日常护理中应注意什么?发现有紧急情况时,应如何处理?

恳请版主理解一位父亲的焦急心理,尽快答复!

我在这里代表我全家向您磕谢!

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03

另将具体的超声心动资料附后供专家参考:

主动脉

瓣结构 正常

瓣环内径 8mm 窦部前后径 12mm

升主动脉径 9mm 弓降部 正常

左房

房间隔延续 中断

左心室

运动与后壁 反向

心包 正常

肺动脉瓣结构 异常

主肺动脉径 6mm

右肺动脉径 4mm  左肺动脉径 4mm

二尖瓣结构 畸形

三尖瓣结构 畸形

主动脉瓣 收缩期(流速m/s)1.6  压差(mmHg)10.2

肺动脉瓣 收缩期(单位同上)2.9 压差(单位同上)33.6

阳性所见:

内脏位置正常,心脏位于右侧胸腔,心房增大。房间隔I孔及II孔部分分别缺失6mm和15mm。心室为单心室,主心室腔呈解剖右心室形态,其右侧见一残余腔。房室瓣为共同房室瓣。主动脉位于左前,肺动脉位于右后,均发自主心室腔。肺动脉瓣增厚粘连,开放受限;肺动脉发育尚可。探及2mm的动脉导管。主动脉弓右弓右降

多普勒检查:肺动脉瓣前向血流增快。房水平双向分流。共同房室瓣中量返流。

陆医生 会员
📅 2004-11-03
您好:
1,建议您预约徐主任的特需门诊,您可以在我们的网站www.babyheart.com.cn上找到相关信息;
2,宝宝病情的确很复杂,请恕能力有限,还是建议看徐主任门诊;个人认为需要二次以上手术,先一期姑息,保全小孩性命,然后隔一段时间做二期根治手术。手术成功率甚难估计,费用问题要看每次手术顺利与否,个人估计应在8万元以上。
3,关于等等看的想法是不正确的,小孩的心脏结构异常很多,拖延一天,就会加大发生并发症的危险,既然你们已经决心为宝宝搏一把,建议一天也不要拖延,立即治疗,如果出现心衰等并发症,可能甚难挽救。
最后,祝你们的宝宝能够健康恢复!

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03

另麻烦版主几个问题!

1、能否解释一下每次手术的具体内容?因我家在北京,能否通常其他方式(电话或电邮等)咨询一下徐教授,然后再确定何时去沪就医?

2、贵院以前是否有过与我们宝宝相同或相似的病例?手术情况如何?术后恢复情况如何?

3、如果手术顺利,我们的宝宝能否像正常人一样工作与生活?他能否像正常一样发育成长?

再次万分感谢!!!!

陆医生 会员
📅 2004-11-03

您好: 1,手术方式还需要在导管确定诊断之后由内外科专家讨论决定。如果咨询徐志伟主任,可在早上8点钟左右打病区电话02158732020-5600; 2,此种病例肯定是有的,并且也不少,手术情况一期都还是不错的,但二期以及远期疗效不算是很理想,毕竟这种疾病太复杂,也希望你们有思想准备; 3,如果手术顺利,小孩长大独立生活还是不成问题的,结婚生子都不受影响,但收到心功能限制,估计在活动方面会有较大限制。

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03

版主,还请不吝赐教几个问题:

1、一期手术、二期手术分别针对我儿心脏的何种病因?为何一期手术情况还算不错,而二期手术及远期疗效不算理想?

2、我已根据您提供的电话找过徐主任,但他特别忙,我无法联系到他。考虑孩子太小,能否请您根据我提供的资料代为向徐主任咨询,我了解大致情况后再考虑带我儿去上海就医。

陆医生 会员
📅 2004-11-03

您好: 1,一期手术是为了保全小孩性命的姑息性手术,是为了避免情况的恶化,一般手术涉及的范围较小;二期根治则需要彻底解决心脏的畸形问题,手术牵涉范围大,危险性高,有些手术从根本上改变了心脏的结构,如果承受能力差,小孩很难过这一关; 2,鉴于您的情况,我会跟徐主任联系一下,看他是否能在网上先回答您的问题。

yuexin 论坛常客
📅 2004-11-03

版主,您好!

万分感谢您的快速答复!!!

我还有几个问题求教:

1、贵院为与我儿相同或类似的病例动一期手术的最小年龄是多大,是否成功?

2、我儿一期手术是否越快越好?如果一期手术成功,动二期手术的合适年龄是多大?二期手术是否成功的可能性极低,甚至等于零?

版主,再次感谢您的耐心答复!我只想尽最大可能挽救我儿性命,并希望他能基本象正常人一样生活,所以我必须全面了解动手术所带来的各种可能,恳请您体谅一个父亲的心!

全家再次万分感谢您!

Niagara 会员
📅 2004-11-04

yuexin:

您好,非常理解您的此刻心情,患儿是右室型单心室,肺动脉狭窄和共同瓣返流,年龄为出生后一周余,如果阜外的诊断是准确的话,病情十分危重,但理论上应该有治疗方案,至少二期也可能三期,先讲三期的可能方案:根据氧饱和度,如果患儿存在严重紫绀和酸中毒,第一期施行体肺分流手术和共同瓣整型,第二期为腔肺分流手术,第三期为Fontan手术,今年我科二期或三期Fontan手术的死亡率是0,但病人解剖条件十分重要,患儿存在的单心室和紫绀对手术并不可怕,主要是共同瓣返流十分棘手,因为共同瓣的整型比较困难,整型效果不好可能需要换瓣,新生儿换瓣也不现实,只有整型,不过强烈建议来我院检查,根据我的经验,新生儿阶段已经出现共同瓣中度返流并不多见.

也存在另外一种可能,共同瓣返流为中度以下,患儿氧饱和度在75%以上,这样手术年龄可以推迟到接近6月,直接施行腔肺分流,手术后共同瓣返流也可能减轻,二期到接近3岁施行Fontan手术,根据现在的技术发展情况,以后分期Fontan手术成功率越来越高.生活质量也比较好.

总结: 尽快来院检查,评价共同瓣返流程度和目前的氧饱和度, 患儿还有希望,但必须走一步看一步.

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