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三尖瓣闭锁求助!!!

Twins.Liu Babyheart联谊会
📅 2007-09-06 · 👁 25519 次浏览 · 💬 8 条回复
尊敬的陆医生:

您好!恳请您在百忙之中为我的女儿---三尖瓣闭锁病例相关问题作个答复,不甚感激!
我的双胞胎女儿出生于2007年7月14日,其中一个出生后哭闹时即有面色微紫症状,一开始没太在意,后到接近满月时,哭闹发紫症状越来越严重,然后抱到市级医院医院检查,确诊为复杂先天性心脏病――三尖瓣闭锁。随后又到上海儿童医学中心进一步检查,具体检查结果如下:
超声心动图报告单
M型超声心动图(厘米)
LVDd 2.52 RVDd IVSd LVPWd 0.34 Ao 1.22
LVDs 1.70 RVDs IVSs LVPWs 0.51 LA 0.96
心功能
LVEF 63 % LVFS 32 %
二维超声(平方厘米)
LA LV RA RV MRA TRA
频谱多谱勒超声(米/秒)
AAo1.1 DAo 1.3 LVOT RVOT MPA 2.13
MV 1.2 TV / 跨瓣压差 mmHg
彩色多谱勒超声
MR轻微 AI 阴性 TR / PI轻微2.8m/s

心房水平双向分流
心室水平双向分流
大动脉水平无分流
超声所见

心脏位置正常。心房正位。心室正位。右房增大,右室腔小,左室壁收缩活动可。心室大动脉连接一致。主动脉无明显增宽,发自左心室,升主动脉内径1.04cm。左、右冠状动脉开口可见。肺动脉发自右心室,瓣开发活动尚可,总干内径1.0cm,流速2.13m/s,左肺动脉流速1.8m/s,右肺动脉流速1.8m/s。三尖瓣环处见肌性组织,回声增强,未见瓣叶结构。房间隔缺损1.0cm(继发性),双向分流;房间隔稍偏向左房面。室间隔缺损1.2cm(膜周融合型),双向分流。冠状窦增大,左上腔静脉残存,未见桥静脉。左位主动脉弓。
提示
三尖瓣闭锁(Ic 型)

房间隔缺损

室间隔缺损

肺动脉流速稍增快

左上腔静脉残存

上海交通大学附属上海儿童医学中心 20070816

心血管内科医师说要三次手术:肺动脉环缩、Gleen手术、Fontan手术,后到心血管外科徐教授,说要两次手术:Gleen手术(四个月手术)、Fontan(两三岁手术),每次手术风险都很大,即便手术成功,术后可能还会有别的什么后遗症,而且只能是一个心房工作,可能人财两空的情况也有,总体情况不容乐观。手术费用大概在810万左右。
听了上海方面的答复,家里人意欲放弃治疗。手术费用巨大,还在其次,关键是手术效果不容乐观,难以预料小孩大了以后会有什么样的情况发生。在我来看,我舍不得放弃我的女儿,很想听听多方面的专家对此类病例的手术方案及手术效果,小孩大了后可能会怎么样,会不会发育不良,会不会经常吃药,能不能接近正常人生活,能不能正常学习和工作?
小孩目前的情况,50多天,稍胖,体重10,平时面部微紫,嘴唇微紫,哭闹时全身发紫,尤其是面部,如不及时制止,甚至可能会憋不过来气,喝奶时头部经常出汗,呼吸急促,皮肤湿冷,哭闹时嗓音嘶哑,不响亮(刚生下来时苦声正常),肺部透视有淤血,有支气管炎症,在市级医院,医生说跟心脏病有关,所以没法根治。
从网上查看,很多心脏病都能治好,即便是复杂性心脏病:如法乐式四联症,大动脉错位,三尖瓣闭锁,好像治愈效果也都不错。
在论坛上,看到也有一个三尖瓣闭锁的病例,不知道现在情况如何,或者其他热心病友,也请互相交流一下,或提供好的信息.谢谢!
现恳求陆医生能不能总结贵院在三尖瓣闭锁手术效果,就我女儿的手术前景可能会怎么样,作个预测,好坏比例大概是多少?有不少医生说,你应该放弃手术,您认为如何?
对陆医生的费心,不甚感激!!!
期待您的回复!!!(我的邮箱地址是:lcz@slywh.com.cn,联系电话:138-6553 0150)

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Twins.Liu Babyheart联谊会
📅 2007-09-06
尊敬的陆医生:

您好!恳请您在百忙之中为我的女儿---三尖瓣闭锁病例相关问题作个答复,不甚感激!
我的双胞胎女儿出生于2007年7月14日,其中一个出生后哭闹时即有面色微紫症状,一开始没太在意,后到接近满月时,哭闹发紫症状越来越严重,然后抱到市级医院医院检查,确诊为复杂先天性心脏病――三尖瓣闭锁。随后又到上海儿童医学中心进一步检查,具体检查结果如下:
超声心动图报告单
M型超声心动图(厘米)
LVDd 2.52 RVDd IVSd LVPWd 0.34 Ao 1.22
LVDs 1.70 RVDs IVSs LVPWs 0.51 LA 0.96
心功能
LVEF 63 % LVFS 32 %
二维超声(平方厘米)
LA LV RA RV MRA TRA
频谱多谱勒超声(米/秒)
AAo1.1 DAo 1.3 LVOT RVOT MPA 2.13
MV 1.2 TV / 跨瓣压差 mmHg
彩色多谱勒超声
MR轻微 AI 阴性 TR / PI轻微2.8m/s

心房水平双向分流
心室水平双向分流
大动脉水平无分流
超声所见

心脏位置正常。心房正位。心室正位。右房增大,右室腔小,左室壁收缩活动可。心室大动脉连接一致。主动脉无明显增宽,发自左心室,升主动脉内径1.04cm。左、右冠状动脉开口可见。肺动脉发自右心室,瓣开发活动尚可,总干内径1.0cm,流速2.13m/s,左肺动脉流速1.8m/s,右肺动脉流速1.8m/s。三尖瓣环处见肌性组织,回声增强,未见瓣叶结构。房间隔缺损1.0cm(继发性),双向分流;房间隔稍偏向左房面。室间隔缺损1.2cm(膜周融合型),双向分流。冠状窦增大,左上腔静脉残存,未见桥静脉。左位主动脉弓。
提示
三尖瓣闭锁(Ic 型)

房间隔缺损

室间隔缺损

肺动脉流速稍增快

左上腔静脉残存

上海交通大学附属上海儿童医学中心 20070816

心血管内科医师说要三次手术:肺动脉环缩、Gleen手术、Fontan手术,后到心血管外科徐教授,说要两次手术:Gleen手术(四个月手术)、Fontan(两三岁手术),每次手术风险都很大,即便手术成功,术后可能还会有别的什么后遗症,而且只能是一个心房工作,可能人财两空的情况也有,总体情况不容乐观。手术费用大概在810万左右。
听了上海方面的答复,家里人意欲放弃治疗。手术费用巨大,还在其次,关键是手术效果不容乐观,难以预料小孩大了以后会有什么样的情况发生。在我来看,我舍不得放弃我的女儿,很想听听多方面的专家对此类病例的手术方案及手术效果,小孩大了后可能会怎么样,会不会发育不良,会不会经常吃药,能不能接近正常人生活,能不能正常学习和工作?
小孩目前的情况,50多天,稍胖,体重10,平时面部微紫,嘴唇微紫,哭闹时全身发紫,尤其是面部,如不及时制止,甚至可能会憋不过来气,喝奶时头部经常出汗,呼吸急促,皮肤湿冷,哭闹时嗓音嘶哑,不响亮(刚生下来时苦声正常),肺部透视有淤血,有支气管炎症,在市级医院,医生说跟心脏病有关,所以没法根治。
从网上查看,很多心脏病都能治好,即便是复杂性心脏病:如法乐式四联症,大动脉错位,三尖瓣闭锁,好像治愈效果也都不错。
在论坛上,看到也有一个三尖瓣闭锁的病例,不知道现在情况如何,或者其他热心病友,也请互相交流一下,或提供好的信息.谢谢!
现恳求陆医生能不能总结贵院在三尖瓣闭锁手术效果,就我女儿的手术前景可能会怎么样,作个预测,好坏比例大概是多少?有不少医生说,你应该放弃手术,您认为如何?
对陆医生的费心,不甚感激!!!
期待您的回复!!!(我的邮箱地址是:lcz@slywh.com.cn,联系电话:138-6553 0150)
leonidas 会员
📅 2007-09-06
孩子的病比较重,手术情况徐主任应该跟您说得很清楚了,不手术死亡率很高的。
相关的外科问题请在外科板块提出
谢谢
Twins.Liu Babyheart联谊会
📅 2007-09-29
请问陆医生:

象我家宝宝这种情况,可否正常做预防接种?在满月时,因查出是先天性心脏病---三尖瓣闭锁,就一直没有做接种.宝宝现在2月半,现请教您,可否补种,以及以后的正常接种?
不甚感谢!
陆医生 会员
📅 2007-09-30
可以试试看,有发热等不良反应时应该谨慎。
carelesslj 论坛常客
📅 2007-10-07
楼主是芜湖的吗?我是你在上海排队时遇到的那个家长,还记得吗?深深为你的遭遇感到遗憾,但是别放弃信心,医院一定有办法的。祝孩子好运!
小易易 Babyheart联谊会
📅 2007-10-08
你好,

我家宝宝也是三尖瓣闭锁(Ib型),现在7个月了,刚刚动完手术。现在挺好的。是张海波医生动的手术。我们可以交流一下。
yuzp
📅 2007-10-25
您好!
我小孩也是先心三尖瓣闭锁,上个月张海波主任做的手术很成功。当时他拒绝给我小孩做手术,说肺动脉压已很高不具备手术条件,几乎不存在成功率。后来是我们态度坚决要做。现已出院回家。
建议您最好别放弃!只要我们做父母的尽力就行了!
还有我们在住院期间也遇到一位十三岁的女孩,也在做三尖瓣闭锁手术也很成功,有和她交流过,现读初二,学习成绩还行,就是上体育课不能做些剧烈的活动。
Twins.Liu Babyheart联谊会
📅 2007-11-07
请问陆医生:
我宝宝现如今将近4个月,稍胖,估计有15斤左右,体质应该不错。现在哭闹时发紫症状稍有些减轻,平时脸色基本正常,但仍然有时有喉喘音
我于20007年8月16期间在徐志伟那儿检查,当时说我女儿须在4-12个月后做第一次手术,请问现在是否要到你们医院让徐主任复查进而决定是否手术,还是可以往后再迟一点,等小孩再大一点,再到贵院复查?谢谢陆医生!
Twins.Liu Babyheart联谊会
📅 2007-11-07
我住安徽芜湖。非常感谢各位病友的关心、鼓励和支持,我很乐意和大家作个交流。我会在适当的时候,把我心爱女儿的病情和大家作个交流。谢谢!
同时也希望能从各位病友那儿了解到三尖瓣闭锁的手术效果、护理及费用等情况。各位病友也可通过E-mail联系,我的邮箱地址:lcz@slywh.com.cn.
我会带着我的女儿一起和三尖瓣闭锁斗争到底,不管结果如何!不管代价多少!

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