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紫绀复杂先心病

jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-03-10 · 👁 1798 次浏览 · 💬 13 条回复
我女儿出生第二天就确诊为罕见先心病,医生建议我们放弃。说这样严重的情况带不过半岁,能在妈妈肚子里待到足月都是奇迹了。
现在快一岁了,以上是3月7日彩超结果。
女儿从出生到现在,身高体重都不及同龄小孩。现在还不能站,双腿都无力。也还不能叫爸爸妈妈。平时嘴唇、指尖都发紫,天气好的时候情况稍好。
请问我女儿这种情况什么时候手术最佳,手术结果能恢复到什么程度。大概的手术费用要多少。
麻烦解答,谢谢!!!

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jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-03-10
我女儿出生第二天就确诊为罕见先心病,医生建议我们放弃。说这样严重的情况带不过半岁,能在妈妈肚子里待到足月都是奇迹了。
现在快一岁了,以上是3月7日彩超结果。
女儿从出生到现在,身高体重都不及同龄小孩。现在还不能站,双腿都无力。也还不能叫爸爸妈妈。平时嘴唇、指尖都发紫,天气好的时候情况稍好。
请问我女儿这种情况什么时候手术最佳,手术结果能恢复到什么程度。大概的手术费用要多少。
麻烦解答,谢谢!!!
jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-03-10 陆医生,请您帮帮我们。
给我们一些建议好吗?
陆医生 会员
📅 2008-03-10
这也不是罕见的先心,不过小孩已经快一岁了,已错过最佳手术时机,我想关键要看肺动脉高压的情况,如果重度肺动脉高压,我想可能没有手术机会。
jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-03-10 谢谢陆医生,万分感谢!
如果不是重度肺动脉高压,手术的可行性有多少?能做根治性手术吗?如果只能做恢复性手术,可以恢复到什么程度?
陆医生,我们希望能了解详细些,请您直言。

听您说我们错过了最佳手术时机,真的如五雷轰顶。我们在湖南省儿童医院检查后医生告诉我们,小孩太小不能手术,要手术也要等到1岁以后,怕小孩的耐受力差挺不过去。真后悔没有早点咨询更多的专家。
jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-03-11 陆医生,您辛苦了!
我知道我们宝宝病情很严重,但是只要有一点点机会,我都不想放弃。
陆医生 会员
📅 2008-03-11
这种疾病越早做越好;
建议不要再拖延了,应该及时到我们这里明确诊断。
xiaoddong 新手上路
📅 2008-03-13
有是一个黑心的医院,现在的医院真的好黑心呀,不管是公立的大医院,还是私立的小医院,这些人让人痛恨呀。我们这儿这么好的医院的宣传还是少了呀。还有这儿的技术是很好的,我想趁早来手术没什么问题的,祝宝宝健康!
jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-04-23 陆医生,我女儿真的没有手术的机会了吗?哪怕是1%的希望,我也不愿意放弃啊!
先谢谢陆医生,上次听了您的解答,我就准备带女儿去贵院做全面检查。但是因为路途比较远,怕女儿受不了长途颠簸,湘雅附二的同学建议就在他们医院做。

这是我们心导管的结果,麻烦陆医生您给看看:
1,路经分析:5F Pigtail导管可自右股静脉经下腔静脉至右房到左上腔静脉。并从右房至右室。
2,压力分析:右房压力轻度升高,收缩压右室与降主动脉压相同。
3,血氧分析:外周血氧饱和度明显低于正常。左上腔静脉 右房 右室血氧无明显差别。
4,造影分析:5F Pigtail导管于自右房进入心室分别于正位,四腔位造影:只见单一心室显影。心室增大,肌小梁稍粗,为右室形态,与升主动脉相连,瓣膜开闭可,右弓右降,颈部大动脉连接关系正常。主动脉弓峡部可见一血管与右肺动脉相连,开口处狭窄。降主动脉显影后见左肺动脉显影较右肺动脉迟越1秒。左右肺动脉无融合。M率约为0.5。后期相可见右心房显影。降主动脉造影可见明显体肺侧枝形成。肋间动脉 体肺侧枝显影后可见左肺动脉显影。



诊断:紫绀属复杂先天性心脏病:单心室
共同动脉干
主动脉右弓右降
永存左上腔静脉
体肺侧枝循环形成

请问陆医生,就现在的检查结果看,我女儿真的没有一点手术机会吗?难道只能选择放弃了吗?
是不是因为我们耽误了治疗的时间,让女儿的病情更复杂了?
陆医生,帮帮我这个心碎的妈妈吧!
zhjzzzz 会员
📅 2008-04-23
这么复杂的先心病还是去上海或者北京手术比较好,1岁后手术只是对于普通先心病来说是比较合适的时机,不同病情手术时机是不一样的,体肺侧枝循环形成也许肺高压还没到极限,尽快去上海确诊排手术吧。
ct328 论坛常客
📅 2008-04-23 不负责任的医院!!
这个医院太不负责任了,既然查出来,自己不能确定治疗,怎么不建议去一些权威医院检查呢!!!
我孩子检查出先心病,医生直接建议去北京确诊,是本地的最好的3甲医院之一。
误人子弟!!!!!
dunancy
📅 2008-04-23
是啊,赶快去上海检查,看是不是还有手术机会?如果是复杂先心,上海儿医有绿色通道的,可以优先安排手术的,如果准备救孩子,就不要再拖了。问下陆医生能否坐飞机?直接飞到上海吧。
jiayi Babyheart联谊会
📅 2008-04-23 陆医生,急切盼望您的解答。
谢谢大家的关心

陆医生,我女儿的情况,单心室与共同动脉干互相影响,加上(主动脉弓峡部可见一血管与右肺动脉相连,开口处狭窄。),可以通过手术改善吗?

陆医生,我想能多了解一些,能在百忙中给我一点解答吗?感谢您了!
陆医生 会员
📅 2008-04-24
关键是看现在有没有手术指征啊;
如果能手术是可以改善小孩现状的,但达不到根治的效果。

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