在上海儿童医学中心的观察和体会
<P>根据我这些日子在上海儿童医学中心的观察及体会如下（请大家留意了，我只是家长，只因体会到自己的以前求助心情，所以写下以下的话，此是参考意见，切勿为标准：</P><P>1关于手术成功率，基本上象一般的房缺，室缺，或伴轻微肺动脉高压的，中心的成功屡几乎是百分百的，不用担心，另外四联症也很高</P>
<P>2费用：这块是最难把握的，我看了一下这里的斑竹说回复的费用，基本上是指如果孩子手术恢复顺利的话所用的费用，但是在医院里我看到大部分的小孩因为体质差，特别是得过肺炎，感冒的，体重轻的，那费用几乎是斑竹说的两倍！因为一般孩子体质差的话要在监护室里呆的时间长，各位，你们可知道重症监护室一天的费用多在3000左右，而体质差的因多肺功能差必须在监护室漫漫恢复，所以费用开销很大，建议在这里斑竹所指的费用上再多代个1，2万左右。</P>
<P>以上不含家长开支</P>
<P>3家属陪护及小孩喂养：这里一般只准许一个家长陪护，病房里护士是不做这个工作的，你想一天24个小时，孩子又难伺候，自己也要吃饭休息，所以选择陪护的家长一定要身体，心理情况俱佳，并且要多个人轮换，或者在下午2.30后可多一个家长。</P>
<P>4这里的设备设施，包括病房，医疗设施，护士水平，应该是没的挑剔的，24小时热水，中央空调，不过价格也不菲，4人，六人房间，每天100元，双人房间200元，如果预计到你的小孩在监护室可能呆的时间长，建议找医生护士长商量，孩子在监护室的时候把病房退掉，不过这个要看医院病房情况。但因这里给人的感觉是护士小姐配备的比较少，病人又多，所以她们的工作强度比较高，你会感到她们的天使阳光照到自己孩子身上的时间很少，不过假如你常按按呼叫钮，多问问护士，尊重护士小姐们，孩子手术前在病房多学学，问问别的病房的家属护理知识，会减少些负担，这里的家长们还是同病相连互相打气的，毕竟都是为了孩子啊。</P>
<P>5孩子的手术前护理，建议大家一定要用最好的奶粉，卫生用品，护理设施尽量把孩子伺候的不生病，因为手术前有点感冒肺炎什么的，一般手术后孩子的恢复可慢，那费用可不是术前的1倍，2倍，而是10倍，，，，20倍，生过病的手术，风险也大。</P>
<P>6 关于先心自愈，当然大家都希望有这个希望和机会，但是，经过询问其它做过手术的家长，一般彩色多普勒，及核共振等手段检测出来的房室缺，术后发现的实际缺损跟检测出来的结果有一定差异，这一点需要注意。</P>
<P>7关于手术时间，孩子什么时候开刀合适：</P>
<P>我发现在儿童医院年龄根本不是标准，主要要根据病情。有大动脉转位者，虽然院长亲自出马但是孩子的病发现太晚了，43天才做，还是死掉了，有的孩子10多岁了，但是一般先心病，术后很快出院。建议如果孩子体重偏向正常，最好在孩子未患过肺炎，感冒前做，千万不要等到肺高压严重时候才做，那就晚了。</P>
<P>8 关于儿童中心的哄包，想法见第9条，最终答案在 第n天后，你在儿童医学中心呆过后。</P>
<P>9，医生见的患儿太多了，但是感觉所以有的儿童医院的医生的责任心会尽到的，毕竟生命无价，我们的高额医疗费用是实实在在的付出去的，不过有的医生人人说好，态度好些，医术好些，有的医生就仁者才见仁了，医院会根据病情，诊断结果对需要及时紧急治疗的患儿医院会自动安排优先手术的，无须家长担心，但如果有第8条的想法的家长，我想只有智者见智了，想者有想了。在那儿待过的家长会对接触过了解过的医生在心中有个评价，每个医生的口碑会不同，我想家长的眼睛是雪亮的，所以不同的医生口碑会不同，</P>
<P>10 在总结中。。。。。。。。</P><br><br>
你好！谢谢你的总结。欢迎你继续监督和帮组。 JACOB，作为家长，我们对你表示衷心的感谢，感谢你做的总结。。好一定会有好报的！！ <P> 感谢 jacob 为我们提供的资料，做为患儿的家属，我们只有一个目的希望哪个孩子健康，</P><P> 手术成功，做为医生这个特殊的职业，相信也会尽到自己的所能，关系每个孩子和家庭的幸福</P><P>祝福所有的宝宝健康幸福，也感谢医生为我们带来的欢乐！</P> <P>非常感谢给予我们中肯的评价。欢迎继续监督我们的工作，也欢迎您提出宝贵意见。
本帖内容丰富，以事实为依据，非常具有参考价值，给予固顶奖励。</P> 看了你的总结好感动呀，很多话说到了实处。 总结得确实不错，可是真正落实到实处时好难操作啊，我们远在江西，上海也有亲戚，可是毕竟儿童医学中心在浦东，不是很方便，并且我们的经济也很拮据，很是担心啊。我曾经在有问必答板块发问，回答说观察定期回访，估计有自愈可能，看了第六条心都凉了<img src="http://bbs.babyheart.com.cn/Skins/default/topicface/face16.gif"> 关于自愈，我只是稍微了解了一下同病区几个家属而已，况且不同情况要区别对待，别忘记了住进去的都是要动手术，说明是没自愈希望了才进去的嘛，有希望的还是根据医生的嘱咐等待也可以嘛，只是要密切随访， <P>谢谢<FONT color=#000066><B>jacob</B></FONT> 的总结。</P><P>个人觉得3、4、5条很有用。。</P> <P>感谢JACOB的总结,为宝宝加油,我们还未带上海,打算4,5月到.</P><P>心情是差一点,不过信心很足,再次谢谢JACOB</P> 了解了不少，谢谢楼主。 <P>谢谢楼主的总结,受益不浅.也希望动过手术的其他家长能给我们多多指点</P> 谢谢楼主！！学到很多东西。 <P>我也来补充点住院体会。</P><P>１.住院前最好把所有的检查都做好（比如彩超、磁共振、心电图、胸片这些必做项目），以免住院后耽误时间和金钱。</P><P>２.住宿和吃饭。据当时我们同屋说，好象医院周边有些家庭旅馆，一个房间两张床，有空调什么的，还可以自己做饭，才４５元一天。另外也有些护工自己开的家庭旅馆，２０元/ 位，稍远一些，可以做饭，还免费提供自行车。当时我们同屋的老公都是自己做饭送到病房给他老婆吃，口味又好又省钱。我也是我公婆在家做好送来的。医院里的饭，说实话，不好吃。如果实在要订盒饭，建议去相邻的仁济医院。</P><P>３.除非特殊情况，把宝宝身体调养好再来住院。我看到有些宝宝因为生了肺炎、肝炎或其他原因，住进来又被迫出院，折腾不说，钱也白花。楼主说得很实在，在ＩＣＵ里是很花钱的。我儿子手术前有些感冒多痰，虽然谢天谢地没出什么大危险，但术后痰待别多，吸痰要手插管子到气管里，非常难受的，术后痰多几乎每个孩子都有，但还是尽量减少，可以按医生护士的要求多拍背。</P><P>４.有些必需品，建议到一公里以外的易初莲花超市买，选择面广，还可以省些钱。</P> <P>另外给大家点信心：我只花了不到2.5万（不过我儿子是室缺，８个月１８斤，用医生的话说，“他很壮的”），我看还有的室缺的宝宝只花了2－2.2万，因为他们住院不久就手术了，我们则等了一周多），还有个宝宝和我宝宝情况差不多，但术后好象肺炎，就多花了１万块。</P>
