肺动脉闭锁伴室缺，4型，陆医生，请不要放弃我的女儿。
影像表现：
右心室造影：
双向长轴斜位造影示右心室增大，小梁肥厚，右心室流出道明显狭窄，近闭塞；中心肺动脉观察不清；室间隔可见一缺损，可见造影剂双向分流；左心室发育尚可，主动脉骑跨约50%，
主动脉造影：降主动脉发出多条较大侧支供血左、右肺,侧支过程中见狭窄。
影像诊断：
CHD 重F4 OR PA/VSD ,MAPCA'S。
陆医生：
我是广东省粤北山区阳山县的一位先心病患儿的母亲，我的女儿出生在2006年8月6日，在42天复查时就检查出有心脏杂音，11个月时在广东省人民医院做彩超检查，诊断为“法络式四联症”可以手术根治，手术费用约需五六万元，于是我们回家筹钱。
终于在女儿十四个月的时候，我们借到了五万多，在08年1月8日住进了广东省人民医院心儿内科做术前检查。1月9日的复查心脏彩超，结果很不理想，说是重度法四，手术可能得分两期做，我们的心里顿时凉了半截，没想到更大的打击在后面。1月10日的心脏导管检查结果，更是晴空霹雳，诊断结果为：“肺动脉闭锁/室缺，4型。”，11日经广东省人民医院的外科专家会诊，结果为“不具备手术条件”。我抱着刚做完造影虚弱的女儿，在医院哭了一天，很无奈的接受了事实。好不容易借到手术费用，却换来这样的一个结果。
我不甘心！！！女儿的命是我给的，病也是我给的，可她竟然不给我机会去补救！我实在太对不起她了。
我把造影光盘和结果寄给北京华信医院的医生看，给了我同样的结果。
空有一身坚持，空有一腔执着。我一直以来的坚持和执着，都是白费力气，都是徒劳无功。
现在苡漩已经两岁2个月了，会说很多东西，实在可爱，不过，爱哭，脸色、嘴唇紫色，除此之外，智力、身高、体重基本上和正常的孩子没什么区别。前段时间感冒去看医生，那个医生对我说“你这个孩子大概也就三、四岁吧。”说得我眼泪直流，很心疼，我真希望她不要长大，时间不要流逝，就一直这样过下去，这样，我们就能永远的在一起，不用分开了。但事实上，这是不可能的，所以，我必须要和她一起创造属于我们的奇迹。
无意中看到有位妈妈的博客，她的孩子也是肺动脉闭锁，在上海儿医已经做了手术，现在恢复得很好。我的心中又开始不安份，又重新燃起了希望。
我现在想问的几个问题是：
1、孩子现在的情况，有没有治疗的希望，假如不能做根治，可以做缓解术吗？
2、如果能做手术的话，大概费用得多少钱？
[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-3 17:07 编辑 ] 你的述说引起我无限的感伤。孩子的命是我们给的他（她）的，他们真的是我们心头的肉！
作为父母，每当看见我们的宝宝那可爱、顽皮、淘气的样子，想想他（她）心脏里的那一点残缺，真的很想替他疼、替他挡！
抛弃伤感，追逐希望，请保重好身体！这一切，是为了更好的照顾好自己的宝宝。
建议你赶紧和上海儿医中心的专家取得联系，如果那边说可以的话，抓紧时间去。
我坚信，希望常有，奇迹常在！
最后衷心祝愿你的宝宝拥有重生的希望！ 苡漩妈妈：不要紧张，虽然你宝宝的F4很严重，但你现在知道了这个渠道就应该尽快来查检，虽然心情很着急，上帝把宝宝带到你身边不会轻易把她带走的，F4宝宝不会猝死，但你还是得尽快来就医，我们宝宝在开刀住院时，1号床的F4宝宝有5、6岁了，而且全身都发黑，症状比你宝宝明显多了，但他们还是来就医了，手术后，肤色都恢复了正常。手术费大概5、6万吧，可以刷信用卡。在宝宝缺氧发作还不是很厉害的情况下，赶紧出发吧。希望你的宝宝能早日得到治疗，早日恢复健康！
回复 2楼 jxgz75 的帖子
谢谢你的鼓励，我一定会和苡漩一起创造属于我们的奇迹！也祝你的宝贝一生平安。回复 3楼 hply 的帖子
谢谢！！如果上海儿医可以给我们新生的机会，我一定会义无反顾的前进！！ 医院不会见死不救的，况且儿中心的医生和护士都是非常专业与热心的。宝宝一定会好起来的！ 苡漩妈妈:看了你的帖子,我不知道该怎样来安慰你!!!你等陆医生的回复吧,一定要坚持!!!只要有一线希望就要努力,那么可爱的孩子,我不敢想她会离开这个鲜活的世界.
不知道怎么能帮上你,建议你立刻去上海儿医中心找陆医生,如果经济方面有困难的话,你可以公布银行卡号与户主名字.我相信这里的爸爸妈妈们都会尽自己所能量力而行地来帮助你.万万不要因为经济原因放弃孩子的治疗!!! 何谓风险评估？http://bbs.ibabyheart.com/images/smilies/DagerIndex/rankindex.gif =rank05@@
因为降主动脉发出很多大的侧枝，处理起来非常棘手，如果你不愿放弃的话，可以来看一次徐志伟教授的门诊，不过我个人估计手术的指征确实不是很大。
回复 8楼 陆医生 的帖子
陆医生：您好，因为我这里去上海路太远，小孩身体不太好，我手头上有苡漩的造影光管，我可以把光管寄给您，您帮我看看，有没有手术的可能。行吗？？求求您尽力帮我挽救她！
您给了论坛上这么多孩子生的希望，分一点给我可怜的女儿，可以吗？
[ 本帖最后由 直行的螃蟹 于 2008-10-4 09:56 编辑 ]
回复 7楼 liuyan1000 的帖子
谢谢您，我从未想过放弃可爱的宝贝，可是现实却是这样残酷，即使我有千百万，也没有办法挽留她。 不要怕路远，我家云南的，宝宝肺动脉闭锁，右心室发育不良，当时也说活不过四岁，在她一岁两个月时我们去了儿医，竟然一次手术成功。为了宝宝要坚持！！ 我们对于这种病例有处理办法，但是风险很高；希望还是能带小孩来进一步检查。 在先心的这条路上千万不要轻言放弃，为了宝宝，要排除所有顾虑，不放弃！不抛弃！你要勇敢的向着希望前进，希望才会出现在眼前。加油，为了宝宝，要努力呀！ 我的BB的情况与你的很相似........ [[face1@@ 祝福你们！愿天下所有先心儿都能够救治，都健康！
