小手冰凉 发表于 2011-9-12 23:49:36

急求救助！变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水合并先心病！救救我的宝宝！！！

你好陆医生！
   我是下岗的单身妈妈，多年不育，多方求医问药甚至试管也失败了，去年6月我意外怀孕了，欢天喜地的我为这得之不易的孩子丢下西藏的小店回云南养胎，谁知宝宝出生就查出患有先心病肺动脉瓣重度狭窄！还在为这事情发愁的我就在9月的脑部检查后又陷入了绝望的深渊！宝宝还有重度脑积水！
   
   云大医院朋友推荐的医生看了资料后，诊断：一、目前诊断应考虑为：   1、变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水2、合并先天性心脏病—肺动脉瓣重度狭窄！！！~~最后我想告诉你的是：
    孩子的病很特殊，是一种少见的遗传性疾病。即使上述两次手术均能顺利进行并取得成功，你及家人都要面对多次沉重的经济压力和精神心理的打击，并要做好接受孩子可能在认知和精神运动发育方面都存在障碍的心理准备。
   
    同样，还是建议我们到贵院尽快做手术！
    那么小的宝贝就要面临两个大手术！而且脑部手术据说不止一次:'(
    现在宝宝快6个月了，还不能抬头，不会翻身，大夫说不及时手术将严重的运动智力障碍，而且就算是手术成功，如果没有有效地康复训练，孩子依然有认知和运动障碍的可能！
   之前的治疗和试管花光了我所有积蓄，现在近40的我带着宝宝，没能力出去工作，只好在退休的父母家里“啃老”！
    我已经为没能给宝宝一个最好的身体内疚万分了，如果没钱给宝宝找家最好的医院治疗好，那我将遗憾终身！
   首先请陆医生帮忙看看，这样的诊断真确吗？孩子还有希望吗？
    我不是农村户口，只有下岗证，离婚证，孩子出生证，试管治疗病例等~~
   请问我这样情况怎样申请医院的救助？
   恳请陆大夫帮帮我，期待回信，谢谢了！！！！！

   7月21日我曾给陆医生写过信，陆医生答复我资金方面可以考虑还有清远基金等，想问问，具体怎样申请？
   谢谢陆医生，请救救我可怜的宝宝吧！谢谢了！！！
   （脑部CT的片子暂时传不了，明天请人缩小了再传来给您一起看看）
   

陆医生 发表于 2011-9-14 08:19:09

我想重度的PS还是应该及早考虑手术治疗的；
慈善基金方面我们医院近期刚开始一个项目，我想我可以尽量帮你申请一下。

小手冰凉 发表于 2011-9-15 00:05:50

谢谢陆医生答复！！！
   昆明云大医院医生说，孩子的脑积水不可再拖应尽快手术！按目前心超检查,肺动脉狭窄需要处理.可先考虑做心脏手术。术后恢复稳定即可转神外行脑的手术。否则可能因肺动脉狭窄（重度），麻师可拒绝手术。
他建议，先在贵院做心脏，再转新华医院做脑部。
陆医生觉得这种手术方案怎样？
我打算近期就来上海手术，目前家人和朋友凑了4万左右，不知两个手术还差多少？
关于慈善基金我也跑过有关部门，可我们当地的红十字会等救助要求苛刻我达不到，所以还寄希望于陆医生的帮忙！想请问陆医生能申请到的话需要等多久？我要提供什么资料？

   

陆医生 发表于 2011-9-15 08:10:52

基金申请请看这里：http://www.ibabyheart.com/article-2220-1.html
建议不妨先与陈玉婷女士联系一下。

小手冰凉 发表于 2011-9-15 22:19:58

谢谢陆医生！
   明天就联系陈女士看能否申请。
   今天去办转院手续时苦命延安医院神经外科主任的话让我拿过了很久！他说看了宝宝心脏BC和脑部CT后说，我劝你们家长现实一点，这个病再往上转也没多大意思了！有钱的话可以拼一下，没钱还是顺其自然吧!也许他是好心，可我当场就哭了！
   我可怜的宝贝才来这个世界上5个月，难道就这样走一遭了？！
   还恳请陆医生心脏和请神经外科专家帮我再看看上传的宝宝资料，我的宝宝真的很严重吗？！
   有希望吗？手术治疗可以给我个建议吗？
   再次打扰你！谢谢了！！！

小手冰凉 发表于 2011-9-15 22:21:12

谢谢陆医生！
   明天就联系陈女士看能否申请。
   今天去办转院手续时昆明延安医院神经外科主任的话让我难过了很久！他看了宝宝心脏BC和脑部CT后说，我劝你们家长现实一点，这个病再往上转也没多大意思了！有钱的话可以拼一下，没钱还是顺其自然吧!也许他是好心，可我当场就哭了！
   我可怜的宝贝才来这个世界上5个月，难道就这样走一遭了？！
   还恳请陆医生心脏和请神经外科专家帮我再看看上传的宝宝资料，我的宝宝真的很严重吗？！
   有希望吗？手术治疗可以给我个建议吗？
   再次打扰你！谢谢了！！！

sue 发表于 2011-9-16 09:57:00

这是千千万万平凡的母亲中的一位，像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子；你正承受着不幸，为了孩子你一定会很坚强，我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手，我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望，就不要轻易放弃，你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲，只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长！

sue 发表于 2011-9-16 09:59:38

这是千千万万平凡的母亲中的一位，像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子；你正承受着不幸，为了孩子你一定会很坚强，我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手，我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望，就不要轻易放弃，你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲，只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长！

sue 发表于 2011-9-16 10:00:00

这是千千万万平凡的母亲中的一位，像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子；你正承受着不幸，为了孩子你一定会很坚强，我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手，我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望，就不要轻易放弃，你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲，只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长！

宝宝自愈了 发表于 2011-9-16 12:23:07

我也愿意尽点微薄之力，宝宝和妈妈都不要轻易放弃。

陆医生 发表于 2011-9-16 17:31:08

你可以把资料发到我的邮箱，加油吧，不要轻言放弃。

小手冰凉 发表于 2011-9-17 00:22:15

陆医生 发表于 2011-9-16 17:31 static/image/common/back.gif
你可以把资料发到我的邮箱，加油吧，不要轻言放弃。

非常感谢陆医生！！！
   今天和陈玉婷女士通了电话，正上传资料给她！
   希望有你们的帮助我的宝宝能闯过这一劫！！！
我稍后就把宝宝资料和申请表发你邮箱，是这个吗179840172@qq.com 能收到吗？

小手冰凉 发表于 2011-9-17 00:41:48

   忧患中，任何的关怀都弥足珍贵！！！
   谢谢大家了，我今天和联络爱佑华夏基金的陈女士通话了，她非常耐心听我介绍了初步情况，让让我先填申请表。
   有进展我再通知大家啊！
   谢谢了！！！

zoudi 发表于 2011-9-17 09:58:45

祝好运！！！

wodebaobaozai 发表于 2011-9-18 20:41:36

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