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上海儿童医学中心  心脏中心

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急求救助!变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水合并先心病!救救我的宝宝!!!

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发表于 2011-9-12 23:49:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 8
出生日期: 2011-03-29
彩超检查所在地: 省级医院
门诊号:
检查日期: 肺动脉瓣狭窄2011-08-04 脑积水2011-09-01
彩超报告: 昆明市医学超声诊断中心
昆明医学院附属延安医院
云南省新血管超声临床研究中心

检查仪器:IE33—1 单位mm

右心室:7 左心室:17 右心室流出道:14 主动脉:13 左心房:13 右心房:18x15
室间隔厚度: 4 运动尚可 左室前壁:运动尚可
左室后壁厚度:4 运动尚可 左室下壁:运动尚可 室间隔:完整
右室前壁厚度:运动尚可 左室侧壁:运动尚可 房间隔:完整

二尖瓣:正常 三尖瓣:正常 主动脉瓣:正常 肺动脉瓣:增厚

主动脉:壁搏动尚可 升主动脉径:12
肺动脉:主脉动脉径:16 降主动脉径:6
动脉导管:未见

部位 PV AV
方向(正/负) 负 负
时相 (D/S) S S
峰值流速(cm/s) 494 120
峰值压差(mmhg) 98 6

室间隔收缩期增厚率:53% 左室后壁收缩期增厚率:53% 左室短轴缩短率(FS)39%
左室射血分数(EF):69% 每搏量(SV):6ml
心输出量(CO):0.9L/min 心脏指数(CI):0.5L/min/m 左室舒张末容积:(EDV):8ml

图像所见:
心脏各腔室内径大小在正常范围,室间隔及左,右室壁厚度正常。运动协调,收缩幅度正常。房间隔,室间隔未见明显中断;
肺动脉瓣增厚,开放受限,瓣口约0.4cm,瓣环径约1.0cm;大动脉关系,发育正常。心包腔未见明显异常。频谱及彩色多普勒超声血流显像:肺动脉瓣收缩期血流速度增快;
肺动脉瓣,三尖瓣探及返流血流信号。

超声影像提示:
肺动脉瓣重度狭窄(98MMGH)并轻度关闭不全
(检查中见患儿心率快约149次/分)

检查医生:丁云川


楚雄彝族自治州人民医院CT检查报告单
2011年9月1日
5个月男孩

扫描部位:颅脑平扫
CT所见:第三脑室,第四脑室扩大,两侧脑室明显扩大,中线结构无偏移。
CT诊断:脑积水
你好陆医生
0 b4 I4 V* D& Q+ u   我是下岗的单身妈妈,多年不育,多方求医问药甚至试管也失败了,去年6月我意外怀孕了,欢天喜地的我为这得之不易的孩子丢下西藏的小店回云南养胎,谁知宝宝出生就查出患有先心病肺动脉瓣重度狭窄!还在为这事情发愁的我就在9月的脑部检查后又陷入了绝望的深渊!宝宝还有重度脑积水!. x$ I- ~* k( F! Y' g
   + j& m2 L. L- D  {
   云大医院朋友推荐的医生看了资料后,诊断:一、目前诊断应考虑为:   1、变异性Dandy-Walker综合症伴交通性脑积水2、合并先天性心脏病—肺动脉瓣重度狭窄!!!~~最后我想告诉你的是:
/ H+ z# Z+ t& o    孩子的病很特殊,是一种少见的遗传性疾病。即使上述两次手术均能顺利进行并取得成功,你及家人都要面对多次沉重的经济压力和精神心理的打击,并要做好接受孩子可能在认知和精神运动发育方面都存在障碍的心理准备。9 z3 `0 |+ u& j9 _* K5 F
   
% ~! x9 X& ?4 i+ ?) z+ }    同样,还是建议我们到贵院尽快做手术!
# t+ L  b, L* s    那么小的宝贝就要面临两个大手术!而且脑部手术据说不止一次
% R+ C/ f* n4 J# A( v, g    现在宝宝快6个月了,还不能抬头,不会翻身,大夫说不及时手术将严重的运动智力障碍,而且就算是手术成功,如果没有有效地康复训练,孩子依然有认知和运动障碍的可能!
8 E4 m5 h# y3 x' v) S     之前的治疗和试管花光了我所有积蓄,现在近40的我带着宝宝,没能力出去工作,只好在退休的父母家里“啃老”!2 k! h2 M  y) y
    我已经为没能给宝宝一个最好的身体内疚万分了,如果没钱给宝宝找家最好的医院治疗好,那我将遗憾终身!
" M; @9 i% b( m2 O   首先请陆医生帮忙看看,这样的诊断真确吗?孩子还有希望吗?, d0 Q& Y( h; n' w1 o
    我不是农村户口,只有下岗证,离婚证,孩子出生证,试管治疗病例等~~& A' |$ y8 G/ x
   请问我这样情况怎样申请医院的救助?
* h" w$ e  Z5 l. [1 f+ w0 @3 W4 t   恳请陆大夫帮帮我,期待回信,谢谢了!!!!!& i  }2 j# @' T6 M9 `, j2 ^9 d

6 S$ Z; j, }. c4 `. [4 h   7月21日我曾给陆医生写过信,陆医生答复我资金方面可以考虑还有清远基金等,想问问,具体怎样申请?- Y1 u, c' c& J; V; B* k) D# I1 a9 y
   谢谢陆医生,请救救我可怜的宝宝吧!谢谢了!!!* Q- C8 O( U: N4 h8 C
   (脑部CT的片子暂时传不了,明天请人缩小了再传来给您一起看看)
: ?9 A6 @$ ~& W+ C# J   
& d% R& o8 d1 P3 q1 f, d
8 ?# U$ v( j& \
     
发表于 2011-9-14 08:19:09 | 显示全部楼层
我想重度的PS还是应该及早考虑手术治疗的;/ m5 {: q5 f( U
慈善基金方面我们医院近期刚开始一个项目,我想我可以尽量帮你申请一下。
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 楼主| 发表于 2011-9-15 00:05:50 | 显示全部楼层
谢谢陆医生答复!!!
0 e$ |" T4 K& }   昆明云大医院医生说,孩子的脑积水不可再拖应尽快手术!按目前心超检查,肺动脉狭窄需要处理.可先考虑做心脏手术。术后恢复稳定即可转神外行脑的手术。否则可能因肺动脉狭窄(重度),麻师可拒绝手术。5 v' X" {# ?* M
  他建议,先在贵院做心脏,再转新华医院做脑部。! x5 U9 k9 m6 ?% ^
  陆医生觉得这种手术方案怎样?  ?; U5 w& c& l7 `% ^0 z
  我打算近期就来上海手术,目前家人和朋友凑了4万左右,不知两个手术还差多少?
% z3 I% Y5 y4 e+ n! n  关于慈善基金我也跑过有关部门,可我们当地的红十字会等救助要求苛刻我达不到,所以还寄希望于陆医生的帮忙!想请问陆医生能申请到的话需要等多久?我要提供什么资料?5 I4 z( c* D' {0 u, P  j
  
2 [0 m3 D5 ~3 q( |5 Z* D   
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发表于 2011-9-15 08:10:52 | 显示全部楼层
基金申请请看这里:http://www.ibabyheart.com/article-2220-1.html! ~* q$ E$ G$ x* U! s) p3 U  w; N
建议不妨先与陈玉婷女士联系一下。
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 楼主| 发表于 2011-9-15 22:19:58 | 显示全部楼层
谢谢陆医生!: A+ t% d1 J, Q! C4 I" f( m3 H
   明天就联系陈女士看能否申请。( n( V& `& u, \2 ?6 {- M* v6 \
   今天去办转院手续时苦命延安医院神经外科主任的话让我拿过了很久!他说看了宝宝心脏BC和脑部CT后说,我劝你们家长现实一点,这个病再往上转也没多大意思了!有钱的话可以拼一下,没钱还是顺其自然吧!也许他是好心,可我当场就哭了!$ j) t6 e2 X+ s7 R6 I3 h6 K
   我可怜的宝贝才来这个世界上5个月,难道就这样走一遭了?!  z3 v. A& K* L% |  c7 V$ S# T
   还恳请陆医生心脏和请神经外科专家帮我再看看上传的宝宝资料,我的宝宝真的很严重吗?!
( d, q2 b# h; S+ i+ W: P   有希望吗?手术治疗可以给我个建议吗?' k0 y$ N, w& q6 W3 ~
   再次打扰你!谢谢了!!!
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 楼主| 发表于 2011-9-15 22:21:12 | 显示全部楼层
谢谢陆医生!3 R, s; A! d9 X6 Z
   明天就联系陈女士看能否申请。" ^$ i& _" B* j- C! U# ^
   今天去办转院手续时昆明延安医院神经外科主任的话让我难过了很久!他看了宝宝心脏BC和脑部CT后说,我劝你们家长现实一点,这个病再往上转也没多大意思了!有钱的话可以拼一下,没钱还是顺其自然吧!也许他是好心,可我当场就哭了!
, d8 o5 ?% Y: S. a; u   我可怜的宝贝才来这个世界上5个月,难道就这样走一遭了?!9 u$ f, {$ q/ p( J
   还恳请陆医生心脏和请神经外科专家帮我再看看上传的宝宝资料,我的宝宝真的很严重吗?!0 H. V( p& T7 l3 F
   有希望吗?手术治疗可以给我个建议吗?
' e# O7 i" L( a6 A- k   再次打扰你!谢谢了!!!
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发表于 2011-9-16 09:57:00 | 显示全部楼层
这是千千万万平凡的母亲中的一位,像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子;你正承受着不幸,为了孩子你一定会很坚强,我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手,我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望,就不要轻易放弃,你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲,只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长!

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参与人数 1红心 +5 收起 理由
陆医生 + 5 送人玫瑰,手留余香!

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发表于 2011-9-16 09:59:38 | 显示全部楼层
这是千千万万平凡的母亲中的一位,像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子;你正承受着不幸,为了孩子你一定会很坚强,我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手,我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望,就不要轻易放弃,你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲,只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长!
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发表于 2011-9-16 10:00:00 | 显示全部楼层
这是千千万万平凡的母亲中的一位,像千千万万的母亲一样爱着自己的孩子;你正承受着不幸,为了孩子你一定会很坚强,我希望认识你的和不认识你的人都可以伸出援助的手,我祈求上天保佑你的宝宝。只要还有希望,就不要轻易放弃,你的宝宝真的很可爱。我愿意为你伸出我的手。同时我希望大家都可以帮帮这位母亲以及她的可爱的宝宝。她只是一个母亲,只是爱着自己的宝宝。真的很希望这些坚强的宝宝们都可以健康快乐得成长!
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发表于 2011-9-16 12:23:07 | 显示全部楼层
我也愿意尽点微薄之力,宝宝和妈妈都不要轻易放弃。
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发表于 2011-9-16 17:31:08 | 显示全部楼层
你可以把资料发到我的邮箱,加油吧,不要轻言放弃。
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 楼主| 发表于 2011-9-17 00:22:15 | 显示全部楼层
陆医生 发表于 2011-9-16 17:31 . }2 i% b7 ]  o
你可以把资料发到我的邮箱,加油吧,不要轻言放弃。
+ K; k2 ]! s" {- V
非常感谢陆医生!!!7 k/ v$ d2 r; C# O
   今天和陈玉婷女士通了电话,正上传资料给她!; H5 P, O7 J+ v- ]
   希望有你们的帮助我的宝宝能闯过这一劫!!!+ ~, \; q# X# m2 ?, P( C
  我稍后就把宝宝资料和申请表发你邮箱,是这个吗179840172@qq.com 能收到吗?0 ]0 S8 `1 Q- O4 [8 m/ @) F
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 楼主| 发表于 2011-9-17 00:41:48 | 显示全部楼层
   忧患中,任何的关怀都弥足珍贵!!!& j2 s7 C& F1 G3 G5 s
   谢谢大家了,我今天和联络爱佑华夏基金的陈女士通话了,她非常耐心听我介绍了初步情况,让让我先填申请表。
5 L" W4 E) r& |   有进展我再通知大家啊!! U1 q' r7 Y7 C: N9 }
   谢谢了!!!
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发表于 2011-9-17 09:58:45 | 显示全部楼层
祝好运!!!
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wodebaobaozai 该用户已被删除
发表于 2011-9-18 20:41:36 | 显示全部楼层
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