求助陆医生：婴儿室间隔缺损伴肺动脉高压重度

irixgl

    陆医生，我的孩子出生后第2天在北医三院做了超声心动，当时说是动脉导管未闭，肺动脉高压（轻到中度52mmHg）（见第一个附件图片），等到在她2个月的时候去安贞复查，结果却是室间隔缺损（膜周部）、卵圆孔未闭、肺动脉高压（重度）、左心高限。当时医生比较匆忙，问我们作不作手术，手术的话等国庆后了尽快手术，我对这个状况开始不太了解也不知道该问什么。后来在网上查到室缺合并肺动脉高压相关论文，引用了贵院徐志伟主任的一篇论文显示，2 085例VSD手术，年龄小于6个月，体重低于6 kg手术病死率为35.7％和30.0％。（“郭加强报告1 187例VSD手术，伴PH者病死率占全组死亡的71.9％［7］。徐志伟报告2 085例VSD手术，年龄小于6个月，体重低于6 kg手术病死率为35.7％和30.0％，而年龄大于3岁，体重超过16 kg手术病死率低于1.0％［6］。郑景浩报告8 kg以下VSD伴PH16例，2例死亡均为＜5个月，＜5 kg者［3］”）。看到这些数据对我打击太大，这些天我一直痛苦不已，不知如何抉择，我想救孩子，又怕作手术不成功让她白白受痛苦。作为一个母亲，无法给孩子一个健康的身体，要让她来到人世间短短时日受尽痛苦，情何以堪。
% x$ Y: k: Z0 _% {- k7 K0 @    经人介绍到这个论坛，看到您对病友的问题耐心的回答，真是无比感动。我想求教于您，我的孩子作手术的话风险很高吗？一次手术能根治吗？预后如何呢？需要立即作手术吗？盼望您的回答，谢谢！另外，她一个月的时候得过一次支气管肺炎（轻度）。
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sco

和我家情况差不多，当时也是先在北医三院做超声心动，室缺4mm，肺动脉高压56mmHg，这几天打算去安贞医院，真担心检查结果如何。

hply

有肺动脉高压了，而且是重度，赶紧去看吧，不能马虎的，祝宝宝早日康复！

irixgl

自己顶一下。
现在就是担心手术的风险，真怕失去女儿

irixgl

陆医生，请教现在是否得赶快手术
, ~! H) l6 M1 s% H& ^" s6 Z不知道为什么孩子肺动脉高压的值发展如此快。第二次B超时孩子没有服镇静剂，有点动弹，不知道是否会影响检查的数值。孩子这么小，又是肺动脉高压重度，是否手术风险很高啊
) @3 |4 G# G( {  ]  \8 t. r盼回复

hply

手术有风险这是肯定的，既然去医院看了，你就要相信医院，给自己信心，这样才能给宝宝信心。

irixgl

是啊，不管什么情况，手术不可避免会有风险
我想知道的是，在我小孩这种情况，肺动脉高压重度，肺动脉内经增宽，左心高限，加上月龄这么小，是否风险很高，手术存活率，请陆医生帮忙评估

陆医生

何谓风险评估？ =

. a8 @1 \, U2 z我想风险没有那么高的，及早手术效果还是比较好的。

irixgl

非常感谢陆医生百忙之中回复！
这下心里算是有底了

hply

呵呵，陆医生都这么说了，赶紧来给宝宝检查吧，做个开心的妈妈，一定可以养出一个健康的宝宝的。希望就在前面！

irixgl

再次请教陆医生，小孩这个月再次做了超声心动，肺动脉高压评测为中度了。但是去儿童医院治疗支气管炎时，大夫说她喉软骨发育不好。她从出生吃奶后喉部一直有喘鸣声，现在要好一些了。大夫说等到喉软骨自己发育好得一岁多。我在相关介绍上看到说这样的情况会导致手术后无法撤呼吸机。不知道是这样吗？请教陆医生小孩这种情况如何选择手术时机？