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46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车自专

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发表于 2007-3-13 16:18:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
不要看我骑自行车的像片,看到我笑容满面,与正常人没什么不同之处.我10前(约30岁多点)学会骑自行车.你们会笑我写学会骑自行车之事.有的人会说自己7-8岁时就学会骑了.有什么可写....但对我来说.但对我这心病的人来说,完全不同.我是一个完全丧失劳动能力之人.因我患的是心病,据医学全书上写少见活过30岁的人.什么心病会是医学全书上写少见活过30岁.是否我在吹牛.这吹牛吹的也好大的.不是我在吹牛也许是医学全书上乱写吧?请你们自己找本医学全书看看是我吹牛还是医学全书乱写.想知真情请看下去.在做评说吧.之所以我写这文章是想让更多的人了解这种病人的痛苦和病史。(如要更了解我可加QQ——82781014)<br/><br/>法乐氏四联症是天生的心脏疾病。此病与正常人的心脏有四处不同。.即①肺动脉狭窄,②心室间隔缺损,③升主动脉开口向右侧偏移和④右心室向心性肥厚。我2004年的心脏彩超:一)主动脉增宽,骑跨在室间隔上约50%,前壁与室间隔连续中断约2.2cm.;二)主动脉后壁与二尖辫叶保持正常连续关系,右室漏斗部心肌肥厚,右室流出道呈管状狭窄约10mm,.右室心肌肥厚,右心房增大等...cm测量最高流速3.35m/s,肺动脉压力约53mmhg.。三)主动脉38.70mm,左房25.80mm.,左室舒张期37.80mm,左室收缩期26.70mm.,室间隔11.50mm.,左室后壁9.70mm.LVEF56.90%.LVFS29.30%。四)彩色与谱血流显像示室水平双向分流,右室流出道内五彩血流。<br/>我就是患此病,奇迹般活过40岁的人。由于病因,我的手指和脚指与正常人也有不同之处,因为心脏压力不够,血液供不到肢体末端,手脚有紫绀现像出现,嘴唇也会发紫.活动后气喘、乏力,喜蹲踞位(这样血液容易循环)。感谢上帝造出我与正常人有很多不同之处,是正常人无法享受的感觉,有天天生活在高原缺氧的感觉。<br/>我 1962年7月16出生,刚降到世上,父母就知我患了心脏病,因当时医学水平加上家里没钱给我治疗,母亲为照顾我不能工作,小时时候我不能象正常孩子那样活动,大约到5-6岁才能走几步,母亲只能一直背着我,8岁那年上学,学校离我家不远,为了减轻母亲的负担,我就走一会,休息一会或蹲一会,坚持天天去学校。学校也知我的病,我从小学到高中,从来没有上过体育课,早上的广播体操也做不了。那年代看电影是件让人兴奋的唯一活动,老师怕我跟不上他们而出事,总是叫同学陪我先走,上课老师怕我紧张,从不要求我发言。有一次我不小心把教室里的窗框搞坏了,老师听说是我,怕吓到,不但没有责怪我,还安慰我没事。可能是我的病因,小时候常出鼻血,需要到医院去疗,自己一出鼻血就非常害怕,现在还有这种感觉。鼻出血一直到我15-16岁,我比一般的同学早发育点,个子长得高坐在最后,可我的病因,发育没有像其他同学那样强壮,身高1.65米的我,体重很轻,只有45公斤,最胖时也没到过50公斤,身体比小时少许有点好转,那时正是长身体的时候,非常想母亲想给我买只鸡给我补一下身体,因家里经济生活穷,没有实现我的原望。一直到了上高中,班主任老师很关心我,他对我说:早上的广播体****可以有选择的做,最后一节跳跃运动你就不要做。有时也叫我上课时上讲台发发言,以锻炼我的胆量。<br/>我高中一毕业就顶我父亲的工作,到上海去工作。工作时单位里的同事也知我的病,也很关心我,重活都不要我做,我的工作是在百货店当营业员,上海工作时很艰苦,因我一人在上海,那时候的生活和食品没有现在好,吃的是居民食堂,因身体关系,吃了经常不消化拉肚子。所住的集体宿舍在马路边上,夏天住宅里好热无法睡,基本是的人行道上度过的。宿舍在三楼,我爬不动,下班回家上楼,对我来说简直是登喜马拉雅山,这种累和心脏缺氧的感觉,只有患这病的人才能体会到。没有办法一到夏天,我就请病假回家,因地段医院只能给二到三天病假,回不了家,我只有到胸科医院去看病,胸科医院离住地较远,要换二辆公交车可到,胸科医院的医生对我说,我们这里以你的病情最多二周病,要么开长病假。问了我做什么工作,我说:营业员。如是做体力活。我们可以给你出个证明不能做体力劳动。没有办法只好长病假回去。<br/>我与1979年高中毕业,顶我父亲到上海工作,1985年长病假在家。这上海的6年,现在回想起来,也不知自己是怎样过来的。主要是店里的同事的关心和帮助使我能工作6年。<br/>我在上班时,我和店里的女同事很好,店里的人都认为我和她在谈恋爱,有一天她在店中对店里的另外人说:她爱我,喜欢我。可有的同事对我说:不要害人家。有的把我的病去问了医生说:我活不过30岁。当时我找了医学全书看了一下,上面写着很少活过30岁。我不知医学全书中写错了,还是我看错了。这是医学全书不会写错吧?不管是我看错。还是写错。但我不能叫她为我受苦……我无法对她说一句:我爱你。我无法选择与她在一起。我的病是上班时到上海胸科医院去看了以后才高明白的,那时候我想动手术,问了心外科医生,医生说我年岁太大,手术不一定好,只有50%的成功希望,就是成功有可能比手术前还差.。之所以我没动手术,从我在医学全书上和医生那了解到,很少有活过30岁。那时我才20多岁,我很难过,我这病只有活到30岁?是什么原因像我这病的人只能活到30岁?为什么医学全书上这样写?矛盾、痛苦一切的一切使我无法面对。我不管上面怎样写,人都要死的,谁也不知明天……<br/>回家后,我生活的一切都有母亲照顾我。我很小就喜欢钓鱼,我学会了钓黄鳝,到了能钓黄鳝时,晚上就去放勾,早上起床去收钩,钩子放的不是很多20几个,早上收钩时,可以有一到二条黄鳝,可以散步野外,又可改善一下伙食。那时我们家后面就有稻田,我钓到最大一条黄鳝是1.3斤,还钓到过甲鱼,最大的有2.2斤。因为发展的需要稻田都没了,因经济生活困难,于1992年开始自学修电视机。为了更好的学习,我办了图书卡,到图书馆借电子放面的书籍写和看,还购买了好多这方面修理的书,功夫不负有心人,总算学会了修电视机,邻居电视机坏了就叫我修,有的家住5-6楼,想想都怕,为了生活,为了帮母亲减轻负担,爬5-6楼再吃力也要去。每次上门修理回来,有一种说不出的累,有时累的头晕.,脚也站不起来,心跳不用说了都是每分钟120次左右。那时我也学会了骑自行车,骑车比走要轻松,但骑车上桥也不是件轻松的事,心脏有说不出的难受,有时到了桥面上,就休息一会再骑,这样一个月可赚200-300元。我的长病假工资当时只有290元。(这290元是上海的最低生活费)。现在好多了,我已不用再修电视机。因身体原因,我现在单位里发我真正的长病假工资,是上海最低职工工资的80%,有550元。那要谢谢我单位总经理的关心,2004年上海要办医保卡(我因身体原因回来后就没去过上海),单位总经理看到我的身体,就叫我去办伤残鉴定,伤残鉴定做出来是完全丧失劳动能力。我问了那鉴定专家(她是一个60岁左右的医生),她就对我说了一句:能维持到现在已不错了。<br/>我母亲与1999年,因患癌症,吃不下东西而饿死。那时我心理好难过,心里想有个像我母亲一样的女性来照顾我多好。我们兄弟三人,我是老三,大哥比我大13岁,成家。二哥因公司倒闭患精神病,36岁时已病退在家,他比我大9岁。我和我二哥住在一起,我们相互照顾,生活可以说能过。因我父母想要个女孩子,在我没生下来时,已给我想好名字——刘盈红。不知是心理原因,还是感情的因素,我开始有手淫(我近40岁),我过去没有,我15岁时就有遗精现象和性梦现象,遗精时也没有心脏方面的反应。自从我第一次患上手淫,手淫总要****,现开始一周二次。我头痛的事发生了,如不手淫****,这一夜无法入睡,如手淫****能睡好,但第二天心脏要提出抗议,各种从来没有过的心脏反应如(心悸,心跳加快)等等,说不出的难过(心脏方面的)。再过一天这种现象就没了,是我左右为难:手淫****也不好;不手淫****也难。我不知怎样来处理这事,我真很想不手淫多好,但一患上手淫,我无法改变。我查了很多关于手淫方面的知识,也各说不一,有的书上写的手淫怎样不好,无法找到理由。我从一本(心理医生)之书中,看到这样写:适当的手淫对身心有好处,手淫也是最安全的生理和心理发泄,那我手淫之后(心脏方面的)的反应,是我对手淫的看法不对还是手淫力度过大,每次手淫相隔的时间太短。我想手淫****是正常生理,说明我是个正常男人,这是正常的生理发泄。正确对待手淫来减轻心理压力。这样也减轻了心脏压力。我每周二次,改为每周一次,这样我的手淫****问题解决了,隔天心脏提出抗议就少了,但性爱与手淫又不同了,因性爱会有各种方面的心理压力,如情绪方面和……这对患这先心法四的患者来说,是否能受得了这种各方面对心脏的压力,是个迷,但我没试过也不能乱说……<br/>

46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车自专

46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车自专
<br/>&nbsp;法乐四联症病例的预后决定于右心室流出道及/或肺动脉狭窄的轻重程度,以及肺部侧支循环的发育情况。未经手术治疗的极少数病例虽然可能生存到40岁以上,但绝大多数病人在童年期死亡。据Bertranou等的资料,66%可生存到1周岁;49%生存到3岁;24%生存到10岁;而20岁时仍生存者则仅在10%以下。常见的死亡原因有血缺氧引致的脑血管意外,脑脓肿、充血性心力衰竭、细菌性心力膜炎等。随着年龄增长,肺动脉狭窄病变逐渐加重和肺动脉分支血栓形成,肺循环血流量减少,紫绀和血缺氧的程度逐渐加重。肺动脉闭锁的病例预后最差,由于肺的血供主要依靠动脉导管,动脉导管闭合时则可因严重血缺氧引致死亡。出生后1年内死亡率为50%,3年为75%,10年为92%.但如体循环与肺循环之间侧支循环丰富,则可延长生存期&nbsp; 以下像片有我的上海网友帮我照的.谢谢我这位上海网友,也可到我相册去看.(像片是2007年3月3日照的)<a href="http://82781014.qzone.qq.com/">http://82781014.qzone.qq.com/</a><br/>
发表于 2007-3-13 18:05:14 | 显示全部楼层
我是一个身高1米84的北方汉子,也是一个有法四女儿的自认为很坚强的北方汉子,女儿3个月动手术的时候,我整日以泪洗面,看到了你的帖子,我又哭了,说不出来是什么样的感觉!愿上天永远眷顾你们!!
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