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不要看我骑自行车的像片,看到我笑容满面,与正常人没什么不同之处.我10前(约30岁多点)学会骑自行车.你们会笑我写学会骑自行车之事.有的人会说自己7-8岁时就学会骑了.有什么可写....但对我来说.但对我这心病的人来说,完全不同.我是一个完全丧失劳动能力之人.因我患的是心病,据医学全书上写少见活过30岁的人.什么心病会是医学全书上写少见活过30岁.是否我在吹牛.这吹牛吹的也好大的.不是我在吹牛也许是医学全书上乱写吧?请你们自己找本医学全书看看是我吹牛还是医学全书乱写.想知真情请看下去.在做评说吧.之所以我写这文章是想让更多的人了解这种病人的痛苦和病史。（如要更了解我可加QQ——82781014）<br/><br/>法乐氏四联症是天生的心脏疾病。此病与正常人的心脏有四处不同。.即①肺动脉狭窄，②心室间隔缺损，③升主动脉开口向右侧偏移和④右心室向心性肥厚。我2004年的心脏彩超：一）主动脉增宽,骑跨在室间隔上约50%，前壁与室间隔连续中断约2.2cm.；二）主动脉后壁与二尖辫叶保持正常连续关系，右室漏斗部心肌肥厚，右室流出道呈管状狭窄约10mm，.右室心肌肥厚，右心房增大等...cm测量最高流速3.35m/s，肺动脉压力约53mmhg.。三）主动脉38.70mm，左房25.80mm.，左室舒张期37.80mm，左室收缩期26.70mm.，室间隔11.50mm.，左室后壁9.70mm.LVEF56.90%.LVFS29.30%。四）彩色与谱血流显像示室水平双向分流，右室流出道内五彩血流。<br/>我就是患此病，奇迹般活过40岁的人。由于病因，我的手指和脚指与正常人也有不同之处，因为心脏压力不够，血液供不到肢体末端，手脚有紫绀现像出现，嘴唇也会发紫.活动后气喘、乏力，喜蹲踞位（这样血液容易循环）。感谢上帝造出我与正常人有很多不同之处，是正常人无法享受的感觉，有天天生活在高原缺氧的感觉。<br/>我 1962年7月16出生，刚降到世上，父母就知我患了心脏病，因当时医学水平加上家里没钱给我治疗，母亲为照顾我不能工作，小时时候我不能象正常孩子那样活动，大约到5-6岁才能走几步，母亲只能一直背着我，8岁那年上学，学校离我家不远，为了减轻母亲的负担，我就走一会，休息一会或蹲一会，坚持天天去学校。学校也知我的病，我从小学到高中，从来没有上过体育课，早上的广播体操也做不了。那年代看电影是件让人兴奋的唯一活动，老师怕我跟不上他们而出事，总是叫同学陪我先走，上课老师怕我紧张，从不要求我发言。有一次我不小心把教室里的窗框搞坏了，老师听说是我，怕吓到，不但没有责怪我，还安慰我没事。可能是我的病因，小时候常出鼻血，需要到医院去疗，自己一出鼻血就非常害怕，现在还有这种感觉。鼻出血一直到我15-16岁，我比一般的同学早发育点，个子长得高坐在最后，可我的病因，发育没有像其他同学那样强壮，身高1.65米的我，体重很轻，只有45公斤，最胖时也没到过50公斤，身体比小时少许有点好转，那时正是长身体的时候，非常想母亲想给我买只鸡给我补一下身体，因家里经济生活穷，没有实现我的原望。一直到了上高中，班主任老师很关心我，他对我说：早上的广播体****可以有选择的做，最后一节跳跃运动你就不要做。有时也叫我上课时上讲台发发言，以锻炼我的胆量。<br/>我高中一毕业就顶我父亲的工作，到上海去工作。工作时单位里的同事也知我的病，也很关心我，重活都不要我做，我的工作是在百货店当营业员，上海工作时很艰苦，因我一人在上海，那时候的生活和食品没有现在好，吃的是居民食堂，因身体关系，吃了经常不消化拉肚子。所住的集体宿舍在马路边上，夏天住宅里好热无法睡，基本是的人行道上度过的。宿舍在三楼，我爬不动，下班回家上楼，对我来说简直是登喜马拉雅山，这种累和心脏缺氧的感觉，只有患这病的人才能体会到。没有办法一到夏天，我就请病假回家，因地段医院只能给二到三天病假，回不了家，我只有到胸科医院去看病，胸科医院离住地较远，要换二辆公交车可到，胸科医院的医生对我说，我们这里以你的病情最多二周病，要么开长病假。问了我做什么工作，我说：营业员。如是做体力活。我们可以给你出个证明不能做体力劳动。没有办法只好长病假回去。<br/>我与1979年高中毕业，顶我父亲到上海工作，1985年长病假在家。这上海的6年，现在回想起来，也不知自己是怎样过来的。主要是店里的同事的关心和帮助使我能工作6年。<br/>我在上班时，我和店里的女同事很好，店里的人都认为我和她在谈恋爱，有一天她在店中对店里的另外人说：她爱我，喜欢我。可有的同事对我说：不要害人家。有的把我的病去问了医生说：我活不过30岁。当时我找了医学全书看了一下，上面写着很少活过30岁。我不知医学全书中写错了，还是我看错了。这是医学全书不会写错吧？不管是我看错。还是写错。但我不能叫她为我受苦……我无法对她说一句：我爱你。我无法选择与她在一起。我的病是上班时到上海胸科医院去看了以后才高明白的，那时候我想动手术，问了心外科医生，医生说我年岁太大，手术不一定好，只有50%的成功希望，就是成功有可能比手术前还差.。之所以我没动手术，从我在医学全书上和医生那了解到，很少有活过30岁。那时我才20多岁，我很难过，我这病只有活到30岁？是什么原因像我这病的人只能活到30岁？为什么医学全书上这样写？矛盾、痛苦一切的一切使我无法面对。我不管上面怎样写，人都要死的，谁也不知明天……<br/>回家后，我生活的一切都有母亲照顾我。我很小就喜欢钓鱼，我学会了钓黄鳝，到了能钓黄鳝时，晚上就去放勾，早上起床去收钩，钩子放的不是很多20几个，早上收钩时，可以有一到二条黄鳝，可以散步野外，又可改善一下伙食。那时我们家后面就有稻田，我钓到最大一条黄鳝是1.3斤，还钓到过甲鱼，最大的有2.2斤。因为发展的需要稻田都没了，因经济生活困难，于1992年开始自学修电视机。为了更好的学习，我办了图书卡，到图书馆借电子放面的书籍写和看，还购买了好多这方面修理的书，功夫不负有心人，总算学会了修电视机，邻居电视机坏了就叫我修，有的家住5-6楼，想想都怕，为了生活，为了帮母亲减轻负担，爬5-6楼再吃力也要去。每次上门修理回来，有一种说不出的累，有时累的头晕.，脚也站不起来，心跳不用说了都是每分钟120次左右。那时我也学会了骑自行车，骑车比走要轻松，但骑车上桥也不是件轻松的事，心脏有说不出的难受，有时到了桥面上，就休息一会再骑，这样一个月可赚200-300元。我的长病假工资当时只有290元。(这290元是上海的最低生活费)。现在好多了，我已不用再修电视机。因身体原因，我现在单位里发我真正的长病假工资，是上海最低职工工资的80%，有550元。那要谢谢我单位总经理的关心，2004年上海要办医保卡（我因身体原因回来后就没去过上海），单位总经理看到我的身体，就叫我去办伤残鉴定，伤残鉴定做出来是完全丧失劳动能力。我问了那鉴定专家（她是一个60岁左右的医生），她就对我说了一句：能维持到现在已不错了。<br/>我母亲与1999年，因患癌症，吃不下东西而饿死。那时我心理好难过，心里想有个像我母亲一样的女性来照顾我多好。我们兄弟三人，我是老三，大哥比我大13岁，成家。二哥因公司倒闭患精神病，36岁时已病退在家，他比我大9岁。我和我二哥住在一起，我们相互照顾，生活可以说能过。因我父母想要个女孩子，在我没生下来时，已给我想好名字——刘盈红。不知是心理原因，还是感情的因素，我开始有手淫(我近40岁)，我过去没有，我15岁时就有遗精现象和性梦现象，遗精时也没有心脏方面的反应。自从我第一次患上手淫，手淫总要****，现开始一周二次。我头痛的事发生了，如不手淫****，这一夜无法入睡，如手淫****能睡好，但第二天心脏要提出抗议，各种从来没有过的心脏反应如(心悸，心跳加快)等等，说不出的难过(心脏方面的)。再过一天这种现象就没了，是我左右为难：手淫****也不好；不手淫****也难。我不知怎样来处理这事，我真很想不手淫多好，但一患上手淫，我无法改变。我查了很多关于手淫方面的知识，也各说不一，有的书上写的手淫怎样不好，无法找到理由。我从一本(心理医生)之书中，看到这样写：适当的手淫对身心有好处，手淫也是最安全的生理和心理发泄，那我手淫之后(心脏方面的)的反应，是我对手淫的看法不对还是手淫力度过大，每次手淫相隔的时间太短。我想手淫****是正常生理，说明我是个正常男人，这是正常的生理发泄。正确对待手淫来减轻心理压力。这样也减轻了心脏压力。我每周二次，改为每周一次，这样我的手淫****问题解决了，隔天心脏提出抗议就少了，但性爱与手淫又不同了，因性爱会有各种方面的心理压力，如情绪方面和……这对患这先心法四的患者来说，是否能受得了这种各方面对心脏的压力，是个迷，但我没试过也不能乱说……<br/>
46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车自专
<br/> 法乐四联症病例的预后决定于右心室流出道及/或肺动脉狭窄的轻重程度，以及肺部侧支循环的发育情况。未经手术治疗的极少数病例虽然可能生存到40岁以上，但绝大多数病人在童年期死亡。据Bertranou等的资料，66%可生存到1周岁；49%生存到3岁；24%生存到10岁；而20岁时仍生存者则仅在10%以下。常见的死亡原因有血缺氧引致的脑血管意外，脑脓肿、充血性心力衰竭、细菌性心力膜炎等。随着年龄增长，肺动脉狭窄病变逐渐加重和肺动脉分支血栓形成，肺循环血流量减少，紫绀和血缺氧的程度逐渐加重。肺动脉闭锁的病例预后最差，由于肺的血供主要依靠动脉导管，动脉导管闭合时则可因严重血缺氧引致死亡。出生后1年内死亡率为50%，3年为75%，10年为92%.但如体循环与肺循环之间侧支循环丰富，则可延长生存期 以下像片有我的上海网友帮我照的.谢谢我这位上海网友,也可到我相册去看.(像片是2007年3月3日照的)<a href="http://82781014.qzone.qq.com/">http://82781014.qzone.qq.com/</a><br/> | 
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发表于 2007-3-13 16:18:01
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