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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....
  u$ |6 s  l0 {" H7 H) H7 ?我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...+ S& _9 {3 U' ?4 |/ k6 M2 E1 I/ N
看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
) j) h. z7 q/ r2 f: O1 S大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?& [0 J5 k1 W/ d1 {' V

  d+ D3 ]2 v2 ?8 y" F1 T心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。$ l& H, j9 [+ Q: t. @  \" y  w7 k$ i
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,
! z- Y4 Y; E" M/ d: g) d在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。
) R' e. r& w8 @5 |% v3 v1 P6 F请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?
+ L: R) |: u; V7 N6 t( M0 b烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!
/ J+ [$ I, {  u(这开搏通大概还要吃多久?)& p8 Q# G0 a; j  D/ I/ Q
1 q7 X, k1 ^1 c4 L, q+ [0 l
衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!4 d( s6 z/ N7 A- }/ N( n
; U0 s1 P0 D( V1 W: Y: g- ^
4 d4 E; |0 m7 m! |, d* P
贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;: d9 E2 l% j. H, @
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
  Y6 V9 o. o2 k1 z" B3 }( a右房:22.7# N# U! I6 N  y; x
右室:21.7
' B& @3 W% e2 \& S8 y3 D/ M0 D7 h4 B右室流出道:14.50 c1 F0 D8 q, Y! [, `+ I
主肺动脉:12.7( E8 \( m% N5 t" m7 _2 z
左房:21.8
2 I( [4 C! I& l* D5 [) ?左室舒张末:22
2 [" ~5 i& l  c# I: X9 x8 X" e左室收缩末:14* f% @: W4 k! s* k0 F2 @3 _3 i. O2 t
主动脉:12.7
6 A2 l7 ]8 @+ r. {' }, a瓣口血流速度(单位:m/s)
! t" A; v$ [4 I5 h9 w5 F肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06
' Q9 v2 l/ k" ~. x$ J" @降主动脉:3.6
* X, D9 g* f- @! H; n8 j心功能测定
7 r+ ~5 J# k' f( f' RLVEF:73%
$ Z  _2 L% y# T8 _0 c4 HFS:36%" q8 z7 m5 M- P0 {

) D; b4 K! J  ^, O& F超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.1 M% Q. Y' m# w  V2 G6 j* z
心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.
5 p$ @' h0 y$ Z: y房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常./ t6 G( m' A  n8 ]+ u8 W. n& n0 j5 |0 F
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
4 d# d* W" v5 ~心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.7 L8 f+ `! t: ?5 O
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.! G% p. ~) {- U+ l5 Y9 W2 l! m6 {
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.& p6 z. i0 t6 f: L9 R
心包:未见积液.: M" A* E/ _5 y; d4 X/ R  V3 B, R
( Y, U; B+ |9 n6 b( U0 I
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后
* Q+ I% R9 _3 @, w; E3 C
/ ~, i5 l# {1 H+ w: V* [0 s1 i
' w$ `% @$ H! l+ R主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)
/ J. s0 @! k0 F: E5 Q: C! t  @1 H, V  Z& G) y9 n5 u0 o1 n" E
陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.3 m7 [: N5 ]4 I* `. |
回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.: C% u6 U6 V4 R
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?) Q& g& w+ J' s7 b; O
现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.( ?2 ]4 o5 e/ M: t6 y% P
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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