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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....  [* v3 b+ @+ j/ Z; T
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...
/ p  W$ N9 u2 |" U- x, P) s* h: t看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........
' Y" t' I  W: H  }$ Y  V大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?5 ~5 E6 h" a6 b

( o- A  g7 z1 I8 s* \心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。5 f2 c! V# a6 D5 p
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,
( b( V7 G/ E4 W在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。
2 K& H6 m/ X5 M  g) P9 P6 R请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?8 Y8 O# Q" Y( b* j1 N, }. r
烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!% y# w; A- N5 G! h0 @
(这开搏通大概还要吃多久?)! b4 P6 F$ J0 s" P, n: g

7 i3 d2 b7 ^+ Z衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!- z& q# W5 g3 N3 K5 `# x) i
3 Y* s$ T# B3 p8 w9 I% s
; |3 ?& ?1 j. I, f  h
贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;/ a3 l  N" |5 i5 p; N
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)
, ~8 F* [- c+ H% Y右房:22.7! D# R. Z! N5 E+ l6 E4 R$ g$ t% q2 g
右室:21.7% X, ~+ j% ?" g/ N
右室流出道:14.53 T: s+ T  F$ q
主肺动脉:12.7
- `" `# o; S& d* f  H  p左房:21.8
* Y) Y2 j7 h2 I: R0 ^$ _3 W左室舒张末:22' y( @9 u9 k0 F, j
左室收缩末:14
  @# q2 b! z& u' J& F; V! u* z主动脉:12.7& U: }5 f9 y9 E& N. x# W
瓣口血流速度(单位:m/s)
$ ]5 L: Y3 k2 P- ^6 k肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06/ H  R3 [+ U9 l( V( E
降主动脉:3.6
4 K$ G4 _+ ?/ ?0 x2 y心功能测定, Q+ n; e! o/ R: r5 v% Q) n
LVEF:73%
6 k7 @. x9 ?" z& t" ~  R% XFS:36%
  j! ~5 m4 O! K) L
+ I0 K9 r  y' m' ]3 q超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.
7 d* w% p: L. a, p; N" S心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.
/ f- Y" N: e0 S4 u8 P7 n房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常." q! D( b$ g7 ?0 l5 B$ r% _* j( T
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
% k/ d- q7 {6 ~心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常., b; \8 ~8 F. U% ?
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常." ~, J" T( ]6 K+ ^  E3 j& a
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.
6 @0 S# z5 f/ \; U+ S2 l( c4 }心包:未见积液.
, g9 y# r8 ~4 x- i! Z, X& }& p$ S& K: k/ I9 l  v( ?
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后* `+ X/ i$ s2 b- @" e( d

" O3 {, z, r9 p" F4 P6 {
  t; W* S( T2 z/ o$ U) U. |) e主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)
  `! V2 g' z7 [& |
3 u' P3 ]: Z* C! R0 F陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.
7 _8 ^* S  J9 j. p1 _8 v7 c( h回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.
( G* a8 P1 S- X& Q1 T8 X" K, X还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?  r5 \. F! d6 Z6 b* ?
现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您.1 W& [* ^: P' `1 y8 q' e/ n
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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