也说关于医院——写给先心病孩子的父母参考

湾湾爸

这个话题自从我来到这个论坛后就一直想写，后来孩子的状况一直岌岌可危，心里一直难以静下来，其次，也怕造成不必要的麻烦或者纷争。现在历经孩子术后2个多月的煎熬，尽管至今孩子还在ICU里边，虽然曙光就在前边但结果依然未卜，我们已经能够从容一点面对家庭遭受的痛苦了。我想如果能把我们的体会放在这里，供更多的家长参考，如果能够让更多的家长在痛苦中抉择时多一些信息支持多一些案例参考，也算是给这个坛子所作的一点点的贡献了！

倒不是因为这个论坛是上海儿医的官方论坛就给上海儿医做广告，我们从孩子确认有先心之后一直在网上找相关资料，到目前为止，能够真正和患者家属通过网络这个便利提供信息帮助的，只有上海儿医一家，仅从这一点讲，小儿先心病的治疗和救助（我自己觉得这种行为就是“救助”，救拔苦难，帮助病患！呵呵），上海儿童医学中心是称得上亚太地区一流的儿童心脏中心。这种模式不仅极大的减少了家长前往医院挂号问诊的麻烦，而且从信息的全面性方面都使得家长能够在很短时间内，从其他孩子的诊治过程直至直接从版主（医生）这里获取帮助。从我们自己第一次为孩子看病的体会就能验证（我们是去了医院挂号的），这里的外科版块，家长发个帖子把孩子的心脏彩超结果贴上来，陆医生他们看了，提出相关建议，实际上就真的完成一次带孩子看病的过程。这种救助的免费获得还在其次，关键是少了很多实际看病过程中的诸如挂号啊等候啊甚至带着孩子去医院潜在的感染别的疾病的风险。

每每看到陆医生他们在繁重的工作之余（比如晚上很晚了）还坚持上来解答个个都是十分可怜十分焦心的先心病患儿父母的问题（由于这种焦虑和大家都能理解的可怜的父母心，很多时候，家长可能连表达都不是很清楚，或者不少新上来的家长连着问一些比较浅的问题，版主们也都能给予极大的宽容），我都真的为之动容。哪怕是版主们只有短短的一句话或者几个字，毕竟，这些都是无私的无偿的个人时间的奉献，没有任何功利心在其中。所以，从这个角度讲，我们这些先心病孩子的家长能够找到这里，也是不幸中的一丝幸运！

选择医院，除了技术的高超之外，其实最重要的便是医德。可能说医德比较抽象一点，也难以评价和测量。记得吴清玉教授在我们孩子不得不选择回到华信医院的3月31日那天，跟我们在他的办公室说起来孩子后边的安排时，他说：孩子的精神状态没有问题，无论存在什么样难解的问题，没有放弃的道理！作为国内一流的心外科专家，我们当时真的非常感动于他的这种精神。从与他很短时间的谈话以及与孩子主管大夫面对孩子确实比较棘手的病情时那种坚毅（那位年轻的大夫一直就坚持说：医生，没有说面对患者要放弃的道理！），我们也是获得了极大的精神支持和鼓励。

同样，虽然我们在北京，在孩子术后遇到难题之后才找到了这里发求救贴，虽然远在上海，陆医生在看到帖子之后马上把帖子置成高亮，并把联系方式告诉我们，使得我们在几次需要抉择的时候能够非常快的获得他专业的帮助。孩子后来的增强CT出来之后，又帮助我们获得徐教授对孩子病情的进一步分析，并提供随时的帮助。这些都是我们亲身感受到的闪耀在医生们身上的天使般的光泽。

尽管我们身边还有太多的不如意和医患矛盾，例如吴清玉教授跟我们谈的时候，也提到了他所感觉到的有些医院有些大夫在这方面的欠缺和他自己的无奈，他本人则致力于倡导还原医生救助病人的天职和本来的那种神圣的事业感的追求，并欣慰的跟我们讲，他手下的团队正是在这方面所拥有的修为，所以他坚信这些有着强烈责任心和高尚医德的医生们，一定会在未来获得真正的成就和造诣。我觉得如果从这个角度讲可能我所经历的心脏外科医院里，无论是上海儿医还是北京的华信，应该都是代表着国内兼具技术和医德最高水平的象征（官方语言应该是德艺双馨，呵呵）

越说越罗嗦了，呵呵！

如果孩子确认了先心，这个论坛应该是获取便捷全面帮助的最好的地方了。家长可以多花一点时间，把版主固定置顶的一些帖子仔细阅读，以便对孩子的病情、手术时机等有个大概的了解，然后有针对性的从陆医生那里获取指点意见。因为每天发的帖子很多，所以一定要先弄清楚自己想问什么，是否这些问题之前的帖子里已经能够找到答案，减少等待的焦虑，也减少版主们的工作量。

如果在南边，在上海附近，上海儿医自然是最优选择，那里不仅有一流的硬件设施和技术保障，还有儿童方面综合治疗的优势以及术后监护过程中对孩子而言同样非常重要的精心护理。当然每个家庭还要考虑自己的具体情况来安排，毕竟如果路途遥远或者还有其他方面难以解决的困难，都是十分现实的。没有一个家长不希望给予孩子最好的治疗，可是现实生活中的我们却又不得不承受着生活带来的其他限制。

如果像我们这种在北京的或者北方地区的，就要面临选择了。可能很多人会说，北京有阜外，还用选择别的么？其实正是这种思维定势一方面使得患者都拥向阜外，人满为患。作为国内一流的心血管专科医院，阜外当然有它的优势，但也同样存在着诸多问题，这就需要我们作为家长来考虑，孩子最需要的是什么？是否必须选择这里等等。当然我们没在那里就诊过，网上看到的那里的一些问题比如护士的问题等，我们从现在来看，不去那里而选择了华信对于我们孩子而言，应该是正确的选择。在华信从就诊、住院到手术、术后监护等，尽管医院小，硬件条件很一般，但我们作为患者家属亲身体验的一些方面还是很积极的，比如：拒绝一切红包，甚至给护士买一点水果之类的东西；也能感受到大夫和护士们在百忙中的那种对家属的体贴（尽管有时候他们也由于工作量大、时间紧可能给家属解释的不够细致，但还是能理解的）。所以如果孩子的先心情况不是很复杂，并不一定非要去最好的最权威的地方就诊。有的医院挑病人挑的厉害，那种风险大、或者一次手术没能解决的，推到华信那里去找吴清玉教授的我们就遇到不少，这可能也是老爷子发出那种感慨的由来吧……

有个建议，实际上陆医生在我那个帖子里已经说了，真的是建议术前给孩子做一个CT。我们在孩子术后出现问题时，就想过这个问题，当然事后看来，各医院都没有把CT作为必须检查的要求在术前完成。作为家长，如果能够在孩子术前把这个检查做到了，至少不会重走我们的弯路。如果气道狭窄的病因很明显，便可以通过一次手术予以解除，少让孩子受罪。而由于婴幼儿气道手术难度大，问题多，这方面经验最丰富的，可能在国内排第一的只能是非上海儿医莫属了。

还有一个建议可能在国内目前难以实现，就是感觉各著名医院之间几乎是绝缘的，跨医院的会诊和手术方案讨论、交流几乎是不可能的。大家都是顶尖级的专家，各忙各的，彼此有很多值得交流的，要么是没时间交流，也可能是类似武功高手那样，不愿（或者不屑？）与别的高手交流，都觉得自己是最好的了，没必要跟别人探讨。其实如果能够有这样的平台，能够有这样的机制，这些顶尖的医生都是在普罗大众中救拔苦难的大菩萨，如果能够多一些横向交流，分享彼此的经验和教训，则直接受益者是众多的病患和他们身后苦痛的家庭了，这种功德也是无量的，即使是少耽误一个患者的治疗、多救助一个心脏病患者，也是拯救了一个家庭！

想到这些不成系统的写出来了，仅供家长们参考！以后再想起来别的了再补充，呵呵！

zhjzzzz

好贴，写的非常好，有很多观点我很赞同，这也是我当初为何选择上海儿医的原因。

xlq-123

简单的往往是真实的，朴素的语言却是真诚的想法！

lalalaxx

福州协和医院也是非常棒的.

筱筱妈

真是好贴，受益匪浅

wanghua1203

写的真的很不错！我家妞和楼主一样也遇到很多同样的问题，看了之后感触颇深。妞出生时诊断为完全性心内膜垫缺损，当地的医生也是建议去上海儿医的，说是即便那里成功率也只有50%，我们也面临着选择，怕去上海，北方人对那边的气候环境等不适应，路途遥远的颠簸，对孩子的身体都是一种考验，我们还是选择先去了阜外，想确定后再决定手术的医院。结果阜外下的结论是过渡型，刘教授建议6个月后再看，让回家等手术通知书。回来后我还是不放心，那时妞已经快5个月了，等，要等到什么时候！那时的心情就跟疯了一样，难以描述。在那段最艰难的日子里，也幸亏有陆医生的帮助才能让心情稍稍平静，虽然但到最后也未能去上海儿医就诊，但陆医生的慷慨帮助，使本身学医的我，对此也依然感激万分！真的非常感谢！学医就应该向陆医生这样真正为别人着想才好，这也是我今后努力的方向，我也正在为此努力，着力于慈善活动了。后来在很多未曾谋面的好心人的帮助下，我们去了华信医院。吴清玉教授的高风亮节也给我们留下了很深的印象！手术时妞已经6个半月了，术中的结果妞是完全性心内膜垫缺损，肺动脉高压，左室扩大。妞现在二尖瓣和三尖瓣轻度反流，术后恢复良好！直到现在我们也没等到阜外的任何消息！！我不敢想象如果我傻傻的在家等，妞会怎样！后怕！有时候名气越大的医院病人越多，也顾上太多的人，毕竟每个医院的接收能力还是有限的，之所以跟贴写出来，也是想给大家提个醒，选择好医院，对宝宝也至关重要！加油！

小咕咚-ecoli

北京华信医院？没听说过，真有那么好吗？能再说一下吗？

xixitaotao

先心宝宝们,你们 一定要坚强..
相信上海儿童医学中心,相信那里的医生,护士,每一个工作人员.他们是中国最棒的!

一唯

同感.我女儿是苏肇伉教授做的手术,我们曾试着按传说中的说法给他送红包,结果被婉拒了,苏教授说救死扶伤是他的义务.

hao9cheng

我们去过北京阜外,那里抽血处的女排号员真牛.

偷油吃的小老鼠

真是矛盾!我也去过阜外! 检查排号等了三天!不知道要不要去那手术!上海太远了

宁宁宝宝

看了湾湾爸爸的文章想起了我们在儿医时的情景,那时候,孩子的情况真的很不好,真的很无助,害怕,我就找护士长说,我说,我害怕,护士长说,你现在在哪里,我说在医院啊,她说在医院你 还怕什么,当时,真的,油然升起一股信心,!

zhujianming1314

针对楼主所说的看病推委一事，我发表自己的观点．我也是一个先心患儿的家属．在看给孩子病过程出现种种的不公平．［说的是部分医务工作人员的服务意识以及医德．沾医患亲属沾国家制度漏洞之光］现形中国的医疗体制的不和谐．我觉得必然．因为本身的国情不同，人口众多发展不平衡，医疗资源的分配不均．慈善救助，贫富差距之大，制度的缺失．等等．都存在医患关系，社会矛盾，要想做到像西方发达过家以及欧洲发达国家那么好，短期内是不可能的．
不过这几年，中国的百姓似乎看见了中国的未来对发展民生，大力发展三农，因为中国本身的问题在于农村.构建和谐社会正在有条不紊的进行，努力推动中国建设特色社会主义建设前进.同时我们也在享受国家富裕给老百姓带来了很多的政策优惠，比如看病医疗报销，村村通，等等.为我们拭目以待．
我坚信今后国家会更关注弱势群体，社会矛盾减少，医疗体制的飞跃发展．让我们小病不出县，大病不出省的说发变为现实．
其实我们每个做父母的感同身受，孩子出现这样的情况对她对我们都不幸，但有感到科技的进步，我们又感觉万幸，所以我们不要悲哀，面对现实．我们又碰到了像上海儿医，阜外这样技术优良服务意识，医患和谐的医院．所以我们是不幸中的万幸．

叶明

近日来论坛看看，好久没敢回忆我们在儿中心的日子了，看到好多家长的焦急等贴回复，心里感同身受。
想想也是啊，遇上有儿中心这样的医院，遇上有陆医生、祝忠群医生、郑景浩医生这样的好医生，确实是我们这些不太幸运的家庭的万幸。
新年到了，感激那些把我们从地狱带到人间的医护人员，感谢你们给了我们全家的幸福，祝福你们。