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上海儿童医学中心  心脏中心

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请救救我的女儿,我不愿放弃的宝贝!

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发表于 2008-7-20 23:50:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 2.9
出生日期: 2008-06-02
彩超检查所在地: 市级医院
门诊号:
检查日期: 2008-06-12
彩超报告: M型+二维:
主动脉:瓣环内径5mm、窦部内径7mm、瓣口开放幅度5mm、升动脉内径7mm
左房前后径8mm、右房左右径14mm、右心室12×18mm
左心室:舒张期内径11mm、收缩期内径5mm
室壁厚度:室内隔厚度:S/D 5/4mm、左心室后壁厚度:S/D 5/3mm

多普勒:
二尖瓣舒张期:最大流速0.6、最大压差1.8Hg
主动脉瓣收缩期:最大流速2.0s、最大压差16mHg


左心功能:
收缩功能:左室射血分数0.80;短轴缩短率:45%
舒张功能:二尖瓣E/A>1

各心腔内径及连接正常,室间隔及右室前壁增厚,右室壁厚约5mm、主动脉骑跨于室间隔缺损之上,室缺长度6mm。骑跨度约50%。降主动可见一导管回声,宽约2.4mm,未探及肺动脉回声其部位可见一3mm腔隙。CDFI:内未见血流信号。多普勒显示:室水平可见双向分流,动脉水平可见双期左向右分流,最大流速2.4m/s,最大压差24mmHg.
检查结果:先心 肺动脉闭锁 动脉导管未闭 室间隔缺损
我结婚9 年才有了我的这个女儿,她一出生就因吸入性肺炎被送入CIU,直到确诊为先天性复杂心脏病,还怀疑影响智力发育,连我们这的医生都劝我们放弃这个孩子,但是我们想到她是我们好不容易才得到的孩子说什么也要让她感受一下家人对她的爱,我们抱回家养到现在,她现在比在医院的情况还好些,平常只有嘴唇、指(趾)甲有些发紫,其他基本正常,只有在哭闹的情况下青紫会加重,每天能吃600多ml的奶,大、小便都正常,出院一个月长了大约3斤,身高也长了近5公分,智力发育也符合月龄特征,但是她睡觉不太好,时常会受到惊吓,不哭则已,哭则大哭。我们想知道像她这样的孩子能不能通过手术治愈?手术什么时候做合适?费用多少?预后如何?5 P3 U! K! i+ H- Y
       请原谅我的啰嗦,我们殷切地盼望您能救救我们的女儿,给我们一个圆满的答复,谢谢您了!
 楼主| 发表于 2008-7-21 01:02:20 | 显示全部楼层
我们当地医院没让我的宝宝打任何防疫针,说是先心不能打,我们现在都不敢带宝宝出门,怕在人多的地方感染上传染病,:17: 象我女儿这样能打防疫针吗?如果要手术能做,现在还能打吗?
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发表于 2008-7-21 04:33:43 | 显示全部楼层
丫丫妈妈,这个好像也是要尽早手术,先不要打防疫针把。我在上海儿童医学中心看病的时候,碰上一个病友的妈妈,他出生不久就做了手术,就在上海儿童医学中心做的,现在已经3岁半了。' t2 J6 s% ]; k* z$ \0 s: S
    心脏病孩子越小反而症状不是很明显,大一些就明显一些。孩子受惊应该和心脏没有关系,刚出生的宝宝都这样啊。
. n! B2 b( d  y. x. p" G( t
5 I" `1 Z3 f1 {+ IYY妈妈,不要太担心,但是也不要吊以轻心,祝福你的YY早日康复。
. P4 z$ A3 {1 {
& x9 q5 o) G& r5 w9 M[ 本帖最后由 牧童gg 于 2008-7-21 04:34 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-7-21 09:03:25 | 显示全部楼层
谢谢牧童gg,本来今天打算带宝宝去防疫站看看的,那就先不去了,专心等陆大夫的回话。您说的那个病友已经痊愈了是吗?可以和正常孩子一样上学、玩耍吗?自打知道宝宝得了这个病以后,每天都在自责和不安中渡过,我觉得是我没能让宝宝有一个健全的身体,希望宝宝能坚持让我们想办法渡过这个难关,真得很感谢你,让我的心里有了一丝安慰,祝愿天下所有的先心宝宝都能早日康复,祝您生活愉快!!!
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发表于 2008-7-21 09:51:02 | 显示全部楼层
那个病友的宝宝目前都正常,只是她觉得还是比较瘦小。其实,我认为这个不用去关注,因为这都是你不可控的内容。首先,你是不愿放弃宝宝的,能做的就是尽量给她治疗,后续的康复是需要一个漫长的过程,你担心也没用,因为你无法再做什么,好好调整心情,让宝宝接受治疗。
, y# S) q, K: R7 K% q1 I/ F" i$ e3 y    那个病友很开朗,唯一说了一个,孩子手术期间是最难受的,其余都还好。
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 楼主| 发表于 2008-7-21 10:15:27 | 显示全部楼层
我已做好了充分的思想准备,把她当做上帝赐与我们的礼物,让她尽情享受家人对她的关爱,另外只要能救她,我们就会尽力,不给自己留下遗憾。
3 q5 z+ z9 r9 T$ y 再次表示感谢!
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 楼主| 发表于 2008-7-21 10:20:25 | 显示全部楼层

陆大夫,请帮忙看一下。

请您在百忙之中给予一下关注,能够给我们一个答复,急切地盼望您的回答!
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 楼主| 发表于 2008-7-21 11:27:34 | 显示全部楼层
我想您一定在忙着,求您抽空给看看我们的彩超报告,指点我们一条救宝宝的路。
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 楼主| 发表于 2008-7-21 16:03:52 | 显示全部楼层
自已顶一下
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发表于 2008-7-21 17:02:04 | 显示全部楼层
丫丫妈,别着急,陆医生还没来.你想陆医生有那么多病人还要来这里回答问题,肯定很忙,如果来了肯定会马上给你回复的.! B& D) R7 e3 ]4 K; ]6 H1 x+ _+ h
我虽然不太懂,但在这个网上潜水这么久,多少也了解一点点,我感觉你家宝宝的病是要紧急手术的,越早越好,但是是可以治愈的,
; s  _: w$ Z) r8 S3 C+ B宝宝在爸爸妈妈身边就是最幸福的,你们要坚强乐观,让宝宝沐浴在父爱母爱中,用乐观的情绪来感染她,无论怎样都是宝宝自己的选择,我们尽力爱她,但无论发生什么我们也只能尊重她自己的选择.
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 楼主| 发表于 2008-7-21 17:20:44 | 显示全部楼层
谢谢liuyan1000,我会尽全力照顾好我的宝宝,让她感受到世界的美好,家的温暖!我们打算尽早给她手术,有大夫建议我们等宝宝三个月以后再给她手术,宝宝目前情况良好,我们也想等宝宝稍大些再手术,最起码抵抗力强些。也不知道对不对。
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发表于 2008-7-21 17:24:33 | 显示全部楼层
肺动脉闭锁,动脉导管未闭反而成了生命线,要尽快给宝宝手术。
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发表于 2008-7-21 17:31:47 | 显示全部楼层
帮顶一下。今天终于忍不住了,八卦一句,^_^,筱筱爸的头像好妖娆哟。
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 楼主| 发表于 2008-7-21 17:34:25 | 显示全部楼层
谢谢你的关注,莜莜爸,你的孩子恢复的真好!我们认识的一个医生也是这么说的,但是宝宝现在只有48天,体重不足8斤,而且宝宝是早产,医生建议等她3个月大一些再手术,而且宝宝目前情况良好,所以我们想等到9月份再去手术。
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 楼主| 发表于 2008-7-21 22:14:45 | 显示全部楼层
再顶
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