救救我家才56天的宝宝

renzhe123

我家的宝宝（家住合肥市区）在今年7月21日在合肥市省立儿童医院被检查出患有“法洛氏四联症”和小房缺，该医院丁力教授（此人2000年左右也曾在贵医院带队进修）建议让我家在宝宝1—3岁再做手术，但是现在宝宝解大便时非常难受，手脚冰凉、发紫，嘴唇一圈也发紫，且呼吸不畅，偶尔有发抖的症状，很是难受，看了让人非常揪心，在经人介绍和查阅相关网站后得知贵院比较擅长这方面的手术，所以我想请问一下：1、我家宝宝现在是否可以做手术，之前丁教授的建议是否考虑到的是手术安全的系数所以建议我们在孩子1—3岁再做，如果我坚持现在就做手术，那成功的几率是多少，风险大吗（看着孩子解大便时的样子太难受了）？2、现在宝宝在家里再出现上述的症状家长应该怎样及时的处理？3、我家宝宝的症状手术是否可以一次成功，要不要以后在做第二次手术？4、这样的手术是否有必要到贵院来做？5、贵院做这样的手术的价格大概是多少？毕竟家庭条件只能算一般。6、到贵医做手术可以自己选择主刀的医生吗？因为在看贵院的专家介绍时感觉高伟的条件很不错，丁文祥和陈树宝两位老专家现在还在主刀吗？问题比较多请帮忙尽快全部回复。

陈多多

你好~~我家宝宝比你家宝宝小一天~~他是5.27生的，也是法四~~
( j, J5 u3 J  `$ u刚刚知道孩子还有这个病的时候，我心如刀割，作为孩子的妈妈，没有能够给他健康的身体，我一直很自责，直到来到这个论坛，陆医生的热心和大家的相互鼓励，让我知道，不能一味的自责和伤心，而要用最好的状态来感染孩子，鼓励他。
1 S* b9 \( J- s1 q6 o! q我家宝宝大便的时候也会很难受，有时候会一直振，但是又拉不出来，一直持续好几个小时，而且小脸经常因为要拉粑粑憋得通红，看着真的很心痛，看他实在拉不出来了，我就会给他用点开塞露，这倒是很管用，用了以后1分钟就解决了，楼上的家长可以试试。这两天我给他每天吃一包“清清宝”（一种清火的婴儿冲剂）效果蛮好的，现在看他拉粑粑没有这么痛苦了~~

xiaoddong

你好，我是安徽安庆的，我的宝宝也是法4，去年12月做的手术，所以我就你的这些做一个回答，但不是专业的，仅供参考！
1、理论上，先心宝宝的手术在出生几个小时就可以做了，但是从各个方面综合考虑，每个个体的合适的手术时间是不一样的，法4宝宝的手术一般1岁左右是最好的时间。2、先心宝宝的护理是很麻烦的，你在网上搜索一下，这方面的知识还是很多的，建议你加入我们这里的群，大家交流一下，这里都是有经验的家长，群号码论坛上有。3、法4一般都是一次成功的，但是要看肺动脉的发育情况，现在的法4手术还是很成熟的，所以不要太担心。4、这样的手术一定要来这里手术的，因为国内这里的设备和技术是最好的，法4是一种比较严重的先心。5、到上海中心做这样的手术一般在4万左右，但每个人情况不同，总的来说，这里的费用不是很贵的。6到这里手术一般医生是医院安排的，但如果你可以找到人的话，可以自己选择一下医生，现在这里徐志伟的名气最大，但一般的手术他都不做了，丁现在不做手术了，陈的彩超很厉害，不做手术的，高伟我是没有听说过这个人，可能你记错了。
3 H4 g; B. ?4 l! d; M好了，我就这些建议，有什么需要随时联系。

陆医生

何谓风险评估？ =
" ~! k- B/ d' N6 [2 z
) ^6 O& t, S: ~' s) a# Q/ n  T这种疾病应该在1岁左右手术治疗；
: p  ]  h( s+ W& R6 M6 ?采用什么手术方法，还要看具体超声报告。

renzhe123

谢谢楼上的回复，我昨天才去申请了一个QQ号，号码：970193766，请小东东的爸爸和多多的妈妈把我加进去，最好把你们的QQ号给我，以便于联系。因为我对QQ和群什么的还不太了解。而且我想在父母园地里发贴子求助问题，也发不了。所以想尽快和两位联系上，有很多的问题急着请教。再次谢谢大家的帮助。

xiaoddong

已经加你进来了。

陈多多

已经加你了~~~我的QQ是68292282

renzhe123

上次没有写清楚，还请陆大夫再帮帮我

2008年5月26日出生，出生体重5斤4两，7月20日称是8斤。7月21日诊断为：1、主动脉跨塌2、肺动脉狭窄3、室间隔缺损4、由心室肥大5、小房缺，（诊断书上还有FTO|ASD）。症状是：1、平时哭闹时候嘴唇和周围发紫，但是平静后很快好转。2、最主要就是解大便时候非常痛苦，哭闹厉害，嘴唇周围和手脚发紫，呼吸气喘，缺氧？好象大便很难解下来，但是解过后就会漫漫好转。（大便颜色和形状都还不错，就是出生后就没有母乳，一直喝的奶粉）。请问我家宝宝的症状严重吗？才58天需要立即来贵院做手术吗？像我家这样的症状做手术大概一共要多少钱呢？医生开的牛初乳吃了可以增强她的抵抗力吗？

陆医生

我想明确诊断是第一要务。