我们该怎么办?

liuql

陆医生:
; ~- R" q5 E8 o8 u# |   你好!我们小孩现六岁，20公斤（门诊号：60136976）。出生时在贵院诊断：CAVC，DORV，PS，IVC中断。（以前反复咨询过你，不知道你有没有印象）。04年二岁时在贵院行左-BDG，共同瓣整形手术，左-腔肺分流，共同瓣全环缩，下腔回流至左侧上腔。术后半年，发生过三次室上速，后服胺碘胴控制一年未复发。交界性异搏心律，平时心率只有60左右，睡觉时只有50左右。术后三年来复查情况都好，吻合口通畅，共同瓣轻度返流。08年以来，小孩激烈运动后容易咳嗽，手指、脚趾有青紫，容易肺部感染（七月有过一次，以前未得过肺炎），血氧降低，平时只有80-85%。
. [# A/ ^' `+ y$ q5 C( E  n, g( `5 o我们于9月21日从深圳赴贵院进行第三次复查。结果一下飞机，小孩咳嗽加剧，傍晚开始发烧，半夜上急诊，诊断肺部感染，打吊针。22日上午看陈树宝教授的特需，X光检查尚可，但血氧饱合度只有80%，陈教授直接让我们住心内科，目的是治疗肺部感染和排除血氧低的原因。23日看徐主任特需，彩超结果如下：
LVDd 2.65
* Z- D: f1 t7 N6 @3 W* S2 KRVDd
) [1 m. {, J* {3 s& ]& ?# G3 iIVSd
( L1 k0 N7 x  r& o; ZLVPWd 0.47
( f- C# _9 e7 cAo 2.0
LVDs 1.4
RVDs
IVSs
LVPWs 0.69
LA 1.58
% V4 D1 b# A7 K6 |6 o心功能
LVEF 80%
LVFS
47%
5 J. W- P) [$ E: z6 {AAO 1.0
% [! C) Y  N, O* a" B) mDAO 1.0
( \0 W9 X. A" ^共同瓣前向流速1。0m/s，轻度反流，反流两速，反流速3。57m/s
9 l0 I/ n4 @; a" C" \/ W& _左上腔静脉与左肺动脉吻合口内径0。75cm，过吻合口流速0。65m/s,血流随呼吸变化。
右房、右室稍大，左心收缩功能可。未见心包积液。
+ V8 C- W! h( @6 ?3 Y提示：CAVC/PS/DORV行左侧GLENN术后：吻合口通畅，共同瓣反流轻度。
( e  c+ _+ H4 D/ H9月28日肺部感染基本痊愈后，心内科又要求我们做导管检查，目的是排查血氧低的原因，是否有侧枝形成（有就直接封堵），是否有瓣膜漏等（住院号084240）。我们按要求做了导管，结果如下 ：途径：右颈内静脉-SVC-PA-LPA
RFA-DAO-AAO-RV
5 M! d7 }9 Y8 R7 p2 gRFV-奇静脉。 血氧：DAO 83%。  压力（MMHG）DAO=RV=140
RPV-LPA-PA-SVC
* P) ^, j; P  i3 B. n: ~15-15-15
造影：IVC中断，DORV，CAVC，PS，左GLENN术后，吻合口通畅，无明显狭窄，奇静脉血回流慢。  术后诊断：IVC中断，CORV，CAVC，PS，左GLENN术后，无侧枝，吻合口通畅。

后来正逢国庆，我们就于10月1日出院回家了。
5 \$ _* |- M/ V" r
现想咨询陆医生：
6 g$ ?& Y- N" G1、
6 H2 e8 z) C) |4 W小孩现在情况总体如何评价？因为国庆原因，能不能将我们的导管结果告诉一下徐主任（他应该有印象，我们已经几次找过他，23日看了他的特需，27日我又在手术室门口咨询过他）。
2、
下一步有什么治疗措施吗？包括内外科。
$ C2 A0 ~& [, C: R3 v7 i3、
复查结果一切正常（据医生说），但小孩血氧感觉在降低，容易咳嗽，局部发紫，是什么原因，有什么办法改善吗？
- \( ]/ d# |4 I4 D0 S7 \* P+ F我们目前手无足措，不知道该怎么办？请陆医生和徐主任给点建议。

liuql

自己顶一下

陆医生

因为小孩为下腔静脉中断，因此就不存在再进行Fontan手术的可能；
* G3 [" `' E( h/ }) S% m目前看起来奇静脉回流缓慢可能是造成青紫的原因，但是从外科角度并没有什么更好的处理办法；
导管检查没有发现明显的侧枝血管，也不存在封堵侧枝的需要；
+ |/ t5 I: z; W1 e小孩因为青紫，可能会出现抵抗力下降的可能性，应该多注意不要感冒吧。
6 q5 L0 z  {% J; m) d$ i4 v2 ]内科药物方面我想并没有什么药物能够改善这种情况。

liuql

陆医生:
  你好!从导管资料看,都正常。
4 S; w5 W; q6 _' d% n% a9 N目前共同瓣轻度反流，吻合口都通畅。
本来下腔静脉中断，其下腔的血经奇静脉也回流至肺动脉，从解剖上看与FONTAN手术类似，所以没有其他手术可做。
那么,血氧降低的原因,从导管看,是否存在肺内动静脉瘘或肺内小侧枝血管的可能?

陆医生

肺内动静脉瘘是无法明确判断的。

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

liuql

那么,是否有需要进一步的检查?

陆医生

我想没有什么更好的办法来检查。

xiaokang

祝福宝宝！

hply

祝福宝宝……