先心合并愚型

孙宏

陆医生伱好，我想问一下这样的宝宝心脏有自愈的希望嘛，省立医院的医生已经让我们放弃，请问我该怎么办，如果不手术治疗，宝宝能活多长时间？而且这样的小孩平时喂养要注意什么？

陆医生

何谓风险评估？ =
1 l& n" }; E# e1 }+ `% E4 e
我不知道这个诊断是否正确，如果是先天愚型，一般合并的是完全性房室间隔缺损。

孙宏

谢谢陆医生的回答，请问陆医生是不是心脏还要复查一下？愚型是省立儿童医院送往艾迪康的检验结果，这个染色体检查应该是不会有误吧？还是都要复查一下。现在小孩的各个状态都还好，吃，睡都正常，如果是完全性房室间缺损，我们应该怎么办？

好好爱你

染色体检查一般错不了,不建议复查,想复查的话也等孩子大一点,要抽很多血,这对孩子来说太痛苦.
别的疾病诊断是为了治疗,而唐氏是无法从医学上治疗的.所以这样的诊断只对医生有意义,因为医生需要一个结论,对家长又有什么意义呢?他是不是唐氏都不影响父母对他的爱.
1 F* E; h$ h# Y  b: d我当初看到孩子因抽血而留下的满头针孔和淤血,非常后悔做这样的检查.此外,唐氏从外观上是可以看得出来的,孩子特别软,有特殊相貌,过于安静,反应不太好,不如一般孩子机灵活泼.我们在等待染色体结果的时候已确定自己的孩子是唐氏.
: j7 i4 h: K: M如果把一个正常孩子当唐氏孩子来教养,或许能培养出一个天才.
1 |/ s3 n3 l: |4 S+ n9 {2 h建议到唐氏论坛看看:
http://dschina.org/tsbbs/index.asp

陆医生

我想还是先明确诊断吧，否则都是空谈。

达达妈

达达也和楼主的宝宝一样，已确认为21-3体，医生也叫我们放弃，但我和孩子的爸爸一定会好好爱他
7 F1 x0 N$ t7 X$ |6 P% G8 K同时请问陆医生，达达出生于2008年5月29日，现在体重11斤，心脏检查出是室间隔缺损，卵圆孔未闭，肺动脉高压
3 Z0 n' T* l% q# L2 W/ c) U我们想去儿童医学中心治疗，但是现在还有肺炎，请问什么时候来检查以及手术比较好？以及风险指数？谢谢

好好爱你

先心是应该明确诊断.

陆医生

有新问题请发新帖提问。

孙宏

主动脉内径不宽，瓣形态回声启闭尚好，右冠窦略为膨出，左房室不大，右心饱满，室间隔及左室后壁不厚，呈异向运动，活动幅度尚可，主肺动脉内径上限，瓣及二·三尖瓣形态。回声。启闭尚可。房间隔中部见一回声失落。断径宽约8MM.室间隔上端见一较大回声失落。断径约10MM。其右室面与三尖瓣腱索粘连。
7 R# Q) P+ k; Y& G8 F& S1 y8 r* XCDF2：上述房间隔回声中断处见左向右红色穿隔血流束。房间隔回声中断处见暗淡的双向穿隔血流束。三尖瓣口见少量返流束。
测TRPG56MMHG,估SPAP66MMHG.肺动脉血流充盈良好。
/ l) c& {8 O$ o1 ?/ U1 h结论：先天性心脏病：1.房间隔缺损（2孔型）2.室间隔缺损（膜周型）。3.肺动脉高压（中度）伴三尖瓣返流（少量）。

hply

建议宝宝及早手术治疗．
杜曼的闪卡可能对宝宝以后的生长有所帮助．

deeranan

孙宏作为孩子的亲人，你也这么称呼孩子，很让人吃惊。
3 y) z  t8 t+ t! q2 Y: K现在国际上都称我们的孩子DOWNS或者唐氏综合症，甚至，我们妈妈们称我们的孩子为糖宝宝。孩子不会像以前没人管教而成为傻子。只要我们多用点心，也就是比一般正常的孩子差那么一点点。
& C1 k( n9 _0 d& Y' a* o4 a, k你孩子的病情和我家差不多，并且许多糖宝宝都有类似的病况，我们刚做完手术。据我所知，这两个月有好几位糖宝宝在上海手术，术后效果都很好。
4 _9 A+ ]$ i4 A5 L8 L' _% q.肺动脉高压不容小觑，要尽快来手术。一般你检查好交了住院预约单，然后早上八点左右到心脏中心大楼咨讯王主任，医院会很快帮你安排床位和手术的。
) U: M$ u1 B" W; Z4 B1 w当然，如果你想放弃的话，就另当别论。

陆医生

不要忘记，舟舟也是糖宝宝啊。

狐狸宝贝臭臭

每个宝宝都是天使，无论他的身体怎样，都是可爱的，需要父母全身心的爱。无论如何不要放弃啊。

shangzhe

对唐宝宝，挽救有挽救的理由，放弃也有放弃的理由，其实医生的建议并非没有道理，大家也不要讳疾忌医。我的唐宝宝和你一样大。我也想过放弃，但没能做到。宝宝已经手术过了，今天去拆线，宝宝疼的哭，我觉得好心疼。那天宝宝被推往手术室的时候，我都差点哭了。
如果放弃了，也是理智的，不放弃，就尽量照顾好宝宝吧。我现在天天给宝宝听音乐，读书，训练她。
* h4 M1 H( M" h0 ?$ ^儿童医学中心儿保科说不收唐氏患者康复，因为他们觉得唐氏康复没效果。没办法，我们自学、找其他机构。做总比不做好。

hply

其实糖宝宝只是比正常的宝宝发育的慢一点，只要家长用心一点就可以了，我在＂杜曼＂的书上看到有一个大脑受损的小孩最后进入了一所资优学校，因为他的阅读能力非常棒，大脑受损的他凭着母亲对他的爱，得以挤身其中，所以我们应该对糖宝宝有信心．