罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

ranran2007

妈妈不要着急,明天来看一定有回复!

maggiejames

顶一下，希望陆医生快点出来回复。。

xizang007

顶一下，希望早日回复

陆医生

何谓风险评估？ =
, ^0 b9 U8 O" B5 M* B请参考：http://www.ibabyheart.com/know_article.asp?id=298
就目前而言，这种疾病确实没有什么好的治疗方法；
因为这种疾病的特征是整个大动脉都均匀狭窄，除非把所有的大动脉都置换掉-显然这是不可能的；
' G- W  O8 X/ Y. j" y/ E' ]+ G; V手术的效果也非常有限，不仅国内如此，国际上也是如此。

56869110

陆医生，谢谢您给的连接，刚才太激动没有先看连接。

2 ]4 t' @' K1 ]我想问问，适时接受心导管检查和治疗是指什么时候？

0 g; P8 G; p" m3 F# R1 ^像我家宝宝这种情况是马上接受造影检查还是选择其他时间？
+ N( a' G6 h$ t- U0 ^  T
5 j% `5 T6 z6 p. ]) g6 S4 {接受心导管检查之前，我是不是要多给孩子补补，增加她的体质？
- o* l% f/ A4 S0 n+ ~$ h# O
8 G8 }9 |8 y3 X$ V一般隔多长时间需要再做导管检查？

9 \6 X, {+ {6 I6 A) E- T我家宝宝做这个检查的风险程度是多少？

陆医生

我想现在就可以进行导管检查；
, `$ S  W1 H( u. O0 F3 L这是一个全身性的疾病，我认为手术是治标不治本的。

hply

哦，为宝宝祈祷……

陆医生

我在“疾病知识”版块发表了一个关于williams综合征的帖子，以后可能会搜集更多的资料吧；
我想过了年做导管也不算晚。

56869110

谢谢陆医生，帖子我看了，下载的资料是英文的，我在努力看。

这下我们能过个平静的新年了。

陆医生

嗯，这两天我也在精读这两篇文献，希望能给你们提供有用的信息。