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关于糖糖现在的状况,很紧急,请陆医生帮忙看一下

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发表于 2008-12-31 19:44:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是糖糖干妈,糖糖妈妈在医院看糖糖,我受她委托发个贴子。
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经过现在的医院检查,糖糖状况还是很糟,医生说随时可能发生危险。
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5 O& E$ \$ P: G7 e7 Z现在孩子肺动脉高压重度,询问专家,说可能是因为肺静脉梗阻引起的,需要做手术解决,现在治疗的医院正在安排检查,以确定是否是这种情况。
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想问一下陆大夫:如果是这种情况,必须要手术解决吗?糖糖已经经历了两次手术,还能再承受的住吗?这种手术的成功率是多少呢?大概费用是多少?做手术能根治吗?术后效果如何?能保住孩子的寿命吗?
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热切期盼陆大夫帮忙解答,糖糖妈太不容易了,作为她的好朋友,我们太心痛了,请好心的医生给我们帮助,谢谢了 !
     
发表于 2009-1-1 17:04:35 | 显示全部楼层
如果是肺静脉梗阻,那么肺动脉高压是无法下来的,必须手术治疗。
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发表于 2009-1-1 17:09:09 | 显示全部楼层
哎.我最担心的事情真的发生了,当时皓皓术前高压到110了,术后医生最关心的也是肺高压能否降下来的问题,我在糖妈的帖子里也提醒了,哎,.真是祸害人不浅的破医院,不然象我们宝宝这样的手术上海儿医技术已经很熟练了,医院后面这样的表现,我想就是因为他们也发现了这样的迹象,所以不敢出来面对.可怜的宝宝,希望老天爷保佑,一定要能扛住这次的手术.去 上海吧,给宝宝一个生存的机会
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 楼主| 发表于 2009-1-2 20:57:52 | 显示全部楼层
今天跋涉300公里去看了可怜的糖糖,一天之中几次发生险情,像一条被抛在岸上的小鱼,小嘴一张一合就是喘不上气,每次都让我感觉她快挺不过去了,医院已经认为是“病危”了,但最终到我离开时,小糖糖又缓过劲来了,睡着了。
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6 _( i7 o# p' n  P" R. v# S+ j看了大家的建议,深受感动,但是糖糖现在的状况就是随时危在旦夕,别说去上海了,我怀疑稍微动一动都不成了,所以糖糖妈现在能做到的,只有一眼不眨的看着自己的宝贝女儿在生死线上挣扎,一天天的不间歇地给她拍背,尽量让孩子舒服点,希望能有好转,才能有进一步的行动。& `. o: ^/ _% \4 _0 W  q
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我和糖糖妈妈是大学同学,最好的朋友,我们认识11年了,糖糖妈妈是个非常优秀的人,善良、直爽、大方、幽默、细心、体贴人……四川地震时,她们两口子给灾区捐了3000多元,也算是为当时尚未出生的糖糖祈福,没想到,世事难料,天违人愿,唉……
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* _. `! b" `% W: `8 e6 r, T糖糖妈妈是坚强的妈妈、伟大的妈妈,所有先心宝宝的妈妈都是伟大的,都值得我敬佩,再次感谢大家的关心……
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发表于 2009-1-3 01:57:38 | 显示全部楼层
看可不可以跟儿中心联系一下,请医生过去给糖糖手术呢?
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发表于 2009-1-3 08:38:01 | 显示全部楼层
同意楼上的建议!快!快!快!急人!救人要紧
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发表于 2009-1-3 16:14:57 | 显示全部楼层
为糖糖祈福!
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发表于 2009-1-3 16:49:28 | 显示全部楼层
肺静脉梗阻是如何产生的?是原发的还是继发的?
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发表于 2009-1-3 22:57:40 | 显示全部楼层
快帮帮糖糖吧
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发表于 2009-1-4 09:38:56 | 显示全部楼层
怎么搞成这样呀,哪里的医院呀,我们其实多次在帖子里,QQ上说,希望大家到上海来,可是总是由于各种各样的原因,好多的家长都选择了别的医院,为什么呀!还有什么原因能比宝宝重要吗?我看到这样的帖子好多次啦,都是搞成这样,然后后悔!真是的!
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发表于 2009-1-4 13:00:19 | 显示全部楼层
糖糖加油!糖糖妈加油!
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糖糖宝贝 该用户已被删除
发表于 2009-1-7 19:07:58 | 显示全部楼层
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发表于 2009-1-8 03:51:39 | 显示全部楼层
LZ的心情我能理解,医院与患者间的矛盾本来就不可调和,我想上儿给那个医院牌子是根据医院的综合因素的,是学术上交流用的,而不是给乔彬那伙人干这种事的。我想上儿也是想把好的技术推广到你们那儿,让患者可以比较方便的治疗,只是有些人钻了这个空子而已。出了这样的事,上儿也会仔细调查的。况且对于先心的治疗本来就是百分多九十几的成功率,还有百分这几的失败率,这是对医院,对社会来说的,但当轮到一个家庭时,就是百分之百的成功或失败。希望LZ振作起来,我想糖糖不希望在天堂里看着爸爸妈妈这样的痛苦。不要让天使在天堂里落泪……
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 楼主| 发表于 2009-1-8 09:53:23 | 显示全部楼层
予珩予琲妈妈,感谢你一直以来的关心和帮助,关于这件事,由于现在的心情的问题说的都是断断续续的,但是有空我就会上来把事情都说清楚的。
. `2 W, G! Y( a' x如果乔彬具备一个医生应该有的职业道德和职业素养的话,我们现在也不会对他有这么大的仇恨。在手术前,乔彬约我们家属谈话,说他做这个手术完全没有问题,在国内除了上海、北京能做,就是他这里了,他的水平属国内领先。当时他是拍着胸脯保证,孩子三五天摘呼吸机,十天半个月能出院,还搬出上儿的专家说,这里都是上儿的技术支持,这里的医生都是从那里学习回来的。还说我们孩子的病情很重,必须马上做手术,哪也来不及去。要不然我们怎么会让孩子在这里治疗呢?!我们都能在这里花上二十多万了,难道还是为了省钱才不去上海的吗?' t: I) G# D. K" I$ x6 L. r" d6 e0 `
在术前乔彬的态度非常的好,但是孩子手术之后,他就对我们家属避而不见了。我们几次在医院里碰巧遇到他,想咨询一下孩子的情况,他竟然看见我们掉头就跑。而且孩子在监护室期间,究竟病情如何,三个主管医生一个人说一个样,我们也不知道谁说得是真是假。孩子下了监护室以后,也从没见过乔彬来跟我们介绍一下情况。如果说他只管手术不管术后也就罢了,问题是,他来查房,他主刀的手术他都查了,护士也说乔彬要来看看孩子,可是我们一直等到晚上十一点,他也一直没有来。孩子去了之后,我去找乔彬,他明明在办公室,却让人说他不在。我一直在医院大厅等着才算是堵住了他,可是我刚问了一句想看看孩子的当初他们说检查正常的报告,他就面目狰狞的咆哮着辱骂我,这一点当时大厅有很多等手术的家属,还有跟着我一起去的律师,都亲眼见证了。陪我一起去的律师说,这就是所谓的专家?所谓的全军第一刀?对待患儿家属的态度怎么会这样,真是在哪个医院也没有见过的。不光是我,有一次一个患儿家属向他询问,为什么孩子术后刀口感染那么厉害。他竟然向那位家属挥起了拳头,要不是周围有人看着,那拳头估计就上那位家属的脸上去了。当初我们问孩子的主治医生,说你们这么缺德,就不怕别人告吗?那位主治医生很嚣张的说,我们是划归地方的军区医院,地方上不敢碰,军区上又不会管。患儿家属没地方告,也耗不起。完全就是一副无赖的嘴脸。
5 x! e; S2 E7 k' c# h就说手术成功率吧,我不知道他以前怎么样,就糖糖住院期间,还有两位跟她一样病情的孩子,都先后离去了。这就说明,在这家医院进行这样的手术的成功率是百分之零啊。有位患儿家属质问乔彬的时候,他亲口承认自己水平不行。你水平不行,你为什么在术前吹嘘的那么厉害,让患儿家属充满希望,交钱签字给孩子做手术。后来居然说这是一个医生应该有的自信,你自信了,我们的孩子遭殃了,都成了你不成熟的手术技术的试验品了。也许死十个八个孩子对他们医院来说不算什么,但是这有是多少个家庭的伤痛啊。* `! T- J( E/ Z1 m1 N( C
我们转院治疗的时候,这家医院的医生有什么就跟我们说什么,毫无隐瞒,我们也很清楚孩子的病情。所以即使这家医院没有能挽救糖糖的生命,我们还是对他们充满了感激,感激他们的尽心尽力,感激他们的全力以赴,感激他们的开诚布公。如果当初乔彬一伙人也能这样的对待我们,让我们有充分的知情权,了解孩子的真实情况,我们也绝对不会对他们如此仇恨。
$ D; t4 g5 `% e& o2 @到现在还有人责怪我们为人父母的为什么会选择这家医院。我们一方面要承受丧女之痛,一方面还要承受不知情人的指责,我们的精神压力可想而知。所以我们不会对乔彬一伙善罢甘休的,我们就是为了不让其他孩子的家长再像我们这样了。我再不会痛苦了,我要化悲痛为力量,为了我的糖糖,也为了更多像糖糖一样的孩子。
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gansir 该用户已被删除
发表于 2009-1-8 10:12:19 | 显示全部楼层
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