盼复！主动脉瓣膜病！万分焦虑的母亲

stone-z

2009年8月，在北京阜外心血管医院复查，结果如下：
5 m" P5 b  O! R/ c. O
) A# x4 O. I1 E5 M) G- k7 j

M型及二维		多普勒超声 : r" Y3 n- l# r) ~1 f% ~+ z
		项目	时相 0 \% v3 L0 M! [4 A2 d		流速（m/s） ( a1 |$ A, s6 w$ w9 P1 F/ Z/ W  p% @	压差（mmHg） 6 S  P4 [' U) v: u  S
主 9 m0 }0 T9 e! W. W$ `. o7 u. L+ A$ n动 8 a8 b$ N5 {2 a6 b脉 " O  ~2 Z1 A8 Z8 h- i+ S : E( Q9 z6 j. K/ g & x3 H) A0 y8 k9 _5 b' E	瓣结构  异常 2 v8 p) q6 N/ t8 l7 u8 `8 v4 q瓣开放幅度 15mm / ^" d" f9 }, V! E瓣环内径16mm 窦部前后径 18mm   z$ ~6 O: Y, Z5 T% j$ A2 a/ f升主动脉径  16mm $ {' j+ z" w1 m4 L* m+ B$ `弓降部  正常	二 尖 瓣 ; q9 F9 e% B9 ^	收缩期 4 r" q* {' T# L/ |3 q		3 l$ H6 C; B  u0 O- r# J7 E: y; X	- z/ V2 e" D; S" G( Z
			舒张期 * g- M7 S" ~# @		1.2 9 s+ |, ~; [4 A5 _; I) d  Y	5.8
左 房 5 ^# p7 p! t8 ]3 ?$ h% |( D) R	前后径25mm 左房/主动脉 1.6 : P  J2 B' L: n, J% h# {房间隔延续  正常 / S" R$ T: ^# y) X/ ^	三 尖 瓣 5 \5 D  v# g3 A	收缩期	少量	2.6 3 M& y& }; g* N5 M5 i! N	27.0 5 w% a3 \; ]& N6 g/ e) E
			舒张期		0.9 ' M, u! \+ k+ V# b2 u' x	3.2
左 2 N" h( N/ a% v. P心 室 / p6 l6 W. v' V+ A' t# _; B- Y * V+ Y/ i9 B% B( ~1 d	室间隔厚度  5mm 运动与后壁  反向 室间隔延续  正常 * G/ x+ A4 @* {1 H2 O  P舒张末期前后径 41mm EF60% ( @1 C$ j1 y' K$ y1 J1 ^# f( u后壁厚度 5mm 心包 正常 4 ^8 U  K. l9 l5 m% x	主 动 脉 ( U9 u6 l2 c, @瓣	收缩期 4 M* t- V! l' u5 D2 z/ H		1.6 * Z! |( N. k1 z0 E" V4 u* G	10.2 8 s8 ?: K% Q+ q% x' o6 f7 I" F2 R
			舒张期 0 z4 N$ K" J4 u! h9 j	中量	5.8	134.6 ! M- h/ ^0 c, a2 y4 R) L
右心房径 正常 右心室前后径 12mm 6 Q4 `+ W: a4 L) {4 k$ ]		肺动脉瓣 % h) V$ R# G& D3 i	收缩期	7 D2 h3 ^: ]: H( S; D6 `	1.0	4.0 + l/ l( B7 w5 }7 Y4 v- n
			舒张期 : O% _1 R) d! w2 E+ J	7 t! i) Z' Y9 K* x/ @! |	! O4 O* S& Z5 O2 M% K
肺动脉瓣结构  正常 主肺动脉径  13mm : l4 I0 a+ _9 E2 z+ O8 @右肺动脉径		房水平 3 _/ E- L: V* @: ^0 G3 O			) l, n4 p; p+ M! a. S  y9 I6 q	! G: M/ H8 {) c/ s+ P9 |
二尖瓣结构  正常 ' O' L) w7 G5 \/ N2 B+ a三尖瓣结构  正常		室水平				+ K5 H% J" o# @! C7 y$ N

6 v7 p5 m  s- U# N超声所见：
   左室内径轻度增大，房、室间隔未见明显回升脱失。主动脉左瓣发育偏小，三瓣叶大小相对不对称，致关闭欠佳，开放尚可。余瓣膜形态、结构、启闭正常。降主动脉宽约13mm,腹动脉宽10mm。
  M2 O1 _$ S5 C/ e7 h7 T多普勒检查：主动脉瓣前向血流速度增快，平均跨瓣压差6mmHg。 主动脉瓣中量左右返流，三尖瓣少量返流
超声印象：
   主动脉瓣关闭不全；主动脉瓣中量左右返流


孩子其他情况：
6 d- {1 I) g- h
1、平常爱生病，曾经怀疑粒细胞方面的免疫缺陷病，但未确诊
2、2009年1月，初次发现先心病，在北京儿童医院做彩超检查，结果如下：
检查结果：各房室内径正常。室间隔及左室后壁未见明显增厚，运幅正常。房室间隔回声延续完整。主肺动脉内径正常。主动脉瓣为三叶瓣，瓣缘回声增粗后，开放受限，关闭欠佳。余正常。结论：主动脉瓣狭窄（轻度）主动脉瓣返流（中量）


- K, E7 v6 [- a* c0 W8 m请大夫百忙中回答下列问题：
+ a; w& h8 {/ Y$ F+ j+ HA 为什么两次检查，时隔近8个月，差异较大？
, O8 }$ C) Q9 L1 Y4 b5 wB 是否需要再次做B超检查，或者其他可靠的检查?
C 孩子目前是否需要做手术？预后效果怎样?

陆医生

何谓风险评估？ =

/ C: D0 Z+ Y% S6 O# Q我倾向相信阜外的诊断；
6 W7 D9 \( Z6 S  D( o& B+ @单纯的主动脉瓣疾病很少见，小孩现在5岁，我想处理起来也比较棘手；
心功能现在还可以，我想只能等孩子大些考虑换瓣了；
- s7 }9 e1 h6 P建议到我中心看徐志伟教授门诊，看他的意见。

stone-z

万分感谢陆医生百忙中及时回复。再请问专家：
1、应进一步采取什么检查手段，明确是否是单纯主动脉瓣疾病？彩超？CT？
2、阜外一医生建议：孩子目前左心室较大，建议尽早做ROSS手术。请问，病情目前是否真的已这么严重？判断是否手术的标准是什么？
3、日常护理应注意什么？限制运动？少喝水？
2 i& P; r7 [9 H2 l* ~% m0 K4、看徐教授门诊，不带孩子是否可以？
5、我家孩子自幼体弱多病，主动脉瓣膜病是否是多病的原因？
9 _# }. H) n; h拜谢！

陆医生

1，我想超声已经明确了问题所在，不需要别的检查了；
0 |. U" ^$ x# l- x2，可以考虑做ROSS手术，但是个人认为如果换瓣不可避免，那如果能到7、8岁换瓣是比较理想的；但是不处理也怕心功能进一步恶化；
* U* S) W; ~3 ]* \) S. i4 _3，我想并没有很好的办法去减轻返流，比较主动脉瓣是心脏中最重要的出口；
1 v8 ^) E6 ^5 r6 L8 e6 G4，看徐主任门诊不带孩子我想可以；
5，应该跟瓣膜返流有关。

stone-z

万分感谢陆医生！令家长感激涕零。
我家住在阜外附近，但是关于医院和医生的选择，有很多困惑。请问：
1、Ross手术哪些医院、哪些医生做得相对较多？北京华信？阜外？上海？
$ b/ J9 g8 N2 v9 a! J2、主动脉瓣膜修复手术哪些医院、哪些医生做得相对较多？
* P/ q1 {- x% c/ F; `3、一定级别以上的医生做上述手术，手术效果是否仍有较大差异？
8 c& S* F  J* }, i  m8 M陆医生，上述问题对外行、迷茫又焦急万分的家长很重要！请您务必指点迷津。

陆医生

1，个人认为Ross手术的量各个中心做的都不多，因为这种疾病相对少见，其他医院的情况抱歉不是很清楚；
2，但总体来说，这种手术还是应该尽量能请到比较知名的教授来做，因为对个人的经验和技术都要求比较高；

stone-z

陆大夫，我家孩子自幼体弱多病，很多免疫专业的大夫怀疑他有免疫缺陷病，可能是粒细胞功能方面的缺陷病，但目前的检查手段尚不能确诊。这种情况能否做心脏手术！！不做也不行，做也不行，怎么办？

陆医生

这确实比较矛盾，建议你们还是看徐志伟主任的门诊，看看他的意见。

stone-z

陆医生，8月份在阜外做过心脏彩超检查（结果见上，第一次提问）后，近期我又带孩子做了两次彩超检查，一次是在北京华信医院，一次还是阜外（换了一个彩超大夫）。结果如下：
5 e7 I  U: l7 i1 k$ R. Q; D2009年8月21日，北京华信医院
9 C6 h2 D3 E. m
4 s8 T2 M' W3 JM型及二维       
左室舒张径        39mm                                                       多普勒超声       
# t1 |. B5 {; w- O$ ]. E主动脉根部径      17mm           左室收缩径        26mm        主动脉瓣上Vmax   140cm/s       
2 q  d1 b& z# r. V升主动脉径        15mm        右室舒张径        5mm        主动脉瓣上压差       
主肺动脉径        17mm        右室流出道径                   肺动脉瓣上Vmax  108cm/s       
左房径            22mm        射血分数          62%        肺动脉瓣上压差       
右房径                            短轴缩短率        33%         二尖瓣A峰       116cm/s       
室间隔厚度         5mm        LV舒张束容积                    二尖瓣E峰       96cm/s       
/ f( g5 Y0 K/ r5 O  t左室后壁厚度       5mm        LV收缩束容积                   E/A比值          <1       
5 Z! {- q/ k" k
/ ]* E$ _0 V* R4 }( F: l超声所见：
: S& g) L: `/ ]2 {" i体表面积0.77m2，左心室正常内径34 .82—36.55mm
+ k9 f" J, E; U5 u  ^心脏位置正常，心房正位，心室右绊，左心室明显增大，余各房室内径大小正常。室壁运动幅度正常。
室间隔完整。房间隔完整。
0 N% ^0 \2 F& t& w主肺动脉及左右肺动脉发育尚可。
& p: `# G) R8 a, ]- f) x  w; C- T主动脉瓣瓣叶增厚，仍为三各瓣叶，CDFI：主动脉瓣中度返流，最大返流速3.5m/s,PG:50mmHg，三尖瓣少量返流，余各瓣膜形态活动可，CDFI显示未见明显返流。
1 Q& s/ H5 g; F) R9 u$ M' s/ i主动脉左弓左降。
9 x; D9 q( ?7 R( H
2 k+ D9 U# `! {3 H- B; N超声印象：主动脉中度返流
9 _; o7 \1 ~' t# Z+ V7 O, _% W, _; k
1 l+ I/ L9 m3 `$ z, [/ l
2009年8月24日，在北京阜外心血管医院心脏彩超查，结果如下：
8 E% b# z4 x& S  a% f$ `
M型及二维                                                          
主动脉瓣：                                          
瓣结构  增厚
, A* W) _0 q* V5 l& S& ^ 瓣开放幅度  mm                     
  瓣环内径17  mm
  窦部前后径 22 mm
  升主动脉径  16mm
3 l( S3 r2 K# m; H  弓降部  正常
+ Y' t& @7 m/ B: Z  y左房：
4 ]0 R8 g, q3 E; @  f前后径14mm
左房/主动脉 0.9
房间隔延续  正常
左心室：
# Q; L& x8 n3 Q. H' [室间隔厚度  5mm
运动与后壁  反向
. o# j2 L& _0 ]0 i: t6 C( y间隔延续  正常
舒张末期前后径 34mm
EF62%
后壁厚度 5mm
心包 正常

肺动脉瓣结构  正常
: Z7 I' u) `5 L主肺动脉径  14mm
右肺动脉径
多普勒超声：
主动脉瓣：
        收缩期                1.7        11.6       
        舒张期        少量                       
% _! a8 N$ ?7 C: e  U9 E2 [
- G6 M7 u7 }7 a) Z& N超声所见：
4 R# o2 n- }; o% X) _7 w   各房室腔内径无明确扩大，室间隔及左、右室壁厚度正常，运动协调,收缩幅度正常。房室间隔延续完整。主动脉瓣为三叶，瓣叶轻度增厚，开放轻度受限，闭合尚可。余瓣膜形态、结构、启闭正常。大动脉关系、内径正常。心包腔未见异常。
9 a$ M& {# {" w& h5 @8 r" c" O多普勒检查：主动脉瓣前向血流速度正常高限。 主动脉瓣少量返流
$ S# ]' Y) C  t/ p6 D" l; U+ y超声印象：
7 ~) n. o& z% p- A; I" Z   主动脉瓣轻度狭窄；主动脉瓣少量返流

2 q8 v* Y# I7 {& E/ I/ v* g请问陆医生：
1 S: j7 _8 E9 h; R6 N1、 为什么2009年8月做的三次彩超（两次阜外、一次华信医院）结果在以下四个方面存在差异：A 主动脉是否轻度狭窄； B 左心室舒张径大小；C 主动脉返流程度（中度还是轻度？）； C 主动脉瓣与肺动脉瓣大小是否匹配。
: H: H* |- d# D8 y2、  孩子目前是否需要做手术？
3、  能否做ROSS手术？
. J7 }) Q2 q& f2 p4、孩子有条件做瓣膜成形手术吗？

陆医生

我不大理解同样是阜外医院的检查，为何也有较大出入？
: P' n  K7 Z8 u4 c' D8 o9 m第二次去阜外的时候，你们让超声医师看第一次的检查结果了么？
按照第二次阜外的结果，我想孩子也不一定需要手术治疗；
但是，关键问题是，诊断如果不能明确，其他都是空谈。

stone-z

超声之前让医生看了以前几次结果，但超声医生好像也没有认真看。
/ I% e/ n9 ^. V. w: P医生在做超声时，我还提示他，以往检查左心室明显增大，中量返流。但他（是超声科主任）非常肯定地说没有那么严重。
现在我很困惑，两次超声（阜外和华信)都提示左心室明显变大！三次超声（儿童医院、阜外、华信）都显示中量返流。把轻病说重了家长也怕，把重病说轻了，更怕。
- r- t: d7 v/ f6 @+ O怎么办？再在阜外找李建荣做一次超声？李建荣就很可信吗？医生会说我神经病吧！
是心脏的指标在时时在变化，还是超声的误差。
现在需要明确诊断，怎么办呀！！真可怕。
5 y" Y  I& [0 P超声的历史记录能够回放吗，像放录像一样？能不能组织个超声专家会诊？

陆医生

超声记录都是动态图像，但是组织专家会诊似乎就难了，难免让人家觉得有不信任之嫌；
如果去安贞医院再复查一次超声呢？或者不行的话就到上海吧，呵呵

stone-z

我下周三可能会去一趟上海。去你们医院找谁看超声准确率高一点？需要预约吗？
4 I( O' t" n* ]: W* K3 G周三会看到谁的心脏门诊？
真不知怎么感谢您无私的帮助，尊敬的陆大夫！您的及时回复是我每天早上最大的期盼。

陆医生

推荐陈树宝教授或者张玉奇教授吧，最好提前预约，或者周三预约刘锦纷教授门诊。门诊指南看这里：http://www.ibabyheart.com/?action-model-name-CHCmenzhen-itemid-1