急！！麻烦陆医生尽快帮忙看看

lgjky

家长很是着急，麻烦陆医生尽快给个意见

陆医生

何谓风险评估？ =

我觉得问题很严重：
1，存在高度传导阻滞；
: m+ q3 Z6 h/ [0 X9 p3 F: w2，存在亚急性心内膜炎（SBE）；
: Y% C5 y( ]- w  O7 Q0 J6 H. H3，主动脉瓣穿孔，存在多量返流。
% k6 W6 {& y6 J& a9 C4 q我想如果要处理的话：
- j$ W% w. X& f# q% B5 ^1，植入心内起搏器；
9 y5 o  V& [8 W2，主动脉换瓣。

lgjky

陆医生我想再问一下，换生物瓣好还是机械瓣好？换瓣后对孩子的寿命有什么影响？换瓣和安装起搏器费用大约多少？家长很是着急，麻烦陆医生尽快回复。

陆医生

此外危险性我补充一点：
* I0 P* l! N" G主动脉瓣膜上有赘生物，如果一旦脱落，可能会造成脑梗塞，非常危险，必须及早处理；

换瓣可能会选择机械瓣，整体费用下来可能要10万元左右；
+ L" N9 T) t; T% k另外我想术前还需要对小孩的心功能进行全面的评估，看是否有手术指征。

lgjky

陆医生,你好,我家孩子在2009年6月1日至8月1日之间一直在间断性的高烧,最高是39.5度,当时在新疆库尔勒273医院检查做了心脏彩超,高度怀疑是心内膜炎.专家让用了一个月的头胞瘤脒,半个多月的青霉素等药物治疗.在2009年6月28日晚1:00开始剧烈头痛,伴恶心和呕吐,送往273医院作CT检查是株网膜下腔出血,当时怀疑是心脏畸形合并脑血管畸形及脑瘤等.后来经神经外科的医生治疗后,现在作CT检查,已正常.在273医院住院期间,从7月20日开始孩子出现了尿尿有些疼,阴道痒,4天后,孩子出现了尿频,一天尿40余次,每次都是一点,尿不干净,非常难受,于7月30日孩子出现尿血.当地的妇产科,泌尿科医生发现阴道\尿道未见异常,继续观察.尿了近七天血后,当地医院怀疑是肾小球肾炎.孩子从7月5日高烧后,7月27至7月29三天低烧后,至今孩子精神状态挺好,也不再发烧.从8月5日起,尿痛\尿血等症状已消失.但是心脏彩超的结果让人很担心.如果是让孩子安装心脏起搏器及瓣膜置换后,是否影响到孩子的寿命.有些医生说有影响,有些医生说,做完换瓣手术及安心搏后,孩子和正常人差不多.但我看到,换机械瓣后,孩子要终身服药,我在想,终身服药对孩子肯定不好,不仅影响孩子婚后是否能正常生育,而且经常服药,对肝肾也不好,页且这种药量多少都会有影响,出血凝血等.我是孩子的母亲,现在不仅担心,手术依旧还是担忧.不知孩子何时才能脱离苦海,本来孩子一岁多时,只是一个很小的手术,却被北京安贞医院治成这样.我心里很痛苦.现在渴望给孩子找一个值得相信的医院,和一个最好的心脏专家.请你提供.不想再让孩子幼小的心灵承受太多的苦难.多次手术,花钱不算,更重要的是,孩子能经受几次这样的折磨.请你帮助我们觉择吧.另外,我听说,孩子还未发育成熟,18岁还要开胸换瓣吗?安什么样的心脏起搏器好?在这里我向陆医生表示诚挚的感谢.一位痛苦的母亲.希望得到你的帮助.帮助我推荐一下医院和专家吧!拜托了!请尽快回复!

lgjky

陆医生,我真的希望孩子的主动脉瓣膜最好不要换,否则的话,孩子今后会怎样.在国内没有这样一位专家可以对孩子的主动脉瓣膜整形最好的吗?一位焦虑的母亲.多谢您了!

lgjky

万分感谢陆医生!
1、因为孩子从小是在北京安贞做得手术，请问，关于医院和医生的选择，我有很多困惑。因为第一次手术失败后，我很迷茫。做主动脉瓣膜病置换的手术哪些医院、哪些医生做得相对较多？经验更加丰富。这次我来到了北京，华信、阜外都去过了，都说要安心脏起搏器和换瓣。不知该选择北京还是上海的何家医院，何专家，我很矛盾。我是外行，请你为我指点迷津。当医生的朋友给我推荐了三个人：徐志伟、吴清玉、刘迎龙。我还是想问陆医生，你帮助我推荐名医名家吧。拜托了！因为孩子第一次手术造成心脏上很多的问题。这次我非常谨慎。一位焦急万分的家长！

陆医生

1，我想仅靠瓣膜整形是不大可能实现的，因为主动脉瓣有穿孔，且有大赘生物，无法整形；
$ I1 z2 G6 Y8 ]- U4 ^2，你提到的脑部症状和肾脏症状，我高度怀疑为脑栓塞和肾栓塞，这些都可能跟赘生物脱落有关；
3，如果换生物瓣，那么虽然术后不需长期服用抗凝药物，但瓣膜寿命只有10到15年，以后还需再次置换；请参考这里：http://www.ibabyheart.com/html/31/n-1531.html
4，我是上海儿童医学中心 心脏中心的，当然推荐徐志伟教授，但是孩子的病情比较严重，你们应该有充分的思想准备。

lgjky

非常感谢陆大夫，如果我们最近赶到上海贵院，能否拿上北京阜外、安贞医院的检查单子去找徐志伟教授。象你所说孩子的病情这么重，如何才能尽快见到徐志伟教授，请在贵院住院治疗。我担心因为挂徐教授的号挂不上，会耽误孩子的病情。能否有更好的办法！请陆大夫尽快答复。

陆医生

我觉得检查报告出入太大，最好能让孩子到我们这里复查一次；
' P/ A: J) w7 m徐主任的门诊可以通过电话预约，请看 www.ibabyheart.com上的预约电话。

lgjky

非常感谢陆大夫!
     一、我家孩子的病情听医生说，只能限期，不能择期，因为我们从新疆带孩子到北京看病复查已耽误了近半个月的时间，在新疆住院也近二个月，我担心孩子的身体消耗量过大。孩子的病情大致您已了解。能否请陆大夫根据孩子的病情严重情况在近期内定个时间，早点见到徐志伟教授，对孩子住院治疗。谢谢你！有情后补。您给的这个电话预约，不知何时才能约上，如果孩了病情不急的话，我也不会这么着急的。所以请你帮忙。谢谢你。如果要电话预约，需要多长时间，我担心孩子的病情等不急。拜托您了。
三、因为我是外行，贵院做儿童主动脉瓣这样的修复或换瓣手术的儿童多吗？换瓣后的孩子生活质量如何？
、
) W) \/ J3 K3 ~$ e! u二、我的女儿是否要做血管造影，看她前边的株网模下腔出血是否有血管畸形或血管瘤。

lgjky

四、我也想尽快带孩子到贵院复查，可我担心见徐教授太难了。担心孩子的病情。

lgjky

五、另外，我的孩子已在安贞做了动态心电图，晚上最低心率是38次/分。早上11：00最高是83次/分，中间差不多是50多次至60次左右，安贞的医生说不需要安装心脏起搏器。陆大夫，我的联系电话是13999018899，如果能和我通话更好。谢谢你！

陆医生

电话预约一般要提前2到3周左右，如果情况特殊，在徐主任门诊当天去临时加号也可以；
我目前不在国内，跟你联系似乎比较难。

lgjky

一、万分感谢陆医生，谢谢你给的预约门诊电话，我们已预约上，于9月1日上午7：00到，中午便可见到徐教授了。孩子现在安贞医院住院。我爱人已拿上孩子最近在阜外、安贞及动态心电图检查的所有的资料到贵院。孩子不能前往，担心消耗体力太大。看徐教授对孩子的诊断。看是否能治疗，如可以，我们便带孩子到上海。
# V8 e9 X1 x7 q' w) Z! p; I+ z! \二、贵院做儿童主动脉瓣修复及换瓣的孩子多不多。后期生活自理如何等。
三、陆大夫，我还是有些担心，因为你们是儿童医院，因为成人换瓣较多，孩子换瓣较少。贵院在主动脉瓣换瓣上还有哪些专家较知名。请提供姓名。再让爱人在贵院多挂几个知名专家号。在此万分感谢你，有情后补！