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急!先心宝宝喂养及日常状况--我该怎么办

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发表于 2009-9-4 00:25:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 3000
出生日期: 2009-08-07
彩超检查所在地: 省级医院
门诊号:
检查日期:
彩超报告: 目前得知的情况很少,还在跟医院要彩超报告。
只知道房缺约4.3,室缺3点多。。。具体部位也没有告知
本帖最后由 雯萱 于 2009-9-4 00:53 编辑 9 x, t8 z1 [) S% k

2 U3 n3 ]) [4 P我的女儿雯萱是8月7日出生的,到今天才28天4 X& q  h$ `* w1 \
出生后因为有新生儿窒息史住院. z3 I0 z, K9 i3 a
期间,因为对院方治疗及告知不满,转院到北京儿研所  q6 N1 c8 h) V' o. V, @$ Z
转院的时候,接回家一天,因为宝宝一直吃奶很少,去附近医院测血糖等,发现心脏杂音
: V& B! y8 h( G$ v6 k( m7 o入儿研所后,确诊先心病,房室缺。
* w) g6 b8 Z* @目前等待复印住院资料,具体房室缺的类型已经详细情况还不得知,
# O) s. h1 f8 _, [" _  R8 E因为住院期间没法上网,所以也不知道有这么多区别
! X% h0 }& u; L' Z- S0 v孩子现在已经回家抚养,准备继续去心脏外科专业医院检查治疗
3 `( g, h% |4 @- W9 S' v( N% ~2 E5 n0 ]) L. Q  y
目前知道是就是,房缺大概4.3MM,室缺3点多,具体数字大夫没说,缺损部位也没说
! Q8 f4 |( _- B不知道算严重的么
/ n9 K( ?! Y: v9 ^+ x) A: Z. `, O2 {5 J  v
我的问题是:
9 q6 J4 A. T4 G3 z' t
, v. e5 ~( w; D& u0 g7 c问题一:
1 V) z0 J, n- b! D6 A8 Y% C+ E) v$ Q. N( |9 f
由于一直住院,加上心脏病的缘故,孩子相比其他正常宝宝吃奶很少% g8 B# S+ @3 U' G4 O5 ]
在儿研所住院期间,护士说每次宝宝只吃10几毫升- N/ q4 W" R, s- _, p
住院期间一直补液,加上护士喂养不可能像父母这么耐心细心,
% F6 j8 O8 r+ N6 J! Y( b所以宝宝从出生就没有自己多吃过,,
; n  r  m  P9 x: |8 z医生规定的3小时40毫升奶,都是宝宝自己吃不了,然后鼻饲的- D% X9 ~8 u1 i/ q% D" R& c
后来住进陪护病房后,我们自己慢慢的喂养,
4 Z% d, v- U2 ~/ J目前已经逐渐恢复到每次吃40毫升左右7 u6 n7 K; A7 E: Q$ w4 c
宝宝总是要吃奶,经常吃了40毫升之后,过了2个多小时就又要吃- {7 h9 p( s8 g* P, @6 q% \
有时候是吃30毫升,过一个半小时左右就又要
# a: O# P4 Z' `' T出院前,大夫说不要给孩子增加奶量,怕增加孩子心脏负担,3小时喂奶40毫升就可以了
% Y  P+ P  R# b: L但是目前来看,如果是3小时40毫升奶,孩子总是饿的哭,不知道能不能多吃。。
) `6 j8 ^6 J8 }! B1 t& [' u先心病的孩子是不是都不能多吃东西。。。
+ W" C& A: x" L9 Q6 _盼望有经验的父母或者医生给解答一下," o0 S6 X$ P3 e4 j% t9 G2 L8 X0 b
看着孩子老是饿的哭,要吃奶,可是又不敢给多吃,心里好难受
8 P  m- x5 `9 w
. u8 n1 w6 X( k5 t问题二:+ X; {7 `3 P* R0 s

7 D" Z1 K. H6 t8 r$ q9 F5 F. m5 Y5 f孩子这三天出现过两次不明原因哭闹
3 f' {3 ~' U/ o  ~2 W! u# N9 t& s1 P哭的时候声音比较响亮,情绪感觉就是不舒服
/ [! e) o$ c0 w- [% `: Q但是不知道到底是肚子不舒服还是怎么了
6 m+ F. ?7 o4 j% }8 w哄她,会停止一会哭闹,但是过不了两分钟就又开始哭" m  f" ?* i$ w; g: W( n( G7 t' Z
哭的时候,脸部涨红,但是不会哭很久,如果哄她,哭几声就不哭了/ K% I* p! B# n/ d( \2 O, G# F, i- R
主要是持续哭闹很久,而且不能放下,大人也必须一直走动8 n7 g0 d9 f1 ]. x& P" }0 J7 \; c
哭闹期间,没有大便出来,但是哭闹后1个小时左右有排便
- D( W  v! I* O" V4 ~7 o* ^% `" b) c! E3 t- ?( S& l/ A: ~) t
孩子最近总是排气,不知道总排气是不是代表肠胃功能不好,1 W5 c6 z6 }# Z5 A
孩子吃奶粉,大便金黄,便水没有分离,大便中有微量奶瓣,要仔细看才能看出来* A* I( x* ^) d1 l  |8 V# b5 Y
大便呈粘稠状,味道酸臭0 j3 N" P& ^; d+ l1 [7 P2 t; Z4 U
. E" t" h6 v; ~4 T& O
不知道哭闹到底是先心造成的还是单纯的腹部不舒服造成的
( f! }8 M% D* ]$ u6 `& c2 N6 {' I" N+ t" z# k& K1 O
盼望大家给我些建议,宝宝才28天,我每天都担心失去她
     
发表于 2009-9-4 02:11:24 | 显示全部楼层
何谓风险评估? =6 S6 q+ V* P# @- W6 E3 I
, e# K& @) r5 A: m$ c: X3 G6 U5 O
1,建议最好提供超声报告;
! J& @. o* S) a. @/ A2, 欢迎加入先心病QQ群进行更多交流!
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发表于 2009-9-29 15:57:21 | 显示全部楼层
妈妈不用急,我家的女儿是在出生后43天发现有先心,室缺4MM,房缺2MM,一年后复查室缺长到7MM,房缺闭合。根据你所述,缺损不大,有可能自愈的。关键是一定要拿到B超单,了解真实的情况。我的女儿也不好带,一直都是瘦瘦的,老是吐奶,直到1岁以后这个症状才减轻,我们也没有刻意限制她的饮食,是巴不得她能多吃,喂不进。我以前也老是把所有在她身上发生的事,如吐奶,少食等归结于先心的影响,但是在论坛里看了别人的帖子,以及住院手术期间看别的小朋友,不是所有的先心小朋友偏瘦。她身上发生的事别的健康小朋友也有,吐奶,少食。所以不用担心,依着自己的心去带宝宝,不要把她看做是有病的孩子,当健康的孩子带,定期复查,如医生说一定要手术,就赶紧手术。我们今天就要带她去上海复查了,手术后这三个多月恢复的挺好,从8KG长到了10KG,真高兴。祝福你的宝宝,希望她能自愈

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