生命的奇迹——写给逝去又重生的女儿

湾湾爸

写在前边：

今天，3月18日，是一个特殊的日子。历史上的今天是刘和珍君逝去的日子，而对我和我的家人而言，也是一个终生难以忘怀的日子……

两年来，多少次想在这里开个帖子，把孩子艰难走过的历程和现状告诉论坛里那么多一直关爱她的叔叔阿姨们，但每次都怯懦而退，不敢回首那么多个难熬的日日夜夜；后来我又想，等孩子能开口叫爸爸妈妈的时候，再到这里向大家汇报吧，然而孩子到现在转眼快三岁了，依然没能开口说话，而且一个接一个的挑战还在后头。所以我想，还是赶紧把女儿走过的路记录下来吧，放在这里，如果能让其他先心病小朋友的父母看到，并能从中受益，少走一点弯路，那也能算是她的不幸换来的一点功德吧！

一、生死十分钟

2008年3月18日星期二，下午，我和湾湾妈妈的短信摘录：

时间	Fm：	To：	内容
14:56	湾湾爸	湾湾妈	嘛呢？
14:57	湾湾妈	湾湾爸	读本愿经呢
14:58	湾湾妈	湾湾爸	开始做了吗（湾湾妈问的是喉镜检查）
14:59	湾湾爸	湾湾妈	继续吧……闺女危急了，你得有思想准备，正在抢救，先别跟爸妈说

其实，在那个时刻，我们心爱的女儿湾湾在首儿所的ICU里正在与死神抗争——我坐在ICU外边的长条凳上，等着陪她去做喉镜检查。这时突然从ICU里冲出一位护士，告诉我说孩子心脏停跳，问是否抢救？我想也没想的回答：当然要抢救啊！随后就见张主任从办公室冲进ICU里……时间一分一秒的流逝，我定了定神，赶紧给湾湾妈发个短信。这时，湾湾妈正在家虔诚地诵经，祈求地藏王菩萨和诸天菩萨能够护佑她的女儿！然而她不知道，女儿此时已经命悬一线。

漫长的等待。那几分钟，就像我生命里走过了几十年一样，直到后来张主任神色紧张且凝重地出来告诉我孩子经过心肺复苏成功恢复心跳、插管呼吸机再次用上之后，我才开始感觉到一种前所未有的恐惧，原来，在这个瞬间，湾湾可能真的离开我们而去了。

其实，在那个时刻，湾湾真的已经离开了我们，在她2月25日接受心脏手术之后的第23天。

（待续）

陆医生

回忆过去有时候可能是件需要勇气的事情，但是毕竟我们看着湾湾一步步走了过来，相信她会有一个美好的未来吧。

湾湾爸

二、女儿的今天

请诸位一直关爱湾湾的叔叔阿姨们放心的是，女儿的今天还好好地活在在我们身边，只是当女儿回到我们身边之后，好友强烈建议把她的小名改掉。我们便不再在生活里叫她湾湾，而是依照大名——清然，叫她然然了。

然然前天晚上突然发烧，一度烧到39度多，昨天上午降到37.8度，下午验血比较奇怪，结果显示快速CRP稍高但白血球低于正常值，就没给吃抗生素。结果昨晚又烧上去了，凌晨折腾半天才睡去，早晨然然妈妈上班去了，她呼呼睡到7点多了还不醒，我只好把她吵醒，因为应该6点多就该吃的苯巴比妥已经错后一个多小时了。也许是高烧不舒服也许是还没睡够，跟我哭咧咧了半天，最后还是坐在姥爷身上，勉强开始喝水。然后把奶瓶扯出来才把四分之三片苯巴比妥塞到嘴里服下。
后来，应该是情绪好一些了，便开始跟姥爷咯咯乐个不停。
8点半我给她测完体温：37.7度。跟昨天上午一样，还是烧。因此决定让她吃希刻劳抗生素了，毕竟已经烧了两天了。叮嘱完了老人，我才离开家上班。

从2008年6月17日星期二上午，清然从ICU转到病房，回到了深爱她的亲人们身边至今，她从一个没有听力没有视力、脑损伤异常严重的一个类似植物人一样的状态，一点一滴的恢复，对我们而言，就像是她刚出生那样重新养这个孩子一样（专家语）。
她在2008年年底才开始才学习爬、学习走，到现在已经能够拉着大人的手到处跑了。和同龄的孩子比，然然显得比较胖一点，身体比较壮实，个子发育中等，如果我们不说，一般看不出异常。
但实际上我们知道她跟同龄孩子是没法比的，无论是反应还是情感等方面，遭受了严重创伤的小家伙在相当长的一段时间内，只生活在一个自我的世界里，经常像思想者那样具有穿透力的凝视着远方。
我们最初也非常担心她有孤独症倾向，但那时候她走路还不是很稳当，有些表现又与孤独症相矛盾，因此在去年3月份复诊时，邹丽萍主任还说她不像是孤独症。但这次春节后，我们带着然然再见到这位挽救了清然性命的小儿神内专家时，她敏锐地注意到孩子喜欢把装她病历的塑料袋在凳子上旋转个没完，问我们孩子是否开口说话。当我们告诉她然然不仅不说话，连爸爸妈妈的音都不发的时候，邹主任很着急的说，应该赶紧加强这方面的训练，因为这个阶段是孩子语言发育的关键期，如果错过了，就可能再不说话了……
那天从310医院离开，然然妈妈坐在地铁上一直在抹眼泪。我倒反而没觉得什么（没肝没肺！或许是麻木了，对清然给我们出的一个又一个的难题，变得灵敏度下降，呵呵）。随后，我们找到了北医六院的贾美香教授，经过仔细询问和测试之后，贾教授告诉我们说：清然不是那种比较清晰判断出来的简单的孤独症表象，而是由于曲折的经历、巨大的心灵创伤（包括辗转在ICU四个多月的过程）加上严重的脑损伤导致的复杂的程度还比较重的孤独症倾向。那天我们是下午闯进诊室求贾教授加的一个号，成功加号之后我们回家接清然到医院，由于中间叫我们的时候不在，便排在了最后，等贾教授给我们看完，已经是灯火通明的晚上快7点了。
孤独症倾向——这便是清然历经了先心病（房室缺）、术后呼吸机撤机失败、心脏停跳心肺复苏、左主支气管狭窄、癫痫、缺血缺氧性脑病、（误诊的）皮质盲等等之后，最新给我们出的难题。

湾湾爸

回忆过去有时候可能是件需要勇气的事情，但是毕竟我们看着湾湾一步步走了过来，相信她会有一个美好的未来吧 ...
陆医生 发表于 2010-3-18 15:25

    哈……陆医生您在啊？不知道您是否已经回国了？之前跟您联系过的事情，如果您回来了，还请您多费心帮我们运作啊

陆医生

我已经回国了，下周开始上班，你的事情我会帮你留意的，谢谢。

shuzhiyun

湾湾爸 :知道清然宝宝的苦难经历我很难过，你们要坚强，祝然然宝宝身体健康！

xuhuiying

然然爸爸，祝福然然！

胖胖

回忆痛苦需要莫大的勇气，然然爸，祝福孩子毕竟孩子在我们身边就是胜利！

zoudi

shiying

孩子在我们身边就有希望！祝福

EmmaMom

深深的祝福！

我认识一个男孩子28个月不会说话，在北医六院诊断的孤独症倾向。参加了六院推荐的五彩路（鹿？）训练班，后来又根据孩子功能的发展辗转了几个训练中心和请家教配合，一直没有间断。效果还是挺好的。孩子3岁多开始说话。现在5岁了，上全日制幼儿园，课外加一些训练，升小学应该不会有困难。

然然爸妈加油！然然还小，一切皆有可能！

wingchen

深深的祝福然然，她一定会好的！她已经见证生命的奇迹，然然爸妈加油！！！

湾湾爸

感谢各位家长！这里继续：

三、女儿的病史与病情（供有类似病情的家长参考）

女儿出生于2007年5月24日北京协和医院，农历四月初八佛诞日，体重3100克。头胎顺产，怀孕和生产过程都一切顺利，然而在出院回家之前心脏杂音未消失，于是约了协和医院的心脏彩超。她出生第八天亦即六一儿童节当日，我们带着她回到协和医院，为了让她入睡以便做心脏彩超，给她灌了辛辣无比的水合氯醛，可怜的清然在嚎啕大哭之后，过了几分钟才睡去。

彩超结果显示然然有房缺+室缺，为了对结果慎重，门诊的大夫安排人又带我们去到病房，请病房的彩超大夫再次复核，结果一样。先天性心脏病，这样一个结果便是在她出生之初带给我的第一次冲击，家人的生活轨迹就此发生改变。为了不致让还在坐月子的然然妈妈受到影响，我们隐瞒了检查结果，只是轻描淡写的告诉她然然身体方面有点小问题，可能过些日子就没事了。彩超的报告单我随身装在包里，在几周之后一次出差回家时不小心让然然妈妈看见了，自此，原先我独自扛着的压力，便转移到了我们两人身上。当然，那个阶段我通过上网学习这方面的知识，大约知道房室缺可以通过外科手术得到根治，甚至那时候觉得法四这样的先心病更加可怕，然然算是轻一点的了。

2008年2月25日中午过后，是我抱着然然走到华信医院老楼的手术室门口，把她交给里边的女大夫。我一生都能记得那个瞬间——我亲爱的女儿，转身走向通道的尽头，直到手术室外边的大门轻轻关闭。

自此，湾湾真的离开了我们，再也没能像以前那样回到我们的生活里。

手术经历了3小时20分钟，一切顺利，下午4点，我们见到孩子从手术室出来推进ICU之后，赶紧群发短信给所有惦记她的亲朋好友，请大家放心。其实，我们万万没有料到，从那一天开始，她以后的生命之路会是如此的崎岖和坎坷……

简单的罗列一下清然从此走过的医院和病情判断吧：

1) 2008年2月25日～3月10日星期三：华信医院。心外科，室缺+中度肺动脉高压，行室缺修补根治手术。手术成功，但术后呼吸机撤机失败两次，转院。

2) 3月10日～3月22日星期六：儿研所。17日做一次CT检查发现左主支气管狭窄，18日计划做喉镜检查之前出现心脏停跳，心肺复苏10分钟后心脏复跳。院方之后要求我们尽快转院。经过新世纪儿童医院国际部薛梅大夫和王雷主任的帮助我们联系上了儿童医院ICU钱素云主任，经过再三恳求她在床位十分紧张的情况下，答应收下可怜的湾湾。转院过程中救护车穿行长安街，陈兴澎大夫全程以捏皮球方式确保了孩子的呼吸正常。

从这个期间开始，为了挽救然然危在旦夕的性命，我开始在儿童医学论坛发帖求助，并从头至尾得到了陆医生、朱医生和众多先心病孩子父母们的关爱和帮助，帖子的地址是：

http://bbs.ibabyheart.com/viewthread.php?tid=9786

湾湾爸

3) 3月22日～31日星期一晚上，儿童医院。期间一直是插管呼吸机维持生命，为了更加清晰的判断孩子左主支气管狭窄的情况，再次做了三维CT检查，检查时只有我陪在她身边给她捏皮球。通过国内最好的儿童纤支镜检查没有发现主气道异常。由于国内对儿童气道狭窄方面没有任何经验和方法解决，最后建议我们还是回到华信，因为不可能说别人开胸做了心脏手术，他们再来一次开胸针对气道狭窄进行手术治疗。

4) 3月31日～6月23日星期一，华信医院。这是清然最后的希望（尽管家人那时候已经不再抱多大希望能够救回孩子了，但我们还在坚持）。她在五一长假之前神智还很清醒，我和然然妈妈进去看她时，她还跟我们乐。五一期间，护士长他们考虑到她从术后就没再洗澡，小心翼翼的给她洗了一次澡，可能是太久没洗澡，换了几盆水。后来她就感冒发烧了，等我们后来再见到她时，后来频发的抽搐等癫痫症状已经非常明显了。5月12日汶川大地震当天，是清然妈妈第一天进入ICU陪护她，我们觉得孩子这么久没有能在父母身边，强烈希望在条件许可的情况下，把她挪到相对独立的空间，以便能够不打扰其他病人又能照顾她，其实这时候的清然已经神志不清了。

期间在上海儿童医学论坛联系的xin11等帮助下，我们联系上了带孩子去台湾治疗气道狭窄的一位四川小朋友的妈妈，也跟荣民总医院的宋文举主任取得了联系，打算实在不成就带清然上台湾。然而清然的呼吸状况一直岌岌可危，能否经得起从北京到台北的长途飞行，乃至即使下了支架，能否真正解决呼吸问题，都是摆在我们面前难以抉择的痛苦。

最终是清然妈妈在网上找到了有关邹丽萍主任治疗小儿癫痫方面的信息，并成功的请她到了华信ICU给孩子会诊。邹主任确认孩子就是癫痫，6月13日星期五当晚就开了曲莱等药，14日星期六开始给药，17日星期二就从ICU转到了病房，从周五开始鼻管氧给氧就停止了，孩子呼吸完全恢复正常。23日星期一转往海军总医院进行高压氧等后期治疗。

5） 6月23日～整个奥运会期间，海军总医院。一直进行脑损伤之后的高压氧治疗。

期间，在孩子状况有所恢复之后，去到玉泉路医院做了一次4小时的视频脑电图，结果显示非常不好，满脑子都是异常放电，以至于清然姥爷去取结果时，人家不给非让孩子父母亲自去取，当面陈述孩子状况的严重性。当然，当我们拿着这份报告给邹主任看的时候，她觉得小孩的脑电图与成年人不同，不用这么担心。不过按照癫痫的治疗，一般用药至少需要三年的时间，这个过程无论是药物的增加、减少和调整都需要非常小心。当然，能够挽回孩子的生命，这些困难我们已经觉得不再是问题了。

湾湾爸

6）台湾荣民总医院。宋文举主任。在然然辗转于儿童医院和最终回到华信医院之后，我们在儿童医学论坛浙江妈妈xin11和四川雪儿妈妈帮助下，通过网络和Email联系上了宋主任，把然然的所有资料通过快递到了台湾，宋主任判断然然的左主支气管被压迫的情况还是比较严重的，如果转院过去，观察情况之后，可能需要通过下支架予以解决。当时计划带清然去台湾的手续在办理过程中，直到后来清然顺利从ICU返回病房呼吸不再成为问题才终止。

其他医院：

安贞医院、朝阳医院：然然困在ICU的几个月里，我们拿着她的胸部CT片子托人找到了安贞医院的胸外科，请专家判断她的呼吸问题是否与左主支气管狭窄和被压迫相关；也曾找到了在呼吸方面负有盛名的朝阳医院，请专家对然然的呼吸困境帮助我们分析原因。

北医六院：贾美香教授。今年在邹主任感觉然然有孤独症倾向之后，找到了贾美香教授，并获得了有益的建议和帮助，我们已经联系上了五彩鹿儿童心理障碍训练机构。

北大妇幼医院：姜玉武教授。今年的3月11日周四设法挂上了国内小儿神内专家姜玉武教授的号。主要是因为有朋友的孩子因疑似癫痫请姜教授看过，姜教授的医术以及那种大医大德的风范使得朋友强烈感受到那种对病人负责任的济世菩萨一般的气场，再三让我们带着孩子去找姜教授再看看，如果能够获得更多的信息心里就踏实了。在我们之前的十多位患者平均问诊时间约15分钟，轮到我们已是下午近3点了，一上午连厕所都没能去一次的姜教授依然十分和蔼，当我抱着孩子冲进诊室的时候，他还抬头跟我微笑并打招呼（应该说这种经历在北京的大医院已经很难得到了），耐心听我们讲述孩子之前的曲折经历，看了女儿08年病重期间的脑CT和脑电图等资料后，姜教授觉得孩子能恢复到今天实属不易，并肯定这孩子生命力强才得以活下来。经历了当天到我们为止最长的问诊（将近30分钟）和仔细看孩子的脑CT脑电图等，姜教授给了我们清晰的结论——孩子是癫痫；也告诉我们目前的用药药量不大，不用太顾虑副作用；今后的减药也要最好等两次视频脑电图（间隔半年）都正常之后再说。……

结论：综合邹丽萍和姜玉武两位神内专家的分析，女儿清然应该是由于心外科手术诱发了癫痫发作，进而导致发作期间的强烈呼吸道抽搐导致呼吸衰竭甚至窒息。最终是由于频繁发作的抽搐导致缺血缺氧性脑病，使得大脑受到严重损伤。贾美香教授判断孩子由于复杂的病史导致非典型的孤独症倾向出现。女儿术前有高温惊厥史，邹主任认为有高温惊厥史的孩子癫痫阈值较低，外科手术中使用的肌松剂等会成为诱发癫痫发作的原因；姜教授分析由于开胸手术体外循环的切换过程以及机器替代心脏循环总会对孩子的大脑形成冲击，他说他在心外科的同学中遇到了越来越多的这种类似情况，即心外科手术做的很漂亮，但术后出现清然这种癫痫发作。