宝宝刚出生第三天就查出是法洛氏四联症，我已六神无主，请求帮助

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-10 23:17:13

目前，宝宝已被下病危通知，面罩吸氧，氧饱和度65－86,其白蛋白值28.1（正常值35－55）,有水肿情况。宝宝的妈妈还不知情，我已快崩溃，求救！

问：何时手术比较理想？费用是多少？术后还会有多少费用产生？成功率有多少？

谢谢

陆医生 · 发表于 2010-8-11 06:32:28

何谓风险评估？

=

肺动脉闭锁和法四是完全不同的概念，还是抓紧明确诊断吧。

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-11 08:16:41

非常感谢陆医生很快回帖，谢谢！
请问是不是要再次彩超复查明确诊断？目前宝宝氧饱和度很低，不能离开氧环境，第一次彩超仅移动了相隔的两幢楼就很紧张，签字时我的手在颤抖，我在云南昆明，宝宝能坚持得到上海吗？
另外，如果作手术费用是多少？术后还会有多少费用产生？成功率有多少？

陆医生 · 发表于 2010-8-11 10:52:01

1，我想现在要建议你们那里的内科医师使用凯时（一种药物），尽量保证PDA的开放，否则缺氧会很厉害；
2，如果肺动脉发育不好，应尽早行BT分流手术。

shuzhiyun · 发表于 2010-8-11 10:53:23

关注小芝麻！盼望他能坚持下去，能到上海儿童医学中心治疗后康复。

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-11 14:34:29

谢谢陆医生！今天又转院彩超复查，确症是法四，但肺动脉也有很大问题，我在焦急等待结果。一有结果我再请教，再次感谢！

陆医生 · 发表于 2010-8-11 21:30:31

不必客气。

小蟹蟹 · 发表于 2010-8-12 13:23:30

希望小芝麻能顺利手术,小芝麻的爸爸也要坚强

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-12 23:42:48

小芝麻可能的病症是：肺动脉闭锁+法四，目前彩超的结果还没告诉我，但我的感觉很不妙，请问这与孩子的染色体有关系吗？医生现在提出要等查染色体的结果再考虑手术问题，我又怕耽误了手术最佳时间，十分矛盾，请教我该如何处理？谢谢

陆医生 · 发表于 2010-8-13 12:08:05

染色体的问题目前倒不是主要矛盾所在，建议还是能够及早手术干预。

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-13 13:49:49

染色体出问题可能就会是先天愚儿，对一个家庭来说是一辈子的痛苦，手术的意义就变得......我的心在滴血！

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-14 00:06:36

BT分流手术：我查的资料说：在新生儿期行姑息性手术的患儿，单独行肺动脉瓣切开术的存活率为27%，单独行体－肺动脉分流术的存活率为30%，同时施行上述两种手术的存活率为79%。
这么低的成功率让人担心，让我难以决策，再加上医生说了染色体的问题，我不知该做何选择。
另外，我又怕等待染色体结果时会耽误手术最佳时间。还有问题是小芝麻氧饱和度只有70%左右，他又能撑到何时？能经得住如此遥远的路程吗？
还有，手术费用和后期费用大概会是多少？可以为我做一个估计吗？
谢谢

陆医生 · 发表于 2010-8-15 15:13:56

这种疾病的术后死亡率确实比较高；
费用可能需要5到6万元左右；
权衡的问题在于你们。

小芝麻的父亲 · 发表于 2010-8-15 22:51:32

请问：法四的手术与肺动脉闭锁的手术能同时进行吗？BT分流手术造成术后死亡率比较高的原因是什么？如果两种手术能同时进行，费用又是多少？谢谢

陆医生 · 发表于 2010-8-16 13:05:10

我想只有可能进行BT分流手术。

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