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上海儿童医学中心  心脏中心

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[求助]我现在应该先维持孩子的现状,还是尽快联系动手术?

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发表于 2005-3-29 04:25:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P><B>请问医生专家:</B></P>" w& w3 s0 S/ Q' I. p/ t
<P><B>我现在应该先维持孩子的现状,还是尽快联系动手术?</B></P>, {: M7 c" b' F/ R; _) }3 q/ X
<P><B>因为现在孩子只需要每日吸氧,不能做剧烈运动和走远路,但是还可以上学,我担心手术失败了,我就永远见不到孩子了?我很担心这种手术的成功率高么?如果不收,我的孩子可以维持多长时间的生命呢?</B></P>2 z! y' s" G* B/ }( U3 W
<P><B>我应该怎样做呢——维持还是尽快联系国外手术?</B></P>
: W' p/ Z% @8 U+ H: S9 e<P><B>我现在每天都在踌躇和犹豫当中,一想起来就忍不住流泪。真得很苦恼,很痛苦。</B></P>( y# |1 }0 {1 z2 d5 X6 _( n
<P><B>渴盼您的帮助和建议!</B></P>
5 H* m. P) r& d& R8 c6 U0 b<P><B>谢谢!</B></P>
2 f+ W9 ^9 t( U( u5 ?  ]6 |<P><B></B></P>
- o" ]0 \8 |0 K& U; l- H<P><B></P></B>
9 A" }% a. W# v) {<P>下面是我的孩子元元的检测报告:</P>) M% B7 d0 q/ q

( d& F; r1 @6 }- o+ `
/ K0 n: |/ {/ W/ I: O1 Q$ Y! `1 d, n5 c0 l: o9 n9 v6 r
7 y1 m- U* m+ \% k# S" Y. Q% [
<P>3 Y5 h1 j3 |6 [" b5 I
<P><U><FONT color=#cc5233>超声心动图报告:</FONT></U>
0 F8 g: ^9 S3 W: S/ S  P# B: X8 R9 X+ S2 v9 ?/ Z7 c. O5 l" u
<P>( ^+ _8 P& t9 B9 ]2 B
<P>* U9 \# V3 E" z7 L( ], t
<P><FONT color=#3333cc>阳性所见</FONT>:右心房室内径大,右室壁增厚。房间隔卵圆孔水平脱失。主动脉增宽前移,与室间隔连续性中断约<FONT face="Times New Roman">7mm.</FONT>主动脉骑跨于室间隔之上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">30%</FONT>,室间隔缺损位于主动脉瓣下,右室流出道呈为盲端,未能探及到明确的脉动脉瓣活动。主动脉未见明确分支及交通。
* y  M6 \& f& X5 T- F$ [& k1 E% N7 W! q, P7 e; C1 r( |

6 }% _' {9 f# H1 O3 T$ t/ ?<P>
" B8 d$ p! A( m) t# @6 n7 m* `) J( ~<P>8 @. W  O+ Q+ B2 o8 Y/ z7 R; f
<P><FONT color=#4474bb>多普勒检查</FONT>:未探及肺动脉血流及侧枝循环。室水平右向左高速分流信号,主动脉内高速血流源于室缺分流。收缩期右房内探及到源于三尖瓣口的少量返流。
; y# F8 B9 G& T6 W# X8 o8 O7 Y% B9 h& C

- k4 L" s/ w# v5 S" {<P>: w% T* T% d3 X' h5 p; G1 g
<P>
. a+ {1 @/ M( y8 a0 N7 f<P><FONT color=#3c57c4>诊断:</FONT>先天性心脏病、室间隔缺损、室水平右向左高速分流、肺动脉闭锁、卵圆孔未闭。</P>
) \- ~& N4 P& v2 R2 r/ ?8 ]<P>& ?; P  E9 l1 l( a9 I% ]# N2 i
<P>
6 @6 y, D4 [& o5 A6 _( v<P>" ~5 A; |$ D. i' ]+ C) f, h. }/ A
<P>
* j7 C; Y. T; V( ^+ t! W8 Q3 |<P><FONT color=#d54d2b>造影诊断报告:3 _* ?+ l6 t  }+ z

5 U( a! _; `8 A& r/ \- d7 `) R4 C4 `. U1 D
<P></FONT>
1 T7 x) W9 V* _4 m8 |. n* L<P>
7 K( s+ K& }2 ?# k5 R<P><FONT color=#448cbb>造影所见</FONT>:右室显影后现肺动脉顺行显影,主动脉骑跨于室间隔上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">30%</FONT>,主动脉显影可见降主动脉上段发出两支(可能为共同开口)粗大的体肺侧枝供应右肺。主肺动脉、左右肺动脉主干及左侧肺内动脉均未见显影。室间隔缺损位于膜周部。
- Y) d4 ]3 m7 ~
* K$ ^/ q& ^. D  h8 f! ~, Y: }2 b! z" w: T* m* u: Z
<P>! ]' x. Y: |# g1 b
<P>" T9 J2 y/ {5 o. Z4 v
<P><FONT color=#2b91d5>印象:</FONT>先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损、因造影未能显示主肺动脉及左右肺动脉主干及左侧肺内动脉,故建议行<FONT face="Times New Roman">EBCT</FONT>检查。</P>$ ?) n# u) ^& ~% P& X
<P>1 X" F( H7 l2 p
<P>
" s4 ?3 C  G4 O, u& A1 p& g! A( J<P>
0 o, T$ V) S& X: Q/ F" {, R<P>( ]! n- ?) D; [* F2 R4 z& q2 G) l; C$ R
<P>
/ _9 k% k( Z6 W7 f+ a<P>
7 P6 g& A( M  E' p4 g0 F7 |* o2 U  T<P><FONT color=#bb5c44><FONT face="Times New Roman">EBCT</FONT>诊断报告:</FONT>
7 b1 Y4 D) P( @! a, d" I
- ^- f5 N- F% e: ?# E) z$ q<P>
) ]! {' }: r+ W  L, H# z<P>, ~5 F! V. ?7 s5 {
<P><FONT color=#2b2bd5>扫描所见</FONT>:心房正位,心室右袢,房室连接关系适应。房间隔连续完整,室间隔连续中断约<FONT face="Times New Roman">12.11mm</FONT>(膜周部)。主动脉右升右降,骑跨于室间隔缺损之上,骑跨率约<FONT face="Times New Roman">50%</FONT>;右室流出道重度狭窄,肺动脉瓣显示不清,可能为闭锁,主肺动脉发育细小,约<FONT face="Times New Roman">2.22mm,</FONT>左右肺动脉发育极差,仅隐约可见。左、右肺动脉似有融合,左肺动脉隐约间断显影。降主动脉上段发出一粗大的侧枝血管(<FONT face="Times New Roman">3.88mm</FONT>)向右迂曲走行供应右肺,左肺由发自降主动脉的数支细小侧枝供应。两心室发育尚可,有增大,右室增大明显,室壁增厚,流出道重度肌肥厚,极重度狭窄。左侧头臂静脉自主动脉弓下后方、气管前方汇入右上腔静脉。$ E$ j' b0 g" [! W* F& P* D
9 V. k# y- C( p) g/ d

. K: P3 Z: m. A7 L' C<P>9 D' v0 u/ h: _
<P>
3 F; P7 O5 F. ~4 J<P><FONT color=#2b4dd5>诊断:</FONT>先天性心脏病、肺动脉闭锁并室间隔缺损(膜周部)肺动脉发育极差,体肺支形成,主动脉右升右降,左头臂静脉走行异常。</P>2 ^2 Q  K, y7 z4 H1 L' ]
<P>
2 B& C# w- X8 O/ \<P>以上就是我的孩子的检测报告,恳请医生专家们的意见和帮助!</P>
' _8 |5 T6 n  z" r9 ~<P>& R7 b* b! d) S* F3 y
<P>我将万分的感激!</P>
: i1 y6 Q$ G7 h8 s5 s$ s5 M
7 g; r7 a6 R4 r5 {
发表于 2005-3-29 16:31:26 | 显示全部楼层
您好:
* @4 X1 s# S2 s2 w* O0 h, q+ Z! @    1,病情我已经跟几个斑竹讨论过了,确实是没有手术指征,如果强行手术,或许在手术台上就下不来了;4 }0 @" P  l- W, o! X
    2,个人觉得维持现状可能还可以让他多存活一段时间,至于多长,我们也无法估计;4 ^9 o+ t. l# J2 J2 L1 n) X
    3,这确实是很令人痛苦的事情,但是医疗技术的发展还没有达到这一步,我们觉得也非常抱歉。
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发表于 2005-3-29 16:44:05 | 显示全部楼层
我感到非常难过
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发表于 2005-3-29 18:47:09 | 显示全部楼层
<P>先心的母亲:</P><P>      想开些!想想我们曾经共同度过的日子,想想我们曾经拥有的期待和欢笑!记住:只在乎曾经拥有,不在乎天长日久!</P><P>     毕竟,我们已经尽力了!!</P>
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发表于 2005-3-29 19:02:23 | 显示全部楼层
<P>我们都不能帮你什么,只能廖廖数语,祝元元能够坚强点!也为元元祈祷上天开眼,可怜天下父母心!让元元身体健康!</P>
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发表于 2005-3-29 19:06:22 | 显示全部楼层
元元妈妈,凡事但求无愧于心,我们祈求有奇迹出现!!!!!!!!!!!
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发表于 2005-3-29 19:28:04 | 显示全部楼层
建议去找北京阜外医院的刘迎龙教授,不过他是全国政协常委,时间以分钟计算,我去北京三次,住了几个月,还挂了特需,也只能见面说几分钟,而且是边走边说的。而且阜外的费用比其他医院普遍高许多。网络也没有上海的办得好。对了,可以用<a href="http://www.GOOGLE.COM" target="_blank" >WWW.GOOGLE.COM</A>搜索刘迎龙,他做过肺动脉闭锁的。
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发表于 2005-3-29 19:44:04 | 显示全部楼层
期待奇迹1
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发表于 2005-3-29 23:33:58 | 显示全部楼层
默默求上帝保佑元元!
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发表于 2005-3-30 05:44:48 | 显示全部楼层
我们祈祷爱能感动一切
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发表于 2005-3-30 06:19:50 | 显示全部楼层
<P>元元妈妈:</P><P>      爱会创造奇迹的,在上帝睁眼的时候!有时候我们做的只能是等待机会!</P>
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发表于 2005-3-30 16:30:44 | 显示全部楼层
元元妈妈:你的爱一定会感动上天的。元元一定会好起来的!阳光总在风雨后,明天会更好![em23]
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发表于 2005-3-31 18:43:20 | 显示全部楼层
<P>元元妈妈,有爱在,就有温暖,妈妈在的地方,就有希望。</P>/ R9 Z# r1 h$ B! f
<P>从知道儿子的病情起,每天都会来这里。那些被病痛选中的小天使啊,那些坚强而不肯放弃的爸爸妈妈啊,就在这里,我经常哽咽,落泪。就在这儿,我得到过感动,安慰,还有信心。</P>
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发表于 2005-4-26 01:30:10 | 显示全部楼层
<P>心脏彩超结果不一定准确,可以另外再作一次看看,或许结果不是这样!</P>
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发表于 2005-4-26 01:38:35 | 显示全部楼层
<P>大家一起期待奇迹吧,希望元元能恢复健康。</P>
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