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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: 极品爱baby

大夫,您好!~我是一个胎儿的妈妈,胎儿有复杂的先心病,我想保他,请帮看看。谢谢!~

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发表于 2010-10-15 21:11:20 | 显示全部楼层
香港方面的超声提示baby可能为三尖瓣闭锁,单心室;
- j9 g2 E; L- ^, e# @; b+ @% u这还是比较复杂的先心病,估计无法进行解剖根治。
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发表于 2010-10-15 22:08:25 | 显示全部楼层
请问楼主在香港哪里检查出的?因为我也想带宝宝去HK检查心脏~就是不知道去哪家医院好~我在深圳产检全程都是一路绿灯~结果宝宝出来也是有先心~现在宝宝发育迟缓~3个多月了还被别人当满月宝宝看~心疼ing~
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发表于 2010-10-19 11:56:22 | 显示全部楼层
哎,我宝宝现在5岁半了,上半年才刚刚查出有先心,不要说产检,其实,我们每年都给宝宝做健康检查的,但也从未说起过这,哎!; ~* M% ]8 O: k7 s
此外,如果明确是二叶的话,请真的放手吧!我宝宝是单纯的二叶式主动脉瓣狭窄与返流(轻度),光这个,就让我痛苦与绝望了(因为目前科技不能同时解决二叶引起的狭窄和返流,此外,二叶式,一般情况下病情会随着年龄渐长而发展,最后,如果只能换瓣解决狭窄的话,无论是进口生物瓣还是机械瓣,也是非常残酷的,因为前者每7/8年要换;而后者却终身要服抗凝药啊!!!),更何况你宝宝还有其他问题,请慎思啊!!!
) J' s. _) {. R7 K0 w5 I4 [, S) c( i' E……# r/ D+ n3 ]/ q: J
最后,唯愿所有宝宝都健康/平安/幸福!!
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发表于 2010-10-19 12:02:58 | 显示全部楼层
知道吗?尽管宝宝还是轻度的,但当回来告诉我,在幼儿园做了游戏后,心脏很疼时,我有多痛苦!后天,我只好告诉老师,宝宝体质不好,尽量不要让他太疯玩,不料,敏感地老师,就不让他参与所有活动了,今天早上,宝宝哭着告诉我,他想跟其他小朋友玩,你说,当有一天,你必须面对这样的情况时,你的心是不是会比现在的犹豫不决更痛啊!
, U. Z. a6 D5 H/ E/ W3 J我们还好是轻度的,还好只是在上幼儿园,但他马上要上小学了,我真不知道该如何面对宝宝渴望上体育课的眼睛呀!一定请慎思啊!!!* e" B, [* X& M
我想,对于先心宝宝,除了身体的差异,以后更大的困难在于心里如何的释怀啊!这可是宝宝和整个家庭长久一生需要面对的!……
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发表于 2010-10-19 18:25:04 | 显示全部楼层
如果是我,为了家人更为了孩子,我会毫不犹豫选择放弃再重新要一个。7 D8 k; _: P/ O
. Q4 u- y" q# V/ B
我也是一个先心妈妈,看到宝宝活着那么痛苦,我是那么的痛恨自己,恨自己为什么给了宝宝一个不完整的身体,恨自己为什么让宝宝这么痛苦的活在这个世界上,恨自己为什么不能给宝宝一个灿烂的未来,恨自己......
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发表于 2010-10-19 22:10:46 | 显示全部楼层
是啊,我是因为无法选择,如果,我能在产检中就知道宝宝这样的情况,我会选择放弃,因为,这样的人生太过残酷了!8 m& G/ s( X* `
现在,为了让自己和家人的心好受些,我只能用”宝宝毕竟四肢健全,以后生活还能自理”来安慰!同时,为了让宝宝将来能有勇气面对他的与众不同,开始有意识地讲一些身残志不残地故事给他听!但是,仅仅只是安慰孩子,因为,最爱跑步,最爱疯玩的宝宝,以后可能连体育课也上不了,小小年纪地他,可能要不得不面对同学和老师的怜悯或者歧视,和内心的挣扎与无望,这会是一种怎样痛的人生啊!
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 楼主| 发表于 2010-10-20 14:58:12 | 显示全部楼层
回复 32# yelo
. M7 X$ v& F0 D5 r尖沙嘴(反正做地铁一出站口就是了)具体的地址我不记得了,因报告单在家里。但是我有电话:香港区号+27218813,大夫叫:“谢喜儿”香港的大夫要预约的。这个是做结构B超的。1500港元。一张报告单,一份光盘,一份像我们医院拍的片(黑白的透明的)。你先打电话问一下吧,她做孕妇的B超。宝宝的做不做我不太清楚。祝你宝宝早日健康!~
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发表于 2010-10-22 22:37:24 | 显示全部楼层
回复 37# 极品爱baby
: B( A: J9 p2 v
0 F2 p2 d" B3 E* S9 Z' c$ _1 j/ x4 r) U% `% B0 U; I
    谢谢你~!
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水光潋滟 该用户已被删除
发表于 2010-10-23 12:05:35 | 显示全部楼层
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发表于 2010-10-23 16:52:52 | 显示全部楼层
而且,医生说,宝宝要装起搏器,====太残酷了,可怜的孩子!楼上一定要坚啊!
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水光潋滟 该用户已被删除
发表于 2010-10-24 11:45:15 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2010-10-24 12:30:47 | 显示全部楼层
听了这么多的姐妹们的心声,以前我的心一直都是坚强的,一定要保住这个宝宝,30万元买一个生命,我觉得值得了!~身边的人却对我说:钱不是万能的,你用30万买一个宝宝,但是就算你用再多的钱也买不来宝宝快乐的一生呀!~复杂先心病对于宝宝来说是一辈子的,我用什么能负责宝宝一生呢?是呀!~爱心和钱永远也买不到宝宝健康快乐的一生呀!~~我每天想到这些都会泪流满面!~我的心开始动摇了!~是不是只有现在放弃,才是对自己和宝宝正确的选择呢?每当我看着光pan里宝宝可爱的样子,动来动去的,我的心就如同刀割一样!妈妈爱你呀!~我到底能不能负责你的一生呢???
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水光潋滟 该用户已被删除
发表于 2010-10-25 13:35:03 | 显示全部楼层
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发表于 2010-10-28 15:19:48 | 显示全部楼层
楼主,我看了这个泪流满面,同样作为先心妈妈,我能体会你的痛。但是我家宝宝是简单的,现在手术了我心里也平静了。你的宝宝这个情况太难了,放弃他迫不得已,但是爱是同样深的,相信你的宝贝能够体谅。要坚强!
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发表于 2010-10-28 21:40:13 | 显示全部楼层
且,我很担心宝宝再大一点,会在生活中遭到不便和歧视。====,对不起,这肯定会的,因为,我跟幼儿园老师说宝宝体质不好,尽量不要让他玩得太疯了,敏感的老师,马上不让宝宝参加所有大型玩具了,宝宝回家哭着告诉我,“妈妈,我想玩“……
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