心内膜垫缺损，右室双出口，大动脉转位，肺动脉瓣狭窄（曾）患者请进

鼎鼎 · 发表于 2005-5-6 07:35:25

我孩子是复杂先心患者，希望与同病相怜者共同体会人生的酸甜苦辣，携手相扶共旅人生。。。。

小豆 · 发表于 2005-5-25 01:55:34

你们的宝宝多大了？有没有决定什么时候手术？其实最严重的是心内膜垫缺损，我的宝宝也有这个情况！

鼎鼎 · 发表于 2005-5-27 06:08:48

我儿子已2周5个月，有的医生说手术无意义，我不知何去何从？你呢？

小豆 · 发表于 2005-5-27 18:07:37

我们的宝宝3个月零3周
我们是肺动脉闭锁加法四，还有房缺，在加心内膜垫缺损，也有医生劝我们不要手术了，我们是47天到该院查的，到现在有两个月了，这两个月我们的豆豆发育情况良好，所以想和大家交流看看还能不能手术，要放弃哪那么容易呀！

奶茶 · 发表于 2005-5-30 20:55:28

我孩子也是现在42天了，现在他的嘴唇有点黑，指甲也有点黑，脸色跟普通的孩子差好多，看见别人孩子红通通的再看看自己的孩子好心酸啊！
我孩子是完全型大动脉转位，室间隔大缺损，卵圆孔未闭，动脉导管未闭，三尖瓣轻度反流，我们这里医生也劝我放弃，我现在都不知道该何去何从，家里每天愁云密布的！大家说我该拿我孩子去赌一把吗（就是做手术）！

鼎鼎 · 发表于 2005-5-31 05:31:37

以上这几种情况医生们都建议放弃治疗，原因何在？难道都是“不治之症”吗？各位父母，你们问到的原因为何？

奶茶 · 发表于 2005-5-31 09:03:49

1怕手术失败 2成功术后的各种现实与精神问题

liuql · 发表于 2005-6-1 16:32:52

最关键的是赶快到权威医院(如上海儿童医学中心)确诊,听专家(推荐徐主任)意见.如专家把小孩排上手术期,就有把握,可以一搏.
我小孩类似问题已经手术成功.

奶茶 · 发表于 2005-6-1 21:52:27

请问下楼主你小孩医疗费用一共花了多少钱！？

鼎鼎 · 发表于 2006-5-5 06:21:12

看着孩子一天天长大，一天天更加可爱，我们作父母的却无能为力，我何为人父！我还有何颜面活在这人时间！各位父母们：我该何去何从？？！！！！！！！！！！！！！

daibenyuan · 发表于 2006-5-6 01:36:52

鼎鼎你好： 
 我建议你先带小孩病历来上海儿童中心跟专家谈下，听听专家的意见，现在医学日新月异，有时候这里的大医院名医说没法医治了，可能对有的医生没问题，试试吧

毛毛 · 发表于 2006-5-7 09:39:25

8楼说的不错，到权威医院请专家诊断，只要有一点希望、做父母的都不要放弃，我们都是这样过来的！
大家在这里多交流，正如楼主所说的“与同病相怜者共同体会人生的酸甜苦辣，携手相扶共旅人生。。。。”。

yiyan · 发表于 2006-5-12 17:55:52

我的宝贝是完全性大动脉转位还有室缺和肺动脉狭窄，皮肤有些发紫，发育迟缓，现在八个月了，体重轻，精神很好。
9号看了徐教授的特需，要先做心导管，再做手术。
不论怎样，我们都要挽救孩子的生命，只要我们尽心了，结局怎样都是问心无愧的。大家要坚定信心，宝宝们一定会健康、平安的。加油，加油，所有的先心宝宝和他们的父母。
永不放弃。

liminrtc · 发表于 2006-6-22 00:07:57

我的孩子给你们的情况更糟,永存动脉干四型,完全性心内膜垫缺损,功能单心室,房间隔缺损,北京\上海的医生都说手术风险大,费用也高,我们是农村人,经济上不宽裕,但为了可爱的宝宝还是在努力挣钱,就算把房子卖了都想给她治,但医生说风险大,让我们都不知何去何从了.她还有两天就四个月了,真不知道很陪她走得到好远.

mhjhero · 发表于 2006-7-4 22:29:23

我们都是复杂先心病孩子的家长，我的孩子患有非常复杂的矫正性大动脉转位心脏病，房缺、室缺、肺动脉骑跨、肺动脉轻度狭窄。才50来天。希望大家能加我 QQ:493801418  多多交流互相支持 我星期一到星期四晚都在线。

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