带女儿上海求医全过程—2005

gf5970576 · 发表于 2005-5-24 06:14:36

带着心爱的女儿从上海儿童医学中心治愈先心归来。一直考虑着要写点什么，也算是对所有先心儿童家庭的一种帮助式安慰吧。因为我们将一样：从高兴（做父母）》》》恐惧（查出孩子有先心）》》》痛苦（了解先心）》》》求医（带孩子看病）》》》重新快乐（孩子的康复）。那么在这个过程中，不但精神上承受巨大的压力，从物质上，时间上同样有很大的付出。 

 怎样让每个先心的孩子家长在看病前，及去上海求医的过程中少走弯路，是我写下这篇稿子的主要目的 


1) 有关先心病及手术成功率 


室缺，房缺，动脉导管未闭，法四。号称先心的“四大金刚”。这四种先心在上海儿童中心治愈率为100%，即使复杂的血管错位之类的成功率也非常的高。在先心的手术成功率的问题上请先心宝宝的父母放下沉重的思想包袱。举例：我带心爱的女儿在儿中心的三周时间，我一直在注意医院的手术情况，包括很复杂（主动脉错位等），也全部成功。 


2) 有关儿童先心的治疗时间 


我想包括我本人，及大家对先心只是表面的认识。每一种先心对孩子的影响程度，及最佳的手术时间，必须有专业人士来定（如果你确定带孩子去上海儿童中心手术，最好由上海儿童中心来看门诊确定）。最佳的手术时间，及早发现早治疗对孩子的病情非常关键。举例A：有个8岁的孩子病情很复杂出生就到上海儿童医院看(当时应该是新华吧.)医生跟他们说可以回家带到大一点一次手术就可成功.如果当时做需要分两次做.他们一直随诊我们去的时候他们已成功手术在招待所等拆线,很为她高兴.也对儿医中心的水平实在佩服. 举例B：有一广东的患儿（血管错位之类） （此处指动脉错位，为先天性心脏病中非常复杂的疾病，大多需要在出生后1个月内手术才可取得良好效果，徐志伟教授在此方面手术已经不下几百例。admin注） ，在广东医生告之可以大一点才去看和手术，结果患儿家长在孩子有七，八个月大才到上海儿童中心，一切皆晚，孩子可能将终身带心脏起搏器。（因患儿家长很伤心，我们也只能了解大概）一件让人很伤心的事情，如果检查出孩子先心（尤其较重的）一定要越快治疗越好，因为类似血管错位之类，我看到的就全部成功。（最长的孩子手术后在监护室一周时间都成功了） 举例C：有一北方的患儿，只有室缺3MM，在不同医院诊断，医生给出不同的建议。（这个是大部分先心家长都回遇到的问题，有病乱求医）结果孩子都四，五岁了才手术，导致缺损处肌肉纤维化，产生不必要的麻烦。举例你决定在哪里手术，就去哪里看专家门诊。（看多了会乱） 


 3）关于先心的病情 


 尤其房，室缺的孩子家长，都会有一种美好的愿望，孩子是否会自愈，可能我的这个看法会让你们有的失望。举例：我自己的宝宝，在我们当地（我们也是较大城市）做彩超，室缺8.6MM，到上海儿童中心做彩超11MM，到做手术结果室缺15MM。大家可以看到，我也咨询同时看病的不下10个先心宝宝的家长，结论：上海儿童中心的彩超的结果一般会比你当地的结果严重，同时手术中所见的缺损会比彩超严重。所以要讲，不是非常小的缺损，千万不要做无谓的等待！ （此处并不能代表全部情况。admin注）


 4）关于上海儿童医学中心 


 该中心是一个非常漂亮的花园式的儿童医院，中国最好的儿童心胸外科的专科医院。我们碰到丛北京来的。阜外做成人是国内一流的，这个大家就不用比较了。儿医所有的仪器据我的观察绝大部分是进口的。（每层楼墙上都有介绍，有一种医学转播设备，在进行腹腔手术时，这个设备可以将腹腔内的手术过程直播到教学中心供医学交流，你看设备有多先进） 


5、关于手术 


本段我觉得是写给我的爱人和小孩的。 


住进医学中心后，进行例行的检查后。会确定手术日期，最痛苦的日子就来了。在手术的前一天。主刀医生找您谈话签字。会把所有万一的可能告诉你。（太太当时听完几乎要哭出来了。）在手术前6-8小时孩子就要禁食，尤其临近手术前1-2小时。孩子饿了的哭声和你不安的心情，头要炸了（这里有个要说明根据小孩的不同情况有的是6小时有的是8小时前禁食。我小孩是6小时就可以了，我们没弄清楚想当然是8小时，结果早上5点就把小孩弄醒吃了一点，结果知道8点还可以吃，给她吃也不愿意吃了。才会饿得那么可怜。）尤其阿姨推车来叫孩子的住院号时，太太早就泣不成声了。看见孩子被抱上手术推车系上捆绑带时，我也实在控制不住了，让眼泪尽情“放”一下。原本让小孩（即使她还不懂）看见一个坚强的父亲来感染她一下，但是实在是做不到，伴随着孩子撕喊般的哭声，（写到这里我自己的眼泪又出来了）此景让人无法回首，只有默默的祈祷，孩子，爱人此生无论遇到多大的困难，我们都将在一起相依为命。 


6）关于上海儿童中心的费用 


 普通的先心（包括法四）手术费用2.7—3.5万，我们碰到一个法四才花了2.4万。此费用非常准确。至于比较复杂的，主要看小孩在监护室的时间来定，（监护每天3000元左右）大人的注宿，儿童中心的招待所，标间160元/天，（只可以两个大人带一个小孩），散床55元/人，在外面住，每人一天20元，夫妻两人可包一间房40元。（儿童中心保安，护工都可中介，同时你在办理住院手续时，就有人向你推销。在论坛中有人在问，不必担心。） 


7）结束语 


 在论坛中的内容已经非常全了，从上海回来后，我还是一直琢磨着写点什么，为即将带孩子踏上求医历程的父母们从精神上的一种安慰吧，希望对你们有所帮助。夜已经很深了，所有先心孩子的父母们早点休息吧，养好精神，还未带孩子手术的，早点带孩子去求医。孩子康复的，我们明天还要努力工作，“武装”经济，给孩子一个有经济保障的美好未来。先心康复的孩子，她和其他孩子完全一样了，我们下一步要把孩子哺育成材呀！大家说是吗？ 


 “宝宝先心非我愿，哺育成才最为先” 


风雨后的彩虹要比风雨前的彩虹要更加美丽！我一直这样坚信！

wlsu_jzit · 发表于 2005-5-24 06:52:32

gf5970576,我是流着泪水看完你写的文章的,明天我就要带偶的宝宝去儿医检查了,在我们这里检查是室缺10MM,不知道等待我们的结果会是什么,真的好担心.上帝保佑我们大家的宝宝,他们是多么无辜的小生命,可一来到这个世上就要受这个罪,希望他们以后的生活会顺利些!

陆医生 · 发表于 2005-5-24 08:03:15

感谢总结，固定鼓励！

妞妞妈 · 发表于 2005-5-25 18:55:36

我是北京的,不知道北京阜外怎么样?看了这个论坛,我还是对贵院比较有信心. 孩子室缺7.7MM,体重增长不上去,总想着如果要是能早点手术,孩子发育会好一些.现在我和我老公已经是急的焦头烂额了.一个医生一个说法,我想带着孩子到阜外医院好好检查一次,可我老公和我都不忍心再看见孩子因为检查,抽血而哭声不止.这种感觉真是痛苦!

凭海临风 · 发表于 2005-5-26 00:21:48

谢谢楼主的总结。
另外有一点还不是很清楚，就是以上你所提到的手术费用是介入疗法的费用吗？如果不是的话，介入是不是还要多？

娃娃的妈妈 · 发表于 2005-5-26 05:28:13

请教楼主:还有一点你没有提到的,就是从门诊到发住院单到通知入院一般要多久时间?由于是外地的,而且都要上班,所以很关心这个问题
[em04]

gf5970576 · 发表于 2005-5-26 21:13:22

谢谢大家的信任，尤其是版主的鼓励，由于工作的原因，我将尽我的努力来帮助大家，
我在过几天在聊聊手术前的检查的项目及技巧吧，这样也可以少走弯路。
妞妞妈：我们在上海儿童中心期间，有山东的患儿，在北京看了二次门诊，在上海二次门诊。最后选择上海手术，当然北京阜外也很好，（尤其大人）你讲的不忍心，要调整好。在后面不忍心的就多了！室缺在先心中算轻的，越早越好。
凭海临风：我们讲的是手术费用，介入要5万左右，但你小孩要符合介入的条件。
娃娃的妈妈：你的问题连斑竹都很难回答，儿童中心讲2周左右，你交完住院单在上海等，还是回去等你要考虑好，有发生患儿家长在上海等了，急了又回去，到家3天通知到了。你可以想想其他办法，你们来自哪里？

陆医生 · 发表于 2005-5-28 16:57:52

住院问题确实没有什么固定规律，如果疾病较轻，建议还是在住院处登记后回家等候通知，避免一些不必要的浪费，个人观察，登记到入院的时间间隔极限最大不会超过两个月，一般都是十几天到1个月； 如果疾病比较严重，我们肯定会优先考虑的。

娃娃的妈妈 · 发表于 2005-5-29 17:14:10

gf5970576,我们是四川的,另外我想问问斑竹,如果做介入是不是会比较快地得到通知?

陆医生 · 发表于 2005-5-30 18:50:03

介入治疗肯定比手术治疗要容易入院。

ilovechris · 发表于 2005-5-30 19:15:30

写得真好，我想知道你的孩子多大了？

gf5970576 · 发表于 2005-6-1 06:23:24

宝宝现在一周岁.我们手术时11个月.

70607060 · 发表于 2005-6-9 23:39:27

恭喜你！谢谢你！愿我儿也象你女儿这般幸运！

My_Angel · 发表于 2005-6-14 01:46:44

楼主帖子感人，顶一下！
我在一家外企工作，早出晚归，经常出差，对家人的眷顾较少，原来觉得无所谓，能赚钱养家就好。孩子查出先心改变了我的一切，甚至很多思想里的东西。读了楼主写给爱人和孩子的话我也流泪了，每个人的生活、工作方式不同，但对家的感知应该是一样的，有个家真好！有个温馨健康的家真好！
我已辞去工作在家专心陪护孩子，择日到沪治疗。现在我的生命日程上只有一件事情最重要，那就是让我的孩子活下来，过正常的生活！但愿能够治好，我将和我的爱人和孩子一起从头开始新的生活！
愿所有先心孩子的父母都振作精神，孩子会好起来的，我们可以从新开始！
感谢楼主的帖子！祝大家好运！

gf5970576 · 发表于 2005-6-18 16:10:06

一大早失眠，起来看贴子，发现自己的承诺还没兑现，下面我把先心孩子手术（不代表介入）前的的各种检查，及不同病情的检查技巧。（当然也要向大家及斑主说明，是我个人的体会及观察）
 
A） 一般看完门诊的检查内容几顺序
心电图》》》胸片》》》彩超》》》核磁共振》》》导管检查。
100元》》》100元》》》135元》》》1000元》》》8000-10000元（大概的每一项的检查费用）
大家可以看到，越往后费用越高，小孩越受罪。导管检查要住院。我们在一开始和大家一样，我的孩子的病情应该检查哪几项？当然任何事情是矛盾的，按顺序越往后的检查手段对先心病情看的越清楚，但是费用就很高，孩子越受罪。如何在不影响孩子病情检查的情况下，花教少的检查费用。我的观察：一般的室缺，房缺。至少要检查到核磁共振，法四及以上可能要做导管。我讲的只是大概情况。还有一个麻烦，一般的小孩做核磁共振一次很难成功，因为小孩的熟睡的程度不够，核磁共振机器一开，孩子一醒，就要下次在来。机器的噪音在75分贝以上，非常的响。（和我们一起做的两个孩子一个第二次，一个第三次）
 
 我有观察到法四的孩子只做了彩超的检查，就手术了。当时我也非常奇怪。按常规是不可能的。至少要做核磁共振。在这里我也讲出我的了解过程。心内的陈树宝教授，在彩超方面很权威，他做彩超的检查就有可能不用做核磁共振》》》导管检查。我的意思比较严重的先心的家长，（法四及以上）你们的门诊先看陈树宝，（检查的权威），在看徐志伟教授（手术方面权威）我认为最好的一个途径。（还是那句：仅供参考）
 
B） 核磁共振检查
由于核磁共振检查的噪音问题，孩子很容易醒。我们在检查是有一点经验和大家分享，检查前医生给一点孩子睡觉的药，同时有一点棉花来塞耳朵。经验就是：将药棉弄小，将整个耳空塞满，向医生要胶布，将孩子的耳廓向前，就是向脸部压下，在用胶布粘牢，好象效果不错。

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