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上海儿童医学中心  心脏中心

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担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!

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发表于 2005-6-22 02:03:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>各位专家:</P>
$ d( `+ q$ ~' t) z- P- M<P>       我女儿,也就是小超人,6月8日在中心检查,结果是:主动脉瓣上狭窄和肺动脉分支狭窄(陈教授还建议做心导管手术)。比起前两次在浙江省儿童医院的检查,两处房缺已经没有了。不过我查过相关资料及问过相关非专业人士,这两处狭窄很有可能是“威廉姆斯综合症”,我很担心这个。我现在该怎么办?</P>! Q: H9 e) e$ ]. X
<P>    (注:小超人现在7个月又5天,从外表看一切正常,无不良反应)</P>
9 |0 }: J. H; j) z4 k<P>      急盼专家释疑,谢谢!</P>
' z% z" \+ c( Z1 W6 _+ F<P>                                                             超人爸</P>
 楼主| 发表于 2005-6-22 18:13:01 | 显示全部楼层
<P><FONT size=2>以下是2005年6月8日在中心检查的结果报告(7月差8天)</FONT></P>6 D/ e; y& Z0 B+ q8 _" @
<P><FONT size=2>M型超声心动图(厘米)<br>   LVDd 1.77    RVDd 1.07    LVIVSd        LVPWd 0.38    Ao 0.92<br>   LVDs 0.76    RVDs         LVIVSs        LVPWs 0.78    LA 0.84<br>心功能<br>   LVEF        %        LVFS        %<br>二维超声(平方厘米)<br>   LA        LV        RA       RV       MRA        TRA<br>频谱多普勒超声(米/秒)<br>   AAo0.92    DAo3.18    LVOT    RVOT    MPA0.97<br>   MV 0.8     TV 0.6             跨瓣压差    mmHg<br>彩色多普勒超声<br>   MR阴性    AI阴性    TR阴性    PI阴性<br>   心房水平无    分值    心室水平无    分流:   大动脉水平无   分流<br>超声所见:<br>    患儿透声差!<br>    心脏位置及连接正常,各房室腔无扩大,右室壁稍肥厚,左室收缩活动可,各瓣膜开放活动正常。房隔完整,室隔完整。左位主动脉弓,主动脉瓣环0.85cm,窦管结合处0.43cm,升主动脉内径0.74cm,弓横部内径0.5cm。峡部0.39cm,左锁骨下动脉0.32cm;过主动脉瓣流速0.92m/s,升主动脉流速2.45m/s,压差24mmHg,降主动脉流速3.18m/s,压差16mmHg。肺动脉总干0.96cm,左肺动脉0.39cm,右肺动脉0.29cm;肺动脉总干流速0.97m/s,左肺动脉流速2.59m/s,压差27mmHg,右肺动脉流速3.37m/s,压差45mmHg。未见动脉导管开放。<br></FONT><FONT color=#f73809 size=2>提示:<br>    主动脉瓣上狭窄<br>    肺动脉分支狭窄</FONT></P>
2 A: b% t5 z3 O& a
[此贴子已经被作者于2005-6-22 10:13:47编辑过]

7 i1 Q1 H& E% K* a3 \
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 楼主| 发表于 2005-6-22 18:16:45 | 显示全部楼层
<P><FONT size=2> <FONT color=#9955aa>  就在我录入以上文字的时候,听倒一则不好的消息,在“Babyheart联谊会”的QQ群里,一个妈妈失去了她的孩子!我心情很沉重……</FONT></FONT></P>
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发表于 2005-6-22 18:59:30 | 显示全部楼层
<P>你好超人爸爸:<BR>    辛苦了,给你找些资料,个人估计你的小孩不像Williams综合征;</P>
4 u5 Y2 U  T9 @; g+ u<P><BR>    <FONT color=#ff0000>主动脉瓣上狭窄的主动脉根部Valsalva窦上方出现一分离的膜或发育不全性狭窄.偶发的主动脉瓣上狭窄的病人有特殊的面容(前额高而阔,眶距增宽,眼斜视,鼻孔上翻,人中长,嘴阔,牙齿排列异常,颊浮肿,下颌短小,耳低位等).如2岁以内的婴儿同时伴特发性高钙血症称之为Williams综合征.</FONT> </P>
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 楼主| 发表于 2005-6-23 17:21:47 | 显示全部楼层
<P>谢谢管理员!</P>; E7 P6 I& Z4 D3 X; M, }6 w
<P>我想咨询一下,什么是“小精灵面容”?就是您说的“<FONT color=#ff0000>特殊的面容</FONT>”吗?</P>
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发表于 2005-6-23 18:53:17 | 显示全部楼层
<P>给你两张图看看。</P>  K+ o& b  Z1 ^1 x

担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!

担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!
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担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!

担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!
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担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!

担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!
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担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!

担心“威廉姆斯综合症”,请专家释疑!
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 楼主| 发表于 2005-6-24 17:48:38 | 显示全部楼层
<P>谢谢楼上管理员!</P># E4 S4 x" s% b( c3 K
<P>目前小超人没有任何异常的外显症状,我想到她满一周岁(现在是7个多月)的时候再到中心复查,然后决定心导管手术的时间!</P>
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